{"id":45473,"date":"2026-07-28T08:39:58","date_gmt":"2026-07-28T12:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/01\/ayuda-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras-con-los-crid\/"},"modified":"2026-08-14T11:49:08","modified_gmt":"2026-08-14T15:49:08","slug":"ayuda-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras-con-los-crid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2026\/07\/28\/ayuda-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras-con-los-crid\/","title":{"rendered":"Conecta tus datos de investigaci\u00f3n con un CRID"},"content":{"rendered":"<h4>En la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras, cada dato cuenta. A menudo se logran avances significativos cuando los investigadores pueden combinar datos y conocimientos de diferentes estudios. Ah\u00ed es donde un identificador de investigaci\u00f3n cl\u00ednica (CRID) puede ser de ayuda.  <\/h4>\n<p>El CRID lo desarrollaron <strong>investigadores especializados en enfermedades raras como una herramienta compartida que los programas de investigaci\u00f3n pueden usar para vincular la informaci\u00f3n anonimizada de los participantes entre distintos estudios<\/strong>. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> no cre\u00f3 el CRID; lo adoptamos para ayudar a que las aportaciones de las familias sean m\u00e1s \u00fatiles en todo el ecosistema de investigaci\u00f3n, al tiempo que protegemos la privacidad de los participantes y reducimos la carga que supone la investigaci\u00f3n. <\/p>\n<p>Un CRID es un c\u00f3digo \u00fanico de ocho caracteres que se puede usar en todos los estudios participantes, incluido <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, sin necesidad de usar tu nombre ni otra informaci\u00f3n que te identifique. Si participas en m\u00e1s de un estudio, usar el mismo CRID permite a los equipos de investigaci\u00f3n reconocer que esa informaci\u00f3n an\u00f3nima pertenece al mismo participante. Esto puede ayudar a los investigadores a vincular datos entre estudios, evitar duplicidades y reducir la necesidad de que las familias tengan que facilitar la misma informaci\u00f3n varias veces.  <\/p>\n<p>Puedes saber m\u00e1s sobre el desarrollo del CRID en este <a href=\"https:\/\/www.sciencedirect.com\/science\/article\/pii\/S2352914822001186\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">art\u00edculo de investigaci\u00f3n<\/a> escrito por los investigadores que lo crearon.<\/p>\n<p><strong>Crear tu CRID s\u00f3lo te llevar\u00e1 unos minutos. Sigue los pasos o mira el v\u00eddeo a continuaci\u00f3n. <\/strong><\/p>\n<h3><strong>C\u00f3mo crear tu CRID:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Ir a <a href=\"http:\/\/thecrid.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TheCRID.org<\/a><\/li>\n<li>Crea un ID de 8 caracteres (letras o n\u00fameros)<\/li>\n<li>Comp\u00e1rtela con tus equipos de investigaci\u00f3n y con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (ver pasos a continuaci\u00f3n)<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Para a\u00f1adir tu CRID a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Ve a tu <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cuenta de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a><\/li>\n<li>Haz clic en Configuraci\u00f3n de la cuenta<\/li>\n<li>Introduce tu CRID<\/li>\n<\/ol>\n<p>Gracias por compartir tu CRID con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Al utilizar un identificador com\u00fan en todos los programas de investigaci\u00f3n, las familias pueden ayudar a los investigadores a aprovechar mejor la informaci\u00f3n recopilada en los distintos estudios y a reforzar la colaboraci\u00f3n en todo el ecosistema de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras, lo que permite que cada aportaci\u00f3n tenga un mayor impacto. <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si tiene alguna pregunta, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a nuestros coordinadores de estudios a <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/v_YzpT-wLEM?si=sJ6_H6sT8RbCxT5M\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Para contribuir a la sensibilizaci\u00f3n, desc\u00e1rguese el <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">gr\u00e1fico<\/a> y el <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074152\/How-to-share-CRID-graphic-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDF<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-64736 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Descubre c\u00f3mo los CRID vinculan de forma segura datos anonimizados entre distintos estudios de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":18080,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[103,100],"tags":[],"class_list":["post-45473","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-datos","category-recursos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45473","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45473"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45473\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":82022,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45473\/revisions\/82022"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18080"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45473"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45473"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45473"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}