{"id":64683,"date":"2025-08-18T08:45:59","date_gmt":"2025-08-18T12:45:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/13\/abriendo-camino-entrevista-con-franki-herrera\/"},"modified":"2025-08-18T09:48:32","modified_gmt":"2025-08-18T13:48:32","slug":"abriendo-camino-entrevista-con-franki-herrera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/08\/18\/abriendo-camino-entrevista-con-franki-herrera\/","title":{"rendered":"Abriendo camino: Entrevista con Franki Herrera"},"content":{"rendered":"

En nuestra serie \u00abAbriendo camino\u00bb, destacamos el inspirador trabajo de los l\u00edderes de los grupos de defensa del paciente (GAP). Este mes, presentamos a Franki Herrera, Defensora del Paciente y L\u00edder de la Fundaci\u00f3n 16p11.2. Franki comparte su trayectoria en la defensa de las enfermedades raras, sus ideas de liderazgo y los incre\u00edbles avances logrados por la comunidad 16p11.2. <\/h4>\n

1. \u00bfPuedes hablarnos un poco de ti, de tu familia y de tu trayectoria en el mundo de la defensa del paciente?<\/strong><\/h3>\n

Soy una inmigrante iran\u00ed-estadounidense que creci\u00f3 en Irvine, California, y estudi\u00f3 Biolog\u00eda Celular Molecular en la UC Berkeley a finales de los 90. Conoc\u00ed al amor de mi vida, Daniel, el primer d\u00eda de orientaci\u00f3n, y no nos hemos separado desde entonces. Daniel es mexicano-americano, y siempre nos ha gustado fusionar nuestras culturas y celebrar nuestras diferencias. <\/p>\n

Nos casamos mientras yo estudiaba medicina y \u00e9l se ganaba la vida haciendo videojuegos. Tuvimos a nuestra primera hija, Lia, durante mi residencia en medicina interna. Tras 15 hermosos a\u00f1os educ\u00e1ndonos en la zona de la bah\u00eda, volvimos al sur de California para estar cerca de la familia. <\/p>\n

Empec\u00e9 a ejercer la atenci\u00f3n primaria para un gran grupo m\u00e9dico cuando Lia ten\u00eda 1 a\u00f1o. Cuando ten\u00eda 4, tuvimos a nuestro hijo, Navin. Hemos seguido criando a nuestros preciosos hijos en el sur de California y hemos luchado con u\u00f1as y dientes para cuidarnos mutuamente desde entonces. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

2. \u00bfPuedes compartir tu experiencia con el diagn\u00f3stico de la enfermedad rara de tu hijo y c\u00f3mo te desenvolviste como padre?<\/strong><\/h3>\n

Cuando Navin ten\u00eda 2 meses, empez\u00f3 a tener episodios de retenci\u00f3n de la respiraci\u00f3n en los que lloraba, no pod\u00eda respirar, se pon\u00eda azul y perd\u00eda el conocimiento. Luego respiraba, ten\u00eda actividad convulsiva y se volv\u00eda let\u00e1rgico. Estos episodios eran horribles, y nos preocupaba constantemente que no volviera a respirar, a pesar de que nos aseguraban que era un trastorno benigno que acabar\u00eda superando. Ocurrieron varias veces por semana hasta que cumpli\u00f3 8. En aquel momento, no nos dimos cuenta de que estos episodios formaban parte de una enfermedad mayor. <\/p>\n

Cuando Navin ten\u00eda 2 a\u00f1os, empez\u00f3 a tener episodios de hipoglucemia. En una ocasi\u00f3n, su glucemia baj\u00f3 a 28 mg\/dL (una glucemia inferior a 70 mg\/dL se considera baja). Su habla no se desarrollaba, y se comunicaba m\u00e1s con gestos que con palabras. A pesar del consuelo de sus m\u00e9dicos, ten\u00edamos la corazonada de que pasaba algo m\u00e1s. A los 3 a\u00f1os, pagamos de nuestro bolsillo para que lo evaluara una neuropsic\u00f3loga pedi\u00e1trica cl\u00ednica, que inicialmente le diagnostic\u00f3 autismo leve. Nos recomend\u00f3 pruebas gen\u00e9ticas. Volvimos a nuestras compa\u00f1\u00edas de seguros y se confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico. Hubo muchas idas y venidas, pero el pediatra del desarrollo orden\u00f3 que le hicieran las pruebas gen\u00e9ticas. <\/p>\n

