\u00abS\u00e9 fuerte y defiende siempre a tus hijos\u00bb.<\/em><\/p>\n Como todos los hermanos, se pelean y discuten, pero no pueden vivir el uno sin el otro cuando est\u00e1n separados.<\/p>\n Nos gusta ir al mar, relajarnos y pasear. Tambi\u00e9n nos gusta hornear los fines de semana o ir de acampada.<\/p>\n Las convulsiones de mi hija han sido la mayor dificultad. La frustraci\u00f3n ha sido la mayor dado que sus convulsiones fueron controladas hasta liberarla de ellas durante mucho tiempo y luego, cuando se rompieron, tratar de encontrar la dosis correcta o el medicamento que las controle de nuevo.<\/p>\n Sus historias. Tiene algunas historias que te alegran el d\u00eda cuando est\u00e1s triste. Son una monada y te transportan a tu infancia.<\/p>\n Con el tiempo, pronto habr\u00e1 una cura y, hasta entonces, tratamientos eficaces para controlar las convulsiones hasta que encontremos una cura, lo que creo que ocurrir\u00e1 pronto.<\/p>\n Siento que estamos influyendo en la forma en que proporcionamos conocimientos a la comunidad cient\u00edfica para que puedan tener la informaci\u00f3n que necesitan para una cura.<\/p>\n MUCHO. He aprendido c\u00f3mo otros ni\u00f1os tienen tantas afecciones, desde