![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\")
Para poder participar en Simons Searchlight<\/span>, necesitamos una copia de tu informe de laboratorio gen\u00e9tico o el de tu hijo que muestre uno de los trastornos gen\u00e9ticos de nuestra lista<\/a>. Nuestro equipo de asesores gen\u00e9ticos debe revisar los resultados y confirmar si t\u00fa o tu hijo cumpl\u00eds los requisitos. Hasta que no recibamos una copia del informe del laboratorio gen\u00e9tico y confirmemos la elegibilidad, ni t\u00fa ni tu familia podr\u00e9is rellenar las encuestas y facilitar datos a los investigadores.<\/h4>\nSi no tienes una copia de tu informe de laboratorio gen\u00e9tico o del de tu hijo, los pasos que se indican a continuaci\u00f3n te ayudar\u00e1n a solicitar el documento original.<\/h4>\n<\/h3>\nC\u00f3mo solicitar una copia de tus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Ponte en contacto con el proveedor – <\/b>Empieza por ponerte en contacto con el proveedor de asistencia sanitaria que solicit\u00f3 la prueba gen\u00e9tica<\/span><\/strong>.\n
\n- Si vives en Estados Unidos y\/o tienes un portal sanitario en l\u00ednea, como MyChart, env\u00eda un mensaje a tu proveedor para informarle de que necesitas el informe del laboratorio gen\u00e9tico para participar en un estudio de investigaci\u00f3n.<\/li>\n
- Si conoces el laboratorio de pruebas (como GeneDx, Ambry, Invitae), ponte en contacto directamente con \u00e9l. Tenemos la informaci\u00f3n de contacto de varios laboratorios comunes en la hoja de c\u00e1lculo enlazada
aqu\u00ed<\/g>. Algunos laboratorios pueden tener un portal en l\u00ednea que permite acceder a tus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Buscar <\/strong>historiales m\u00e9dicos – Si s\u00f3lo tienes el nombre del proveedor o del centro, busca el departamento de historiales m\u00e9dicos de ese lugar. Muchos centros tienen un departamento espec\u00edfico para solicitar historiales. <\/li>\n
- Ten en cuenta que, en Estados Unidos, la Ley de Curas del Siglo XXI es una ley federal que obliga a los proveedores sanitarios a dar a los pacientes acceso a su informaci\u00f3n sanitaria electr\u00f3nica sin demora y sin coste alguno.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQu\u00e9 registros solicitar:<\/strong><\/h2>\n\n- Necesitamos una copia del informe del laboratorio gen\u00e9tico que muestre el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que hace que t\u00fa o tu hijo pod\u00e1is participar en el estudio.\n
\n- Indica en tu solicitud que s\u00f3lo necesitas la historia cl\u00ednica que muestre el cambio gen\u00e9tico elegible, por ejemplo \u00abSTXBP1\u00bb o \u00abdeleci\u00f3n 16p11.2\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- En este momento no recogemos otros historiales m\u00e9dicos, notas cl\u00ednicas o notas del m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul>\n
Qu\u00e9 deben incluir tus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Detalles del cambio gen\u00e9tico identificado, por ejemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, o 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.<\/li>\n
- El nombre del laboratorio o centro que realiz\u00f3 las pruebas.<\/li>\n
- El nombre y la fecha de nacimiento de la persona sometida a la prueba.<\/li>\n<\/ul>\n
Si no est\u00e1s seguro de si tus resultados cumplen estos requisitos, env\u00edanoslos por correo electr\u00f3nico a coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> y podremos revisarlos para confirmarlo.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08044921\/STEP-6-update-us-every-year-300x300.png\")
Recursos \u00fatiles:<\/strong><\/h2>\nHemos recopilado una lista de instituciones y laboratorios comunes que han realizado pruebas gen\u00e9ticas a los participantes en Simons Searchlight<\/span>. Revisa esta lista para ayudarte a empezar<\/a>. Si consideras que la informaci\u00f3n de esta lista est\u00e1 obsoleta, h\u00e1znoslo saber.<\/p>\n
C\u00f3mo solicitar una copia de tus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Ponte en contacto con el proveedor – <\/b>Empieza por ponerte en contacto con el proveedor de asistencia sanitaria que solicit\u00f3 la prueba gen\u00e9tica<\/span><\/strong>.\n
\n- Si vives en Estados Unidos y\/o tienes un portal sanitario en l\u00ednea, como MyChart, env\u00eda un mensaje a tu proveedor para informarle de que necesitas el informe del laboratorio gen\u00e9tico para participar en un estudio de investigaci\u00f3n.<\/li>\n
- Si conoces el laboratorio de pruebas (como GeneDx, Ambry, Invitae), ponte en contacto directamente con \u00e9l. Tenemos la informaci\u00f3n de contacto de varios laboratorios comunes en la hoja de c\u00e1lculo enlazada
aqu\u00ed<\/g>. Algunos laboratorios pueden tener un portal en l\u00ednea que permite acceder a tus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Buscar <\/strong>historiales m\u00e9dicos – Si s\u00f3lo tienes el nombre del proveedor o del centro, busca el departamento de historiales m\u00e9dicos de ese lugar. Muchos centros tienen un departamento espec\u00edfico para solicitar historiales. <\/li>\n