\"\"Recuerdo el d\u00eda que me llam\u00f3 con los resultados: yo estaba sentada en el bordillo de un aparcamiento, esperando a que mi hija terminara el entrenamiento de campo a trav\u00e9s. La doctora me dijo que Navin ten\u00eda el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 16p11.2. Parec\u00eda que acababa de leer los resultados del papel y, sinceramente, dijo que no ten\u00eda ni idea de lo que era. El laboratorio le hab\u00eda enviado un fax con informaci\u00f3n sobre una organizaci\u00f3n llamada Simons Searchlight<\/span>. \u00c9ste fue el comienzo de nuestro viaje como familia<\/strong>. <\/p>\n

Mirando atr\u00e1s, apenas reconozco a las personas que \u00e9ramos Daniel y yo cuando diagnosticaron a Navin. No puedo describir realmente el proceso de ruptura y reconstrucci\u00f3n que tuvo lugar. En nuestras primeras reuniones con el genetista y el neur\u00f3logo, comprend\u00ed r\u00e1pidamente que el proveedor medio no conoce ni entiende esta enfermedad. Abrumada, mi modus operandi pas\u00f3 a ser aprender todo lo que pudiera sobre la deleci\u00f3n 16p11.2. Con una formaci\u00f3n en biolog\u00eda celular, salud p\u00fablica, investigaci\u00f3n y medicina orientada a la prevenci\u00f3n, dej\u00e9 de lado todo lo dem\u00e1s para encontrar la atenci\u00f3n adecuada para Navin, incluido el procesamiento de mi propio dolor. <\/p>\n

Daniel vio que me consum\u00eda la abrumadora atenci\u00f3n que necesitaba nuestro hijo, e hizo todo lo posible por apoyarme, pero tambi\u00e9n se retrajo para hacer frente a su propio dolor, lo que le llev\u00f3 al aislamiento. Mi sobrefunci\u00f3n me llev\u00f3 a revolver todas las piedras: le\u00ed estudios y me puse en contacto con casi todos los investigadores principales de todos los estudios. La \u00fanica que respondi\u00f3 con consejos significativos fue la Dra. Wendy Chung. M\u00e1s tarde se convirti\u00f3 en la genetista de Navin, mi mentora, coautora y Directora M\u00e9dica de nuestro grupo de defensa de los padres. Me aconsej\u00f3 que buscara atenci\u00f3n en las universidades docentes locales, y acab\u00e9 en la UCLA. <\/p>\n

\"\"Con sus aportaciones y mis investigaciones, tuvimos que luchar por todos los servicios. Navin empez\u00f3 a recibir an\u00e1lisis conductual aplicado (ABA), logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia durante casi todas las horas que estaba despierto. Recib\u00eda cuatro horas de ABA tres veces a la semana en casa, logopedia dos veces a la semana, terapia ocupacional dos veces a la semana y fisioterapia una vez a la semana, todo privado. Empez\u00f3 la educaci\u00f3n preescolar en el centro de aprendizaje infantil de nuestro distrito, con un plan educativo individualizado (PEI). Se le consider\u00f3 discapacitado del habla y el lenguaje, pero s\u00f3lo despu\u00e9s de que contrat\u00e1ramos a un defensor educativo para que utilizara la terminolog\u00eda adecuada. Se le asign\u00f3 a educaci\u00f3n general con servicios de extracci\u00f3n e inserci\u00f3n, como logopedia, terapia ocupacional y educaci\u00f3n f\u00edsica adaptada. Tambi\u00e9n seguimos una terapia ocupacional basada en el k\u00e1rate, hipoterapia, intervenciones diet\u00e9ticas y nutricionales, Brain Balance\u2122 y clases particulares constantes. <\/p>\n

Daniel dej\u00f3 el trabajo de sus sue\u00f1os para trabajar en inform\u00e1tica. Yo reduje mis horas cl\u00ednicas y a\u00f1ad\u00ed una ni\u00f1era a tiempo completo. Luch\u00e1bamos constantemente para mantener el ritmo. A Navin le diagnosticaron TDAH a los 6 a\u00f1os y empez\u00f3 a tomar estimulantes. Tambi\u00e9n le diagnosticaron pubertad precoz y empez\u00f3 a tomar antiestr\u00f3genos y hormona del crecimiento. Ten\u00edamos de 2 a 3 citas con el m\u00e9dico cada semana, y nuestra familia empez\u00f3 a erosionarse poco a poco. <\/p>\n

