{"id":19331,"date":"2023-08-11T13:16:59","date_gmt":"2023-08-11T17:16:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/datos-y-bioespecimenes\/"},"modified":"2026-06-29T12:39:49","modified_gmt":"2026-06-29T16:39:49","slug":"datos-y-bioespecimenes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/datos-y-bioespecimenes\/","title":{"rendered":"Datos y bioespec\u00edmenes"},"content":{"rendered":"<h2>Recoger <span class=\"notranslate\">datos y bioespec\u00edmenes<\/span> para obtener informaci\u00f3n<\/h2>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contribuye a mejorar el conocimiento sobre los trastornos neurol\u00f3gicos del desarrollo de origen gen\u00e9tico poco frecuentes mediante la recopilaci\u00f3n de datos y muestras biol\u00f3gicas de alta calidad, la gesti\u00f3n experta y el intercambio seguro de estos recursos con los investigadores, y el fomento de colaboraciones s\u00f3lidas entre cient\u00edficos, familias y organizaciones de defensa de los pacientes.<\/p>\n<p><strong>Una parte fundamental de nuestro trabajo consiste en recopilar dos tipos de datos de investigaci\u00f3n de los participantes: informaci\u00f3n sobre su salud a largo plazo y muestras de sangre (opcionales).<\/strong>  La informaci\u00f3n sobre la salud se recopila mediante encuestas a lo largo del tiempo para entender mejor c\u00f3mo evolucionan las enfermedades, mientras que las muestras de sangre suelen recogerse una sola vez, se procesan para convertirlas en bioespec\u00edmenes de investigaci\u00f3n, se almacenan de forma segura en un biobanco y se ponen a disposici\u00f3n de investigadores cualificados.<\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-73515\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/13103903\/Top-15-for-15-years-05-e1782740909698.png\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"395\"><\/h2>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Este trabajo consiste en:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Encuestas y llamadas de seguimiento espec\u00edficas<\/strong> sobre tu historial m\u00e9dico y tus h\u00e1bitos. Esto nos permite hacernos una idea completa de tus experiencias. <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Actualizaciones peri\u00f3dicas<\/strong> sobre tus s\u00edntomas y tu calidad de vida. Estos datos a largo plazo ayudan a los investigadores a entender c\u00f3mo evoluciona tu salud con el paso del tiempo. <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Las muestras de sangre opcionales<\/strong> suelen recogerse una sola vez para obtener muestras biol\u00f3gicas con fines de investigaci\u00f3n (como ADN, plasma, PBMC e iPSC). A diferencia de las encuestas y la informaci\u00f3n de seguimiento, las muestras de sangre no se recogen de forma rutinaria a lo largo del tiempo para medir los cambios en la salud. En su lugar, se almacenan de forma segura en nuestro biobanco y se ponen a disposici\u00f3n de investigadores cualificados.  <\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>En la tabla de abajo se muestran los datos que recopilamos a trav\u00e9s de las encuestas de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-79576 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-1024x577.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"577\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-1024x577.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-768x433.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-1536x865.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16055135\/Phenotypic-Data-Simons-Searchlight-Collects-2048x1153.png 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3>Donar muestras de sangre para impulsar la investigaci\u00f3n<\/h3>\n<p>Como parte de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, las familias tienen la opci\u00f3n de donar muestras de sangre para la investigaci\u00f3n. Esto ayuda a los cient\u00edficos a saber m\u00e1s sobre su enfermedad gen\u00e9tica rara. <\/p>\n<p><strong>Las familias pueden donar sangre de dos maneras:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>En los centros locales de Quest Labs en Estados Unidos<\/strong>\n<ul>\n<li>Para los participantes de Estados Unidos, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ofrece la posibilidad de hacerse un an\u00e1lisis de sangre en los centros de Quest Diagnostics repartidos por todo el pa\u00eds. En algunos casos, los participantes que cumplan los requisitos tambi\u00e9n pueden optar por que les hagan la extracci\u00f3n de sangre a domicilio a trav\u00e9s de TravaLab. <\/li>\n<li>Por ahora, nuestro programa de recogida de sangre est\u00e1 disponible principalmente en Estados Unidos, ya que a\u00fan no contamos con un proceso estandarizado para coordinar la extracci\u00f3n de sangre y el env\u00edo de muestras a nivel internacional. Sin embargo, estamos buscando activamente soluciones para ampliar el acceso a participantes de todo el mundo. Animamos a las familias que vivan fuera de EE. UU. y est\u00e9n interesadas en aportar una muestra de sangre a que se pongan en contacto con nuestro equipo. Analizamos las oportunidades de donaci\u00f3n de sangre a nivel internacional caso por caso y estaremos encantados de hablar sobre las posibles opciones. Env\u00edanos un correo a <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/a>.    <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>En reuniones presenciales de defensa del paciente en las que las familias internacionales tambi\u00e9n pueden donar sangre.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Pedimos a las familias que donen muestras de sangre para obtener bioespec\u00edmenes que estar\u00e1n a disposici\u00f3n de cient\u00edficos cualificados que trabajan para comprender los trastornos gen\u00e9ticos raros del desarrollo neurol\u00f3gico.<\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n funciona mejor cuando los cient\u00edficos cuentan con una variedad de muestras que abarquen los distintos genes y variantes que quieren estudiar. Cuantas m\u00e1s muestras consigan, m\u00e1s podr\u00e1n aprender sobre c\u00f3mo la gen\u00e9tica influye en la salud en el caso de las enfermedades raras. Como la mayor\u00eda de los participantes tienen una variante \u00fanica en su gen, <strong>es importante asegurarte de que tu variante espec\u00edfica est\u00e9 disponible para la investigaci\u00f3n: no te quedes atr\u00e1s<\/strong>.  <\/p>\n<p><strong>Las muestras de sangre de las familias permiten a los investigadores<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Comparar muestras para ver las diferencias entre personas con y sin una enfermedad: esto les ayuda a detectar patrones importantes.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Probar nuevas tecnolog\u00edas de an\u00e1lisis de muestras: con el tiempo se obtienen nuevos conocimientos.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Acelerar los descubrimientos facilitando la colaboraci\u00f3n. Los investigadores pueden trabajar juntos utilizando muestras compartidas, investigar en diversas condiciones y aunar sus conocimientos para encontrar respuestas r\u00e1pidamente. <\/li>\n<\/ul>\n<p>Los conocimientos obtenidos a partir de las muestras de sangre tambi\u00e9n benefician a las familias. Los investigadores y m\u00e9dicos aprovechan lo que aprenden y desarrollan mejores tratamientos y m\u00e9todos de diagn\u00f3stico. <\/p>\n<p>Sabemos que proporcionar muestras requiere tiempo y esfuerzo. Sepa que su donaci\u00f3n marca una diferencia real en el avance de la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras. A continuaci\u00f3n se presentan dos gr\u00e1ficos que resumen m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el proceso de recogida de muestras de sangre de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.  <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53076 \" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-1024x1024.png\" alt=\"Proceso de extracci\u00f3n de sangre\" width=\"925\" height=\"925\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7.png 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 925px) 100vw, 925px\" \/><\/p>\n<h3><b>\u00bfC\u00f3mo se utilizan las muestras de sangre en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/b><\/h3>\n<p>Las muestras de sangre se pueden utilizar para generar diferentes tipos de bioespec\u00edmenes que los investigadores pueden analizar de diversas formas. Lo m\u00e1s habitual es que los investigadores analicen el ADN de la sangre completa y dise\u00f1en experimentos con c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC), que se obtienen a partir de c\u00e9lulas mononucleares de sangre perif\u00e9rica (PBMC). Tambi\u00e9n pueden analizar c\u00e9lulas linfoblastoides. <strong>En el caso de la sangre reci\u00e9n extra\u00edda, ahora ponemos a disposici\u00f3n de los investigadores muestras de plasma obtenidas a partir del procesamiento de las PBMC<\/strong>.  <\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 son las c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas o iPSC y por qu\u00e9 son importantes para la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>La sangre donada se puede utilizar para obtener recursos para la investigaci\u00f3n, como l\u00edneas celulares, muestras de ADN, plasma y c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC).<\/p>\n<p>Para crear c\u00e9lulas iPS a partir de c\u00e9lulas sangu\u00edneas, los cient\u00edficos tratan estas c\u00e9lulas con mol\u00e9culas espec\u00edficas que hacen que la c\u00e9lula sangu\u00ednea \u00abolvide\u00bb que era una c\u00e9lula sangu\u00ednea. Las c\u00e9lulas iPS resultantes se comportan m\u00e1s como las c\u00e9lulas de un embri\u00f3n en fase temprana o de un blastocisto. Las c\u00e9lulas iPS son especiales porque son similares a las c\u00e9lulas madre y pueden transformarse en muchos tipos diferentes de c\u00e9lulas del cuerpo. Esto permite a los cient\u00edficos crear c\u00e9lulas cerebrales, hep\u00e1ticas y card\u00edacas a partir de personas con determinadas enfermedades gen\u00e9ticas. Les ayuda a entender en qu\u00e9 se diferencian esas c\u00e9lulas de las de las personas que no padecen esa enfermedad.    <\/p>\n<p><strong>Las c\u00e9lulas iPS son \u00fatiles para modelar afecciones y enfermedades, as\u00ed como para la selecci\u00f3n y el descubrimiento de f\u00e1rmacos o tratamientos.