- Ten en cuenta que, en Estados Unidos, la Ley de Curas del Siglo XXI es una ley federal que obliga a los proveedores sanitarios a dar a los pacientes acceso a su informaci\u00f3n sanitaria electr\u00f3nica sin demora y sin coste alguno.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQu\u00e9 registros solicitar:<\/strong><\/h2>\n\n- Necesitamos una copia del informe del laboratorio gen\u00e9tico que muestre el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que hace que t\u00fa o tu hijo pod\u00e1is participar en el estudio.\n
\n- Indica en tu solicitud que s\u00f3lo necesitas la historia cl\u00ednica que muestre el cambio gen\u00e9tico elegible, por ejemplo \u00abSTXBP1\u00bb o \u00abdeleci\u00f3n 16p11.2\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- En este momento no recogemos otros historiales m\u00e9dicos, notas cl\u00ednicas o notas del m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul>\n
Qu\u00e9 deben incluir tus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Detalles del cambio gen\u00e9tico identificado, por ejemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, o 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.<\/li>\n
- El nombre del laboratorio o centro que realiz\u00f3 las pruebas.<\/li>\n
- El nombre y la fecha de nacimiento de la persona sometida a la prueba.<\/li>\n<\/ul>\n
Si no est\u00e1s seguro de si tus resultados cumplen estos requisitos, env\u00edanoslos por correo electr\u00f3nico a coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> y podremos revisarlos para confirmarlo.<\/p>\nRecursos \u00fatiles:<\/strong><\/h2>\nHemos recopilado una lista de instituciones y laboratorios comunes que han realizado pruebas gen\u00e9ticas a los participantes en Simons Searchlight<\/span>. Revisa esta lista para ayudarte a empezar<\/a>. Si consideras que la informaci\u00f3n de esta lista est\u00e1 obsoleta, h\u00e1znoslo saber.<\/p>\n
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- Si vives en Estados Unidos y\/o tienes un portal sanitario en l\u00ednea, como MyChart, env\u00eda un mensaje a tu proveedor para informarle de que necesitas el informe del laboratorio gen\u00e9tico para participar en un estudio de investigaci\u00f3n.<\/li>\n
- Si conoces el laboratorio de pruebas (como GeneDx, Ambry, Invitae), ponte en contacto directamente con \u00e9l. Tenemos la informaci\u00f3n de contacto de varios laboratorios comunes en la hoja de c\u00e1lculo enlazada
aqu\u00ed<\/g>. Algunos laboratorios pueden tener un portal en l\u00ednea que permite acceder a tus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n - Buscar <\/strong>historiales m\u00e9dicos – Si s\u00f3lo tienes el nombre del proveedor o del centro, busca el departamento de historiales m\u00e9dicos de ese lugar. Muchos centros tienen un departamento espec\u00edfico para solicitar historiales. <\/li>\n
- Ten en cuenta que, en Estados Unidos, la Ley de Curas del Siglo XXI es una ley federal que obliga a los proveedores sanitarios a dar a los pacientes acceso a su informaci\u00f3n sanitaria electr\u00f3nica sin demora y sin coste alguno.
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- Necesitamos una copia del informe del laboratorio gen\u00e9tico que muestre el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que hace que t\u00fa o tu hijo pod\u00e1is participar en el estudio.\n
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- Indica en tu solicitud que s\u00f3lo necesitas la historia cl\u00ednica que muestre el cambio gen\u00e9tico elegible, por ejemplo \u00abSTXBP1\u00bb o \u00abdeleci\u00f3n 16p11.2\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- En este momento no recogemos otros historiales m\u00e9dicos, notas cl\u00ednicas o notas del m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul>\n
Qu\u00e9 deben incluir tus resultados:<\/strong><\/h2>\n
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- Detalles del cambio gen\u00e9tico identificado, por ejemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, o 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.<\/li>\n
- El nombre del laboratorio o centro que realiz\u00f3 las pruebas.<\/li>\n
- El nombre y la fecha de nacimiento de la persona sometida a la prueba.<\/li>\n<\/ul>\n
Si no est\u00e1s seguro de si tus resultados cumplen estos requisitos, env\u00edanoslos por correo electr\u00f3nico a coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> y podremos revisarlos para confirmarlo.<\/p>\n
Recursos \u00fatiles:<\/strong><\/h2>\nHemos recopilado una lista de instituciones y laboratorios comunes que han realizado pruebas gen\u00e9ticas a los participantes en Simons Searchlight<\/span>. Revisa esta lista para ayudarte a empezar<\/a>. Si consideras que la informaci\u00f3n de esta lista est\u00e1 obsoleta, h\u00e1znoslo saber.<\/p>\n
- Buscar <\/strong>historiales m\u00e9dicos – Si s\u00f3lo tienes el nombre del proveedor o del centro, busca el departamento de historiales m\u00e9dicos de ese lugar. Muchos centros tienen un departamento espec\u00edfico para solicitar historiales. <\/li>\n