{"id":73649,"date":"2025-11-14T15:29:58","date_gmt":"2025-11-14T20:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/11\/14\/el-viaje-de-los-heidarizadehs-con-el-sindrome-de-delecion-1q21-1\/"},"modified":"2025-11-24T14:45:10","modified_gmt":"2025-11-24T19:45:10","slug":"el-viaje-de-los-heidarizadehs-con-el-sindrome-de-delecion-1q21-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/11\/14\/el-viaje-de-los-heidarizadehs-con-el-sindrome-de-delecion-1q21-1\/","title":{"rendered":"El viaje de los Heidarizadehs con el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 1q21.1"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Nuestra familia se enfrenta a importantes retos debido a la enfermedad espec\u00edfica de nuestra hija de 7 a\u00f1os. Al vivir en un pa\u00eds donde los servicios de rehabilitaci\u00f3n son caros y hay poco apoyo, nos hemos encontrado con una crisis. A pesar de estas dificultades, la queremos mucho y hacemos todo lo que est\u00e1 en nuestras manos para mejorar su estado. A medida que se hace mayor, notamos problemas de comportamiento e hiperactividad que a veces se convierten en agresividad, lo que supone un reto de gestionar mientras ambos padres trabajamos para mantener su cuidado. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

No tenemos mucho tiempo para divertirnos y pasamos la mayor parte del tiempo en casa.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

La mayor dificultad a la que nos enfrentamos es la falta de apoyo de cualquier organizaci\u00f3n o instituci\u00f3n, as\u00ed como no tener acceso a un seguro que cubra los servicios de rehabilitaci\u00f3n. Tenemos que cuidar a nuestra hija las 24 horas del d\u00eda, lo que nos deja casi sin tiempo para nosotros. Recientemente, ha empezado a imitar comportamientos ajenos, como autolesionarse hurg\u00e1ndose y reabriendo heridas, lo que nos rompe el coraz\u00f3n como padres. Cuando tenemos invitados, su hiperactividad y sus constantes travesuras dificultan las cosas a todos y angustian a quienes la rodean. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/b><\/h3>\n

Como la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos de Ir\u00e1n ten\u00edan muy pocos conocimientos sobre esta enfermedad, pas\u00e9 una \u00e9poca dif\u00edcil. Empec\u00e9 a leer y a aprender sobre ella por mi cuenta mientras me enfrentaba a mucho miedo, ya que nadie ten\u00eda informaci\u00f3n sobre la enfermedad, sus complicaciones o el futuro de ni\u00f1os como el m\u00edo. Mi motivaci\u00f3n para participar en la investigaci\u00f3n es ayudar a otros padres con hijos que tienen condiciones especiales, para que no tengan que pasar solos por las mismas luchas. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Estoy totalmente dispuesta a ayudar en todo lo posible para que la investigaci\u00f3n del equipo pueda completarse y se encuentre un tratamiento o medicamento para esta enfermedad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

La pregunta cuya respuesta m\u00e1s ans\u00edo conocer es si estos ni\u00f1os podr\u00e1n tener una vida normal en el futuro.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Yo dir\u00eda que os espera un camino dif\u00edcil y lleno de retos, pero estos ni\u00f1os son incre\u00edblemente amables y dulces, y este viaje nos har\u00e1 m\u00e1s fuertes como padres.<\/p>\n

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Descubre la inspiradora historia de los Heidarizadehs.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":73645,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73649"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73649"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73649\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74227,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73649\/revisions\/74227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73645"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73649"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73649"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73649"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}