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Las c\u00e9lulas iPS son herramientas muy vers\u00e1tiles para estudiar enfermedades. Permiten a los cient\u00edficos investigar c\u00f3mo los genes y las prote\u00ednas afectan a las c\u00e9lulas humanas sin tener que recurrir a procedimientos invasivos. Partiendo de c\u00e9lulas sangu\u00edneas, las convierten primero en c\u00e9lulas iPS y luego en c\u00e9lulas cerebrales, lo que permite a los investigadores observar c\u00f3mo interact\u00faan estas c\u00e9lulas en el laboratorio. Esto les ayuda a comprender mejor las enfermedades antes de probar tratamientos.   <\/li>\n<li>Las c\u00e9lulas iPS tambi\u00e9n son \u00fatiles para probar nuevos medicamentos y tratamientos dise\u00f1ados espec\u00edficamente pensando en ti y en otras personas de tu comunidad. Los cient\u00edficos usan c\u00e9lulas cerebrales creadas a partir de c\u00e9lulas iPS para comprobar si los medicamentos ya existentes podr\u00edan funcionar para enfermedades distintas de aquellas para las que fueron concebidos originalmente (un proceso conocido como \u00abreutilizaci\u00f3n de f\u00e1rmacos\u00bb). Antes de probar cualquier tratamiento en personas, primero se prueba en c\u00e9lulas, como por ejemplo las creadas a partir de c\u00e9lulas iPS o de animales, para asegurarse de que es seguro y hace lo que se supone que debe hacer. Es un paso crucial para garantizar que los tratamientos sean seguros y eficaces antes de usarlos en pacientes.   <\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-79590\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/16060544\/How-are-blood-samples-used-in-research-2048x1153.png 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3>Programa <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> iPSC<\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El programa de c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC) \u00ab<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>\u00bb, que cuenta con el apoyo y la gesti\u00f3n de la Iniciativa de Investigaci\u00f3n sobre el Autismo de la Fundaci\u00f3n Simons (SFARI), ha <strong>generado 300 l\u00edneas de iPSC gracias a una colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n de C\u00e9lulas Madre de Nueva York<\/strong> (NYSCF). Esto incluye 200 l\u00edneas de personas con enfermedades gen\u00e9ticas raras y 100 l\u00edneas de familiares sanos del mismo sexo, lo que supone un recurso importante para los investigadores que estudian la biolog\u00eda de las enfermedades y los posibles tratamientos. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El equipo SFARI tiene una <\/span><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/spreadsheets\/d\/1zlyK7MTG4xUXnwDuEaqkCS167gBnxnUfCadiJsXq1Uo\/edit\"><span style=\"font-weight: 400;\">hoja de c\u00e1lculo<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> que incluye informaci\u00f3n sobre el programa iPSC, la priorizaci\u00f3n y el estado detallado de cada l\u00ednea celular (pesta\u00f1a 1).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lee m\u00e1s sobre todas las iPSC disponibles en el <\/span><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">sitio web de SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se determina o prioriza la creaci\u00f3n de iPSCs?<\/strong><\/p>\n<p>La Iniciativa de Investigaci\u00f3n sobre el Autismo de la Fundaci\u00f3n Simons (SFARI), que financia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, apoya la generaci\u00f3n espec\u00edfica de c\u00e9lulas iPS como recurso para la comunidad investigadora. Al poner a disposici\u00f3n estas l\u00edneas celulares, SFARI ayuda a los investigadores a ahorrar tiempo y recursos, al tiempo que acelera los avances cient\u00edficos. <\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">SFARI establece un orden de prioridad para las muestras de sangre y las variantes gen\u00e9ticas seleccionadas para la generaci\u00f3n de c\u00e9lulas iPS bas\u00e1ndose en varios factores<\/span>, como la disponibilidad de las muestras de sangre, el inter\u00e9s y la demanda de los investigadores, y las prioridades cient\u00edficas del campo.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1nto tiempo se tarda en crear iPSC?<\/strong><\/p>\n<p>Una vez que un participante ha proporcionado una muestra de sangre a trav\u00e9s de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, la muestra se almacena de forma segura en el biobanco de la Fundaci\u00f3n Simons (SDBR). Las muestras seleccionadas pueden enviarse luego a la Fundaci\u00f3n de C\u00e9lulas Madre de Nueva York (NYSCF), donde las c\u00e9lulas sangu\u00edneas se reprograman para convertirlas en c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC), <strong>un proceso que suele tardar entre 9 y 12 meses<\/strong>. Una vez generadas, tanto las muestras de sangre como las l\u00edneas de iPSC pueden ponerse a disposici\u00f3n de investigadores cualificados mediante un proceso de solicitud aprobado. Estos recursos ayudan a los cient\u00edficos a comprender mejor las enfermedades gen\u00e9ticas raras, a estudiar la biolog\u00eda de las enfermedades y a apoyar el desarrollo de futuras terapias.   <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-75464\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768-300x257.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"257\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768-300x257.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768-1024x878.