{"id":79059,"date":"2026-04-10T14:01:44","date_gmt":"2026-04-10T18:01:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/04\/10\/el-viaje-de-los-blancos-con-el-sindrome-relacionado-con-taok1\/"},"modified":"2026-04-10T14:01:44","modified_gmt":"2026-04-10T18:01:44","slug":"el-viaje-de-los-blancos-con-el-sindrome-relacionado-con-taok1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2026\/04\/10\/el-viaje-de-los-blancos-con-el-sindrome-relacionado-con-taok1\/","title":{"rendered":"El viaje de los blancos con el s\u00edndrome relacionado con TAOK1"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Somos una familia de 6: 2 adultos y 4 ni\u00f1os. Nuestros hijos tienen edades muy pr\u00f3ximas. El m\u00e1s peque\u00f1o tiene TAOK1. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Somos tranquilos, nos gusta estar al aire libre, la m\u00fasica, los juegos, cualquier cosa que podamos hacer juntos.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Nos dijeron que nuestra hija menor ten\u00eda autismo a los 2 a\u00f1os (nos dijeron que ten\u00eda TAOK1 a los 10 a\u00f1os). En aquel momento, no sab\u00edamos cu\u00e1l ser\u00eda su futuro ni c\u00f3mo ayudarla mejor. Despu\u00e9s de 8 a\u00f1os de servicios ABA\/escolares, un crecimiento importante y su diagn\u00f3stico de TAOK1, es m\u00e1s f\u00e1cil sobrellevar esa dificultad. Esperamos ponernos en contacto con otras personas para saber m\u00e1s sobre el TAOK1 y c\u00f3mo le afecta. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Nos motiva participar en la investigaci\u00f3n porque queremos ayudar a obtener respuestas para futuras familias. Es duro recibir un diagn\u00f3stico y no tener ninguna informaci\u00f3n que lo acompa\u00f1e. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Me siento muy bien ayudando en el Simons Searchlight<\/span> a aprender m\u00e1s. Cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n, mejor para ayudar a nuestra comprensi\u00f3n del cambio gen\u00e9tico. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfExiste alguna forma de aprender a ayudar a que el cerebro se desarrolle como deber\u00eda con la TAOK1? (\u00bfCu\u00e1l es el mejor tratamiento?) <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n

Nada, no conocemos a nadie con esta enfermedad.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Esta condici\u00f3n gen\u00e9tica es una parte de ti, pero no es todo t\u00fa.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia? <\/strong><\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> es el \u00fanico recurso para esta afecci\u00f3n que tiene informaci\u00f3n actualizada. Aunque sea poca. Me da esperanzas de que en el futuro haya m\u00e1s recursos gracias a ello. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Blancos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":17409,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79059"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79059"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79059\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17409"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79059"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79059"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79059"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}