{"id":77871,"date":"2026-03-20T14:22:26","date_gmt":"2026-03-20T18:22:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/20\/el-viaje-de-los-allen-con-el-sindrome-de-duplicacion-16p11-2\/"},"modified":"2026-03-20T14:22:26","modified_gmt":"2026-03-20T18:22:26","slug":"el-viaje-de-los-allen-con-el-sindrome-de-duplicacion-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2026\/03\/20\/el-viaje-de-los-allen-con-el-sindrome-de-duplicacion-16p11-2\/","title":{"rendered":"El viaje de los Allen con el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n 16p11.2"},"content":{"rendered":"

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Hacemos muchas cosas diferentes para divertirnos. La favorita de nuestra familia es hacer largos viajes por carretera. El a\u00f1o pasado recorrimos m\u00e1s de 10.000 km en distintos viajes. Tambi\u00e9n disfrutamos de una buena noche de juegos, ya sea en casa o en la comunidad, yendo a los recreativos, a la bolera, etc. <\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

A mi hijo Brock, de 17 a\u00f1os, le diagnosticaron el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n 16p11.2 el a\u00f1o pasado, pero ha tenido diagn\u00f3sticos de Autismo, TDAH, Retraso Global del Desarrollo y Discapacidad Intelectual desde los 5 a\u00f1os, por lo que ha pasado por diferentes dificultades a lo largo de los a\u00f1os. La mayor dificultad a la que nos enfrentamos actualmente es el inicio de la transici\u00f3n a la edad adulta y la inc\u00f3gnita de c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Lo que nos motiva a participar en la investigaci\u00f3n son todas las personas que tienen este cambio gen\u00e9tico, y las que ni siquiera han nacido todav\u00eda que tambi\u00e9n pueden recibir este diagn\u00f3stico. Para que puedan tener potencialmente m\u00e1s respuestas que las que sab\u00edamos cuando Brock era peque\u00f1o. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

S\u00ed, porque aunque muchas personas pueden compartir las mismas alteraciones gen\u00e9ticas, cada una se ve afectada de forma diferente.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n

Por el momento no he tenido la oportunidad de conocer a otras personas de esta comunidad.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda, y no pasa nada por sentir todas tus emociones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Allen.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77869,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77871"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77871"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77871\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77869"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77871"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77871"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77871"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}