{"id":77785,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/seminario-virtual-connect-perspectivas-impacto-y-colaboracion\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:13","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:13","slug":"seminario-virtual-connect-perspectivas-impacto-y-colaboracion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2026\/03\/10\/seminario-virtual-connect-perspectivas-impacto-y-colaboracion\/","title":{"rendered":"Seminario Virtual Connect: Perspectivas, Impacto y Colaboraci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<h4>El 24 de febrero de 2026, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> organiz\u00f3 un seminario web Virtual Connect, Insights, Impact &amp; Collaboration, que reuni\u00f3 a los l\u00edderes de los grupos de defensa de los pacientes (GAP) para mantener un debate significativo sobre los recursos de investigaci\u00f3n, las oportunidades de asociaci\u00f3n y el compromiso a largo plazo en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/h4>\n<p>Esta sesi\u00f3n se dise\u00f1\u00f3 para proporcionar informaci\u00f3n pr\u00e1ctica y compartible sobre los recursos de investigaci\u00f3n de la Iniciativa de Investigaci\u00f3n del Autismo de la Fundaci\u00f3n Simons (SFARI) disponibles para las comunidades de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, y para explorar c\u00f3mo los GAP pueden ayudar a los investigadores y a los socios de la industria a descubrir y utilizar mejor estas herramientas.<\/p>\n<p><strong>\ud83c\udfa5 Mira la grabaci\u00f3n completa del seminario web a continuaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>\ud83d\udcc4 Descarga las <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">diapositivas de la presentaci\u00f3n (PDF) <\/a>para compartirlas con tu comunidad.<br \/>\n<\/strong><strong>\ud83d\udcc4 Descarga las <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">preguntas y respuestas del seminario web<\/a> para compartirlas con tu comunidad.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Introducci\u00f3n a los recursos de investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Simons para las comunidades <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, Directora Senior de Cohortes y Biorepositorios SFARI, y Casey Lehman, Directora Senior de Proyectos de Research Match, ofrecieron una visi\u00f3n general de la infraestructura de investigaci\u00f3n que apoya a la comunidad <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><strong>Destacaron:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>El papel de SFARI como financiador y administrador de los datos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li>C\u00f3mo se conservan y comparten los datos cl\u00ednicos y los bioespec\u00edmenes con investigadores cualificados<\/li>\n<li>El prop\u00f3sito y el impacto de Research Match en la conexi\u00f3n de los cient\u00edficos con las comunidades participantes<\/li>\n<li>Formas en que los GAP pueden ampliar el conocimiento de estas oportunidades de investigaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<p>El debate hizo hincapi\u00e9 en c\u00f3mo los datos y las muestras compartidos contribuyen al descubrimiento cient\u00edfico, garantizando al mismo tiempo que los participantes mantengan siempre la capacidad de elecci\u00f3n y el control sobre su participaci\u00f3n.<\/p>\n<h3><strong>De los recursos al impacto: Apoyar juntos el compromiso a largo plazo<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, Directora de Programas, y Erica Jones, Directora de Divulgaci\u00f3n, se centraron en reforzar la colaboraci\u00f3n a largo plazo con los grupos de defensa de los pacientes.<\/p>\n<p><strong>Esta parte del seminario web explor\u00f3:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>C\u00f3mo pueden los GAP compartir las oportunidades de investigaci\u00f3n dentro de sus redes<\/li>\n<li>\u00bfQu\u00e9 herramientas o informaci\u00f3n facilitar\u00edan y har\u00edan m\u00e1s significativa la divulgaci\u00f3n?<\/li>\n<li>C\u00f3mo comprender y apoyar mejor las necesidades cambiantes de las comunidades<\/li>\n<li>Estrategias para fomentar la participaci\u00f3n sostenida a lo largo de la vida<\/li>\n<\/ul>\n<p>La sesi\u00f3n tambi\u00e9n incluy\u00f3 encuestas en directo y un debate abierto, que permiti\u00f3 a los l\u00edderes del GAP compartir sus opiniones sobre lo que ayudar\u00eda a los investigadores, m\u00e9dicos y socios industriales a descubrir y utilizar mejor los recursos de SFARI y <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">Por qu\u00e9 es importante esta conversaci\u00f3n<\/h3>\n<p>En el fondo, este seminario reforz\u00f3 un objetivo compartido: avanzar juntos en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Al reforzar las conexiones entre familias, grupos de defensa de los pacientes, investigadores y socios de la industria, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sigue construyendo un ecosistema de investigaci\u00f3n colaborativo, transparente y centrado en los participantes.<\/p>\n<p>Estamos profundamente agradecidos a los l\u00edderes del GAP que se unieron a nosotros y compartieron sus puntos de vista. Vuestra colaboraci\u00f3n contribuye a garantizar que la investigaci\u00f3n siga respondiendo a las necesidades de las comunidades a las que sirve. <\/p>\n<p>Para saber m\u00e1s sobre <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> y c\u00f3mo participar, visita<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Si tienes preguntas sobre los recursos de SFARI o Research Match, te invitamos a ponerte en contacto con sus equipos en <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Explora los recursos de SFARI y avanza en la colaboraci\u00f3n para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64334,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[183],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77785"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77785"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77785\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77839,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77785\/revisions\/77839"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64334"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}