Lia aprendi\u00f3 r\u00e1pidamente a interiorizarlo todo y a guard\u00e1rselo para s\u00ed. Yo me quem\u00e9 intentando seguir el ritmo de mi cl\u00ednica de 2.500 pacientes. Daniel cay\u00f3 en un agujero m\u00e1s profundo de aislamiento, separado de sus pasiones. Navin era evaluado y tratado constantemente. Tras 7 a\u00f1os de batallar con el distrito escolar en las reuniones del PEI, Navin desarroll\u00f3 ansiedad secundaria por falta de apoyo. Estaba en una clase de 36 alumnos con un solo profesor. A pesar del empeoramiento de su rendimiento social y acad\u00e9mico, sacaba buenas notas. Fue acosado en la guarder\u00eda y empez\u00f3 a aislarse, deambulando por la periferia de las situaciones sociales. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Trasladamos a Navin a una escuela especializada que se centraba en las habilidades sociales en un aula con gran apoyo de 9 alumnos y 3 profesores. Navin empez\u00f3 a prosperar acad\u00e9mica y socialmente. Entramos en el sistema legal en torno a la educaci\u00f3n. <\/p>\n

Al percibir la erosi\u00f3n de nuestra unidad familiar, nos apoyamos en nuestros cimientos familiares. Nuestro amor nos oblig\u00f3 a reconocer y trabajar en nuestros puntos ciegos. Con el apoyo de nuestra familia ampliada, tuvimos espacio para sanar, y s\u00f3lo entonces pudimos vernos de verdad. Descubrimos que Lia es muy sensible y dos veces excepcional; Navin es un creador brillantemente imaginativo; Daniel es una roca de paciencia y bondad; y yo soy una luchadora feroz. Nos hemos afligido, y eso ha abierto espacio para la curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

3. Tu nuevo liderazgo en la Fundaci\u00f3n 16p11.2 ha tenido un impacto significativo. \u00bfQu\u00e9 te inspir\u00f3 para asumir este papel? <\/strong><\/h3>\n

Creo que muchas experiencias aparentemente aleatorias de mi vida me prepararon para este papel. Como inmigrante, siempre he sentido que ten\u00eda un pie en cada mundo. Al crecer sin hablar ingl\u00e9s, comprendo profundamente la frustraci\u00f3n de no entender ni ser entendida. Mi inter\u00e9s por la biolog\u00eda celular y mi experiencia en investigaci\u00f3n me proporcionan el lenguaje y la capacidad para comprender la ciencia que hay detr\u00e1s de la deleci\u00f3n 16p11.2. Mi trabajo con las Naciones Unidas y mi m\u00e1ster en salud p\u00fablica, junto con la investigaci\u00f3n en salud p\u00fablica, aportan conocimientos sobre programas y pol\u00edticas m\u00e1s amplios que pueden beneficiar a las poblaciones. <\/p>\n

Como m\u00e9dico que atendi\u00f3 a miles de pacientes durante una d\u00e9cada, llegu\u00e9 a comprender los miedos y los impulsos de quienes se enfrentan a problemas de salud, no s\u00f3lo para los pacientes, sino tambi\u00e9n para sus familias. Siempre he sentido que aprend\u00eda m\u00e1s de mis pacientes de lo que les transmit\u00eda. Tambi\u00e9n soy consciente del esfuerzo por construir una vida determinada y del dolor cuando te la arrebatan, y del trabajo necesario para encontrar la paz. <\/p>\n

Pero mi mayor maestro ha sido mi hijo, Navin. Tengo un asiento en primera fila para observar la fisiolog\u00eda de la deleci\u00f3n 16p11.2 y c\u00f3mo las terapias daban resultados, pero tambi\u00e9n la fortaleza de esp\u00edritu. Uno de mis primeros proyectos fue escribir una serie de libros infantiles para explicar los genes, la gen\u00e9tica, las deleciones y la ciencia en general de un modo que los ni\u00f1os pudieran entender. Quer\u00eda educar a mi propia hija y tuve la suerte de asociarme con otra madre extraordinaria de una ni\u00f1a con deleci\u00f3n 16p11.2. Nos conocimos en una conferencia online de Simons Searchlight<\/span>: yo escrib\u00ed la ciencia y ella hizo el arte. Nos debatimos entre utilizar nuestros nombres reales o seud\u00f3nimos para proteger la identidad de nuestros hijos. Eleg\u00ed el seud\u00f3nimo \u00abDra. Nika Akid\u00bb (dilo r\u00e1pido y sonar\u00e1 como \u00e1cido desoxirribonucleico). Incluso obtuve una licencia oficial ficticia a trav\u00e9s de la Junta M\u00e9dica de California. <\/p>\n