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768-768x658.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768-1536x1317.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/15045952\/NavigatingMenstruation_graphics-92-e1768495372768.png 1604w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2><b>Compartir con investigadores y participantes<\/b><\/h2>\n<p>Nuestro principal objetivo es acelerar la investigaci\u00f3n y crear conocimientos que le interesen. Tu informaci\u00f3n hace posible nuevos descubrimientos, pero los descubrimientos no ayudan a nadie si no se comparten. Queremos que usted, su familia y los cient\u00edficos se beneficien de lo que recopilamos y aprendemos.  <\/p>\n<p><strong>As\u00ed es como compartimos <span class=\"notranslate\">datos y bioespec\u00edmenes<\/span>:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Facilitamos datos y muestras biol\u00f3gicas (<strong>sin informaci\u00f3n que permita identificarte<\/strong>) a investigadores de todo el mundo a trav\u00e9s de una p\u00e1gina web segura llamada <a href=\"http:\/\/base.sfari.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">SFARI Base<\/a>, gestionada por la Fundaci\u00f3n Simons. Esto permite que m\u00e1s cient\u00edficos puedan acceder a los datos, lo que acelera los nuevos descubrimientos. <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Los investigadores pueden solicitar l\u00edneas de iPSC o pedir datos fenot\u00edpicos o gen\u00e9ticos relacionados con l\u00edneas concretas de iPSC tras crear una cuenta en SFARI Base y seguir los pasos que se indican en el sistema. Lee m\u00e1s sobre las iPSC en la <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\">p\u00e1gina web de SFARI<\/a>. <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Compartimos datos cl\u00ednicos resumidos y nuevos hallazgos con las familias a trav\u00e9s de reuniones, seminarios web, informes trimestrales y resultados personalizados sobre ti y tu comunidad gen\u00e9tica en tu panel de control. As\u00ed conseguimos que tu comunidad se mantenga involucrada e informada. <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Le ponemos en contacto con expertos m\u00e9dicos, como asesores gen\u00e9ticos, que pueden explicarle sus resultados. El conocimiento es m\u00e1s poderoso cuando se cuenta con apoyo. <\/li>\n<\/ul>\n<p>Nuestro modelo de investigaci\u00f3n le sit\u00faa en el centro. Damos prioridad a las cuestiones de investigaci\u00f3n m\u00e1s importantes para usted y su familia. La informaci\u00f3n que buscamos responde a necesidades reales.  <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Al aportar datos a lo largo del tiempo, se convierte en un colaborador activo en la realizaci\u00f3n de nuevos descubrimientos sobre su enfermedad. Trabajando juntos, podemos transformar unos conocimientos limitados en descubrimientos significativos que le beneficien a usted, a su familia y a las familias futuras. <\/span><\/p>\n<p><strong>Recursos pertinentes:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Inf\u00f3rmate en<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> m\u00e1s sobre SFARI Base y c\u00f3mo los investigadores solicitan los datos de los participantes<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Simons Proyector <\/span><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=uCAUGWDiW_g&#038;t=16s\"><span style=\"font-weight: 400;\">Valora las colaboraciones<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> para avanzar en la investigaci\u00f3n<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=vvoJgO2KF_Q\"><span style=\"font-weight: 400;\">Investigadores<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> Uso de los datos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h2><b>\u00bfPreguntas?<\/b><\/h2>\n<p>Seguramente tendr\u00e1s dudas sobre c\u00f3mo participar en la investigaci\u00f3n. \u00a1No dudes en ponerte en contacto con nosotros cuando quieras! El equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> estar\u00e1 encantado de ayudarte.  <\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Correo electr\u00f3nico: <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tel\u00e9fono: 1-855-329-5638<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h2><b>Preguntas frecuentes<\/b><\/h2>\n<p><em>\u00a1Pr\u00f3ximamente!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Recoger datos y bioespec\u00edmenes para obtener informaci\u00f3n Simons Searchlight contribuye a mejorar el conocimiento sobre los trastornos neurol\u00f3gicos del desarrollo de origen gen\u00e9tico poco frecuentes mediante la recopilaci\u00f3n de datos y muestras biol\u00f3gicas de alta calidad, la gesti\u00f3n experta y el intercambio seguro de estos recursos con los investigadores, y el fomento de colaboraciones s\u00f3lidas [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-19331","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19331","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19331"}],"version-history":[{"count":38,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19331\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":80020,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19331\/revisions\/80020"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19331"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}