Nuestra familia es cari\u00f1osa y activa. Nos gusta pasar tiempo juntos y explorar nuevos lugares.<\/p>\n
Dos de las actividades favoritas de nuestra familia son los juegos de mesa y las fiestas de baile. Tambi\u00e9n nos gusta ir a fiestas locales, salir a comer y montar en atracciones de un parque tem\u00e1tico local.<\/p>\n
Christopher es un ni\u00f1o muy alegre al que le encanta jugar al f\u00fatbol y los veh\u00edculos de emergencia, \u00a1especialmente los camiones de bomberos! Le gustan los d\u00edas en familia y comer helado de chocolate en su helader\u00eda favorita.<\/p>\n
Nuestra mayor dificultad es garantizar que Christopher tenga acceso a los recursos y el apoyo que necesita para vivir su mejor vida. Hemos sido muy afortunados y tenemos acceso a muchas terapias y consejeros a trav\u00e9s de su escuela y nuestra \u00e1rea local. Christopher ha hecho grandes progresos desde que empez\u00f3 muchas terapias diferentes y esperamos que la accesibilidad y asequibilidad de estos servicios contin\u00faen a medida que se haga mayor.<\/p>\n
Tambi\u00e9n fuera de las terapias, ha sido un reto encontrar lugares inclusivos a los que ir con Christopher. Se adapta bien cuando va a un sitio nuevo, pero nos hemos dado cuenta de que muchos sitios no tienen adaptaciones especiales para ni\u00f1os con necesidades especiales. Creo que una mejor formaci\u00f3n de las empresas sobre el autismo y las necesidades especiales las ayudar\u00eda a ser m\u00e1s integradoras.<\/p>\n
Nos gusta participar en la investigaci\u00f3n. Nuestra esperanza es que nuestra participaci\u00f3n ahora permita a otros en el futuro tener m\u00e1s respuestas y acceso a m\u00e1s recursos.<\/p>\n
Nuestra participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n nos ha ayudado a comprender mejor la discapacidad y la condici\u00f3n gen\u00e9tica de Christopher. El acceso a la informaci\u00f3n y los recursos que nos han proporcionado los estudios de investigaci\u00f3n en los que hemos participado nos han ayudado a ayudarle mejor a desenvolverse en su mundo.<\/p>\n
Simons Searchlight<\/span> ha abierto la puerta a una red de otras personas que tienen el mismo cambio gen\u00e9tico que Christopher. Hemos aprendido sobre otras afecciones m\u00e9dicas a las que hay que prestar atenci\u00f3n a medida que Christopher se hace mayor, as\u00ed como explicaciones sobre las afecciones m\u00e9dicas actuales.<\/p>\n Me gustar\u00eda saber c\u00f3mo se produjo el cambio gen\u00e9tico y por qu\u00e9.<\/p>\n Hemos aprendido que un futuro feliz y brillante es posible para Christopher.<\/p>\n \u00a1Aboga, aboga, aboga! Adem\u00e1s, no tenga miedo de hacer preguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00bfC\u00f3mo es su familia? Nuestra familia es cari\u00f1osa y activa. Nos gusta pasar tiempo juntos y explorar nuevos lugares. \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? Dos de las actividades favoritas de nuestra familia son los juegos de mesa y las fiestas de baile. Tambi\u00e9n nos gusta ir a fiestas locales, salir a comer y montar en atracciones […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17806,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19478"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19478"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19478\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19483,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19478\/revisions\/19483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19478"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19478"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n