Cuando me preguntaron por este art\u00edculo hace un mes, lo mencion\u00e9 durante la cena. Mi hijo dijo inmediatamente: \u00ab\u00a1Usa tu nombre real, mam\u00e1! Quiero compartir esto con el mundo\u00bb. Se me saltaron las l\u00e1grimas. Su orgullo genuino me dej\u00f3 at\u00f3nita. <\/strong> Como padre, una de las preocupaciones t\u00e1citas es cu\u00e1nto puede sufrir tu hijo por una afecci\u00f3n desconocida y variable como la deleci\u00f3n 16p11.2. Su orgullo era algo que nunca me hab\u00eda atrevido a esperar. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Me retir\u00e9 de la medicina general hace dos a\u00f1os, y aunque este camino es desconocido, no tengo ninguna duda de que es donde necesito estar. He tenido la suerte de conocer a la Dra. Chung y de beneficiarme de su orientaci\u00f3n continua en el cuidado de Navin. Su cociente intelectual ha aumentado 3 desviaciones est\u00e1ndar, en gran parte gracias a su apoyo. Me dijo que es raro ver una trayectoria tan positiva en ni\u00f1os con deleci\u00f3n 16p11.2. <\/p>\n

Esto plante\u00f3 importantes cuestiones de salud p\u00fablica: \u00bfPor qu\u00e9 el diagn\u00f3stico era tan dif\u00edcil? \u00bfPor qu\u00e9 los pediatras o especialistas no la reconocieron o trataron adecuadamente? \u00bfPor qu\u00e9 no existen directrices, normas de atenci\u00f3n ni tratamientos para una enfermedad que afecta a tantas personas? \u00bfPor qu\u00e9 me sent\u00eda tan sola? Encontrar estas respuestas me ayud\u00f3 a procesar el dolor, y la base es c\u00f3mo estoy dando sentido a ese dolor. Me veo llenando el vac\u00edo entre los pacientes y la asistencia. Imagino una organizaci\u00f3n que aborda estas cuestiones, y mi conexi\u00f3n continua con las familias sigue revelando nuevas preguntas y respuestas<\/strong>. <\/p>\n

4. \u00bfPuedes compartir un momento o logro memorable de tu tiempo con la Fundaci\u00f3n 16p11.2 que destaques? \u00bfPor qu\u00e9 es especialmente significativo? <\/strong><\/h3>\n

Una de las familias que conoc\u00ed era una joven pareja que iba a tener su primer hijo y que, adem\u00e1s de la deleci\u00f3n 16p11.2, ten\u00eda m\u00faltiples problemas m\u00e9dicos graves. Sent\u00ed profundamente sus miedos, su dolor y sus preocupaciones, al tiempo que ve\u00eda un camino para optimizar el cuidado de su beb\u00e9 y mantener la integridad de su familia. Este momento de conexi\u00f3n y competencia me impulsa a seguir haciendo este trabajo. <\/p>\n

A menudo sacrifico aficiones para trabajar en la fundaci\u00f3n: mi coraz\u00f3n y mi alma est\u00e1n en ello. Pero hablando de publicaciones, que mi nombre figurara junto al del Dr. Chung en las directrices de atenci\u00f3n cl\u00ednica para la deleci\u00f3n 16p11.2 fue un momento culminante de mi vida. <\/p>\n

5. A la hora de organizar reuniones o encuentros de defensa del paciente y de investigaci\u00f3n, \u00bfqu\u00e9 lecciones clave has aprendido a lo largo de este proceso (\u00a1especialmente cuando est\u00e1s organizando tu PRIMERA conferencia!)?<\/strong><\/h3>\n

No te rindas. Todo saldr\u00e1 como tiene que salir, aunque no sepas exactamente c\u00f3mo.<\/strong><\/p>\n

