A Kai le cuesta mucho pasar de un entorno a otro, y necesita mucha preparaci\u00f3n. Cuando Kai est\u00e1 en su mejor momento, es bastante aventurero. Como familia, vivimos en una comunidad activa donde vamos a conciertos de m\u00fasica, hacemos pirag\u00fcismo, montamos en bicicleta y acudimos a los actos sociales de nuestra comunidad. <\/p>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n
Nuestro mayor reto con Kai es encontrar un apoyo m\u00e9dico y conductual adecuado, as\u00ed como encajar y tener un sentimiento de pertenencia. No encaja en la t\u00edpica caja del autismo, ni en la de la discapacidad intelectual, ni en la t\u00edpica caja m\u00e9dica. Kai es divertido, sarc\u00e1stico y muy inteligente, pero ha aprendido a fingir que no oye ni entiende a los dem\u00e1s para evitar el trabajo y la socializaci\u00f3n. Aunque ahora entendemos por qu\u00e9 Kai tiene los problemas m\u00e9dicos y el comportamiento que muestra, luchamos por encontrar formas de ayudarle a llevar una vida m\u00e1s independiente y feliz. <\/p>\n
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<\/b><\/h3>\n\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
Participamos en la investigaci\u00f3n para poder ayudar a personas y familias como la nuestra, con la esperanza de comprender mejor el s\u00edndrome de White Sutton para mejorar su calidad de vida. Pienso en las luchas a las que nos enfrentamos cuando Kai era un beb\u00e9 y, si hubi\u00e9ramos sabido entonces lo que sabemos ahora, s\u00f3lo podemos imaginar los progresos que podr\u00eda haber hecho, la mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica que podr\u00eda haber recibido y la comprensi\u00f3n de sus necesidades. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\nAl compartir el historial m\u00e9dico, los an\u00e1lisis de laboratorio y las respuestas al cuestionario de Kai, podemos proporcionar datos valiosos a los investigadores para mejorar la calidad de vida de otras personas en el futuro.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n
Ojal\u00e1 pudi\u00e9ramos comprender qu\u00e9 medicamentos ser\u00edan m\u00e1s eficaces para ayudar a Kai.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n
Ha sido reconfortante descubrir que no estamos solos en nuestro viaje. Conectar con otras personas que tambi\u00e9n afrontan retos similares nos permite colaborar, intercambiar ideas e ideas sobre lo que ha sido eficaz y lo que no. <\/p>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\nCreo que es importante que tu hijo no sea diferente de lo que era el d\u00eda anterior al diagn\u00f3stico. Tener un diagn\u00f3stico proporciona un mapa m\u00e1s definido de c\u00f3mo ayudar a tu hijo a vivir su mejor vida. <\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia? <\/strong><\/h3>\nHe podido facilitar informaci\u00f3n a educadores y profesionales m\u00e9dicos que apoyan a mi hijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Descubre la inspiradora historia de los Deverall.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77341,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77345"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77345"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77345\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77341"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77345"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77345"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/p>\nCreo que es importante que tu hijo no sea diferente de lo que era el d\u00eda anterior al diagn\u00f3stico. Tener un diagn\u00f3stico proporciona un mapa m\u00e1s definido de c\u00f3mo ayudar a tu hijo a vivir su mejor vida. <\/p>\n