{"id":62145,"date":"2025-05-12T16:18:07","date_gmt":"2025-05-12T20:18:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/05\/12\/compromiso-de-simons-searchlight-con-la-privacidad-y-seguridad-de-los-datos\/"},"modified":"2025-05-19T10:42:30","modified_gmt":"2025-05-19T14:42:30","slug":"compromiso-de-simons-searchlight-con-la-privacidad-y-seguridad-de-los-datos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/05\/12\/compromiso-de-simons-searchlight-con-la-privacidad-y-seguridad-de-los-datos\/","title":{"rendered":"Compromiso de Simons Searchlight con la privacidad y seguridad de los datos"},"content":{"rendered":"

Es posible que hayas le\u00eddo noticias recientes sobre la posible creaci\u00f3n de un registro nacional de autismo por parte de los Institutos Nacionales de Salud, que han suscitado una comprensible preocupaci\u00f3n por la privacidad de los datos de las personas y familias que participan en la investigaci\u00f3n sobre el autismo. Aunque el Departamento de Salud y Servicios Humanos ha anunciado recientemente que no crear\u00e1 un registro, en Simons Searchlight<\/span> queremos responder a cualquier pregunta que puedas tener sobre la seguridad y la privacidad de los datos. <\/p>\n

Tu privacidad es extremadamente importante para nosotros. Simons Searchlight<\/span> se adhiere a los m\u00e1s altos est\u00e1ndares de \u00e9tica en la investigaci\u00f3n para proteger tu privacidad y la seguridad de tus datos. <\/strong><\/p>\n

Es importante saber que Simons Searchlight<\/span> <\/strong>es un estudio de investigaci\u00f3n financiado con fondos privados (no gubernamentales), y no est\u00e1 obligado a compartir sus datos con nadie, incluido el gobierno.<\/strong><\/p>\n

Simons Searchlight<\/span> no recibe dinero del gobierno y nunca lo ha recibido. Todos nuestros gastos est\u00e1n cubiertos por subvenciones de dos fundaciones privadas, la Fundaci\u00f3n Simons y la Fundaci\u00f3n Simons Internacional. <\/p>\n

Los m\u00e9todos de investigaci\u00f3n de Simons Searchlight<\/span> deben ser revisados y aprobados por una Junta de Revisi\u00f3n Institucional para garantizar que se aplican importantes protecciones para salvaguardar a los participantes durante la investigaci\u00f3n y para proteger posteriormente los datos que compartes. Estas protecciones incluyen no revelar nunca la identidad de quienes participan en Simons Searchlight<\/span> a terceros, incluido el gobierno de Estados Unidos, sin consentimiento expl\u00edcito. <\/p>\n

Es importante destacar que cualquier informaci\u00f3n que pueda identificar personalmente a un participante se elimina de nuestros datos recopilados antes de compartirlos con los investigadores que nos solicitan su uso. Esto significa que tus datos son an\u00f3nimos y no pueden relacionarse contigo. <\/p>\n

Examinamos a todos los investigadores que solicitan el uso de los datos de Simons Searchlight<\/span> y revisamos cuidadosamente c\u00f3mo van a utilizar los datos antes de aprobar sus solicitudes. Los investigadores que utilicen los datos de Simons Searchlight<\/span> deben comprometerse a no utilizarlos para tratar de identificar a ning\u00fan participante individual. <\/p>\n

Por \u00faltimo, tanto Simons Searchlight<\/span> como la Fundaci\u00f3n Simons poseen un Certificado de Confidencialidad que protege legalmente a los individuos del estudio de Simons Searchlight<\/span> frente a la divulgaci\u00f3n de sus datos identificativos.<\/p>\n

Entendemos que la reciente informaci\u00f3n sobre la investigaci\u00f3n del autismo puede hacer que algunos participantes se pregunten sobre el riesgo de compartir datos personales y familiares, pero nada ha cambiado para Simons Searchlight<\/span>. Seguiremos manteniendo las pr\u00e1cticas de privacidad m\u00e1s rigurosas. <\/p>\n

No dudes en ponerte en contacto con nosotros si tienes alguna pregunta o duda. Puedes ponerte en contacto con nosotros en Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/strong><\/p>\n

Estamos muy agradecidos por tu participaci\u00f3n en Simons Searchlight<\/span> y por tu contribuci\u00f3n al avance de la investigaci\u00f3n sobre los trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tu privacidad es muy importante para nosotros.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17394,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[103],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62145"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62145"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62145\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":62411,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62145\/revisions\/62411"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17394"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62145"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62145"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62145"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}