Esta conferencia fue un poco precipitada para coincidir con la publicaci\u00f3n de los resultados del estudio L16tHOUSE, el primer ensayo cl\u00ednico genuino de un tratamiento dirigido a la comunidad 16p11.2. M\u00e1s all\u00e1 de su importancia m\u00e9dica, es un faro de esperanza, que ilumina un camino hacia adelante y la posibilidad de ayudar a nuestros hijos. <\/p>\n

La velocidad de creaci\u00f3n de comunidad y organizaci\u00f3n de nuestra primera conferencia no ha sido totalmente org\u00e1nica. Hubo momentos en los que pensamos que tendr\u00edamos que cancelarla. Pero mis contactos con otros l\u00edderes de grupos de defensa del paciente (GAP) a trav\u00e9s de Global Genes me dieron el valor para seguir adelante. Me complace informar de que todos los sistemas est\u00e1n en marcha, y esperamos una reuni\u00f3n fenomenal de familias, investigadores y proveedores. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

6. \u00bfPodr\u00edas explicarnos los retos a los que te has enfrentado al defender a personas con una deleci\u00f3n 16p11.2? \u00bfC\u00f3mo has conseguido superar estos retos y qu\u00e9 lecciones has aprendido por el camino? <\/strong><\/h3>\n

La mayor barrera que he encontrado es la falta de conocimientos entre proveedores y administradores. Como m\u00e9dico, mi instinto es formarme y abordar esa carencia. Pero me he dado cuenta de que la gente maneja el \u00abno saber\u00bb de forma diferente. Yo lo veo como una oportunidad de aprender algo nuevo y emocionante. Para muchos, sin embargo, es una verg\u00fcenza o una tendencia a atrincherarse en lo que creen. <\/p>\n

Los que ven poblaciones en lugar de personas suelen eliminar la empat\u00eda de sus decisiones. Los que mantienen la curiosidad ante situaciones desconocidas y no se basan en juicios previos siempre han actuado en el mejor inter\u00e9s de Navin. Me he enfrentado a muchos administradores, y a menudo he perdido en la frustraci\u00f3n. Mis \u00fanicos \u00e9xitos han sido con los que mantienen la curiosidad, y manteni\u00e9ndola yo mismo. <\/p>\n

7. \u00bfQu\u00e9 recursos o redes de apoyo te han sido m\u00e1s \u00fatiles en tu papel de defensor del paciente y padre? \u00bfHay alguna herramienta o estrategia que recomendar\u00edas a otros? <\/strong><\/h3>\n

Mi mayor fuente de crecimiento personal como madre ha sido fomentar una comunidad de personas muy inteligentes y ferozmente amables a las que pido ayuda<\/strong>. Es un espacio vulnerable, pero tener una comunidad de confianza lo hace posible. <\/p>\n

En cuanto a liderazgo y apoyo organizativo, los seminarios de liderazgo de Global Genes PAG y la junta de la Fundaci\u00f3n Gen\u00e9tica 16p11.2 han sido fundamentales. Por ejemplo, debatir sobre un centro de excelencia con Wendy Chung, nuestra CMO, y averiguar c\u00f3mo crearlo y ponerlo en marcha fue de un valor incalculable. Otro ejemplo es trabajar con Caroline Perriera, nuestra directora financiera, en la recaudaci\u00f3n de fondos: el \u00abc\u00f3mo\u00bb de ese tema me es ajeno, y su orientaci\u00f3n ha sido clave para el \u00e9xito de la fundaci\u00f3n. <\/p>\n

Hay muchas partes en una organizaci\u00f3n, y por muy brillante que seas en ciencia o medicina, si no puedes gestionar las finanzas, la organizaci\u00f3n no llegar\u00e1 a las personas a las que pretende servir.<\/p>\n

8. \u00bfC\u00f3mo ha sido Simons Searchlight<\/span> un recurso para ti y para tu comunidad?<\/strong><\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> ha sido algo m\u00e1s que un tejido conectivo para nuestra comunidad: es un faro de esperanza. Su luz constante ilumina el oscuro mar en el que navegan las familias mientras cr\u00edan a un hijo con una enfermedad rara.<\/strong><\/p>\n

