{"id":64409,"date":"2025-08-08T14:36:46","date_gmt":"2025-08-08T18:36:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/08\/el-viaje-de-los-roberts-con-iqsec2\/"},"modified":"2025-08-08T14:40:14","modified_gmt":"2025-08-08T18:40:14","slug":"el-viaje-de-los-roberts-con-iqsec2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/08\/08\/el-viaje-de-los-roberts-con-iqsec2\/","title":{"rendered":"El viaje de los Roberts con IQSEC2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Somos una familia de 5 miembros. Jaxon es mi hijo menor y tiene IQSEC 2. Tengo 2 hijos mayores de 17 y 11 a\u00f1os. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta estar al aire libre y nos encanta ver el f\u00fatbol. A Jaxon le encanta montar en el side by side e ir r\u00e1pido. <\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Probablemente la mayor dificultad es no poder controlar sus convulsiones y que no habla. Es muy duro no saber lo que necesita. Tambi\u00e9n tenemos problemas con la alimentaci\u00f3n. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/b><\/h3>\n

Queremos hacer cualquier cosa para ayudar a encontrar formas de ayudar a estos ni\u00f1os y adultos afectados.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Nos encantar\u00eda ayudar en todo lo que podamos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 ocurre y hay alguna esperanza de arreglar el gen malo?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Mucho sobre el control de las convulsiones y los problemas de comportamiento.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Lucha por tu hijo y ten esperanza.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

Acabamos de encontrar esto y esperamos que nos ayude a aprender m\u00e1s.<\/p>\n

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Descubre la inspiradora historia de los Roberts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":17409,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64409"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64409"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64409\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64415,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64409\/revisions\/64415"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17409"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64409"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64409"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64409"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}