{"id":74916,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/haz-brillar-tu-reflector-2026-inicio-de-campana-%e2%9c%a8\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:35","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:35","slug":"haz-brillar-tu-reflector-2026-inicio-de-campana-%e2%9c%a8","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2026\/01\/14\/haz-brillar-tu-reflector-2026-inicio-de-campana-%e2%9c%a8\/","title":{"rendered":"Shine Your Searchlight 2026: Una campa\u00f1a impulsada por la comunidad"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">Nos complace dar el pistoletazo de salida oficial a la 4\u00aa campa\u00f1a anual Shine Your Searchlight \u2728, un esfuerzo de toda la comunidad que tendr\u00e1 lugar a lo largo de febrero en honor del Mes de Concienciaci\u00f3n sobre las Enfermedades Raras.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight es una campa\u00f1a de divulgaci\u00f3n colaborativa dise\u00f1ada para apoyar a las personas, familias y cuidadores afectados por enfermedades gen\u00e9ticas raras del neurodesarrollo, al tiempo que se refuerza la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n a largo plazo en toda la comunidad <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. La campa\u00f1a de este a\u00f1o es posible gracias a la asociaci\u00f3n con <strong>27 grupos de defensa del paciente (GAP<\/strong> ) que est\u00e1n ayudando a compartir con sus comunidades mensajes claros y accesibles y recursos de confianza.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Por qu\u00e9 es importante que brille tu reflector<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">La participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n es m\u00e1s poderosa cuando se mantiene a lo largo del tiempo. Cada encuesta completada, cada registro cargado y cada actualizaci\u00f3n compartida ayuda a los investigadores a comprender mejor c\u00f3mo cambian las enfermedades gen\u00e9ticas a lo largo de la vida y c\u00f3mo pueden mejorar la atenci\u00f3n, el apoyo y los tratamientos futuros. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">Shine Your Searchlight est\u00e1 dise\u00f1ado para ayudar a las familias a avanzar por cada paso de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n con confianza, claridad y apoyo.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Haz brillar tus objetivos<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">Durante la campa\u00f1a de este a\u00f1o, nos proponemos:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Aumentar el cumplimiento<\/strong> de los <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pasos clave de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n<\/a><\/li>\n<li><strong>Fomentar la participaci\u00f3n<\/strong> tanto de las comunidades gen\u00e9ticas nuevas como de las ya establecidas<\/li>\n<li><strong>Reforzar las asociaciones<\/strong> con grupos de defensa del paciente<\/li>\n<li>Ampliar el compromiso mediante <strong>materiales multiling\u00fces<\/strong> para apoyar mejor a las familias internacionales<\/li>\n<li>Crea <strong>recursos de<\/strong> divulgaci\u00f3n adaptables, reutilizables y aprobados por el CEI <strong>para lograr un impacto a largo plazo<\/strong><\/li>\n<li>Posicionar a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como un <strong>socio de investigaci\u00f3n de confianza y colaborador<\/strong><\/li>\n<li><strong>Sensibilizar<\/strong> sobre la amplitud de las comunidades gen\u00e9ticas representadas<\/li>\n<li>Alinear una campa\u00f1a de divulgaci\u00f3n impulsada por la comunidad con el <strong>Mes de Concienciaci\u00f3n sobre las Enfermedades Raras<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">Nuestros socios del Grupo de Defensa del Paciente<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">Estamos profundamente agradecidos a las organizaciones de defensa del paciente que colaboran con nosotros este a\u00f1o. Su liderazgo, confianza y conexi\u00f3n con la comunidad hacen posible esta campa\u00f1a: <\/p>\n<ol>\n<li>Fundaci\u00f3n gen\u00e9tica 16p11.2<\/li>\n<li>Alianza de Investigaci\u00f3n ATRX<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n Guerreros del Barril*<\/li>\n<li>Coalici\u00f3n para Curar la CHD2<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Coffin-Siris*<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n Cri Du Chat<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n CSNK2A1<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n CSNK2B<\/li>\n<li>CTNNB1 Conectar y Curar<\/li>\n<li>CUL3 Apoyo y sensibilizaci\u00f3n<\/li>\n<li>La Alianza DAND*<\/li>\n<li>Instituto DEAF1 &#8211; Brasil*<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n DLG4 SHINE<\/li>\n<li>Duplication Cares<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n DYRK1A<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n GRIN2B<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n HADDTS*.<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n KMT2C<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n MED12*<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n MED13*<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n MED13L<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n para el D\u00e9ficit de Monoamino Oxidasa*.<\/li>\n<li>Red NRXN1<\/li>\n<li>Sociedad SETBP1<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n SCN2A<\/li>\n<li>Fundaci\u00f3n US MEF2C<\/li>\n<li>Amarillo para Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*indica nuevos grupos<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">Qu\u00e9 puede esperar la Comunidad<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">A lo largo de febrero, las familias y las personas ver\u00e1n:<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Divulgaci\u00f3n por pasos espec\u00edficos<\/strong> destacando las acciones clave de participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Explicaciones claras y sencillas<\/strong> de por qu\u00e9 es importante cada paso<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Gr\u00e1ficos y mensajes sociales multiling\u00fces<\/strong> para apoyar a las comunidades globales<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Recursos adicionales opcionales<\/strong> para apoyar el aprendizaje, la conexi\u00f3n y el compromiso a largo plazo<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Historias y experiencias compartidas<\/strong> que reflejen la diversidad de nuestra comunidad<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Mantente al d\u00eda: Consulta tu panel de control<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Si ya eres participante de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, la mejor forma de seguir participando es acceder a tu panel de participante. Tu panel de control muestra todas las tareas pendientes, incluidas las encuestas de investigaci\u00f3n clave que son especialmente valiosas durante esta campa\u00f1a.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Accede a tu panel de control<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">Completar incluso un paso marca la diferencia, y juntos, esos pasos se suman a un progreso significativo para la investigaci\u00f3n y para toda la comunidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La campa\u00f1a de este a\u00f1o es posible gracias a la asociaci\u00f3n con 27 grupos de defensa del paciente.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":18146,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[183],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74916"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74916"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74916\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77328,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74916\/revisions\/77328"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18146"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}