La gen\u00e9tica y los genes son el futuro de la medicina, y el hecho de que Simons Searchlight<\/span> se centre en muchas afecciones gen\u00e9ticas, junto con su compromiso con la integridad cient\u00edfica, crea un terreno f\u00e9rtil para que florezcan los GAP. Cuanto m\u00e1s grave es una enfermedad, m\u00e1s familias se organizan por miedo y necesidad urgente. El apoyo constante de Simons Searchlight<\/span> da credibilidad a los GAP para organizarse por amor y esperanza en un futuro mejor. <\/p>\n

Este tipo de triaje autoseleccionado ayuda a aliviar la carga m\u00e1s amplia de la enfermedad. La gratitud que debemos a los visionarios originales de Simons Searchlight<\/span>, a sus colaboradores y a todos los que han mantenido brillante su antorcha es inconmensurable. Gracias por ser t\u00fa. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

9. \u00bfCu\u00e1l es tu mantra o fuente de motivaci\u00f3n que te hace seguir adelante como padre y como l\u00edder de la defensa del paciente?<\/strong><\/h3>\n

Cuando diagnosticaron a mi hijo y yo a\u00fan dirig\u00eda una consulta de atenci\u00f3n primaria, ten\u00eda una paciente adulta joven con el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 22q11.2 (s\u00edndrome de DiGeorge). Se convirti\u00f3 en mi paciente a los 18 a\u00f1os y segu\u00ed su trayectoria hasta los 27. Ten\u00eda un t\u00edtulo de secundaria con una nota media de 3,8, pero apenas sab\u00eda leer. Se consideraba capaz de trabajar, pero su ansiedad le imped\u00eda hablar con los dem\u00e1s. Pesaba 400 libras. <\/p>\n

A pesar de mis esfuerzos por implicar a su familia, ayudarla a cumplir los requisitos para recibir servicios y mejorar sus comorbilidades m\u00e9dicas, hice muy pocos progresos. Mi experiencia con ella me motiv\u00f3 a esforzarme m\u00e1s all\u00e1 de mis l\u00edmites para evitar que le ocurriera lo mismo a mi propio hijo. <\/p>\n

Aunque ese miedo fue una poderosa motivaci\u00f3n que me llev\u00f3 a conseguir grandes cosas, tambi\u00e9n me impidi\u00f3 ver realmente el tesoro que es mi hijo. Es divertido, inteligente, \u00fanico e incre\u00edblemente creativo. Ve el mundo de una forma que nadie m\u00e1s ve, y ser\u00e1 su tipo de pensamiento el que resuelva los problemas futuros de la sociedad. <\/p>\n

Una vez que me di cuenta de esto, y vi realmente a mi hijo por lo que es y lo celebr\u00e9, mi motivaci\u00f3n pas\u00f3 del miedo al amor que siento por \u00e9l. Al fin y al cabo, a pesar de todos los tratamientos y terapias, esto es lo que todos queremos y necesitamos. <\/p>\n

10. \u00bfHay algo m\u00e1s que quieras compartir con nuestra comunidad?<\/strong><\/h3>\n

A nivel personal, espero que todos aprendamos a ver realmente a toda nuestra unidad familiar y a valorar las diferencias \u00fanicas que cada uno de nosotros posee. Al igual que mis miedos me cegaron ante mi hijo y su atenci\u00f3n m\u00e9dica, tambi\u00e9n me cegaron ante mi hija mayor y lo que ella es. Cuando un hijo tiene grandes necesidades, es f\u00e1cil que el triaje urgente se apodere de la vida cotidiana. Mi hija es una de las personas m\u00e1s sabias que conozco, y me lo perd\u00ed durante a\u00f1os. <\/p>\n

Cuando el miedo a lo desconocido empieza a aquietarse en el coraz\u00f3n, se crea m\u00e1s espacio para la conexi\u00f3n y el disfrute.<\/p>\n

Mi mayor deseo para esta comunidad es hacer frente a los miedos a lo desconocido y aprovechar la sabidur\u00eda colectiva de muchas personas. Si nos unimos por amor y esperanza, construiremos una organizaci\u00f3n m\u00e1s duradera que si nos organizamos s\u00f3lo por miedo y necesidad urgente. <\/p>\n

Espero que cuando la Fundaci\u00f3n Gen\u00e9tica 16p11.2 funcione a pleno rendimiento, podamos aportar lo que actualmente se desconoce para que todos podamos prosperar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Conoce a Franki, defensora de los pacientes y l\u00edder de la Fundaci\u00f3n 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64449,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[183,632],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64683"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64683"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64733,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64683\/revisions\/64733"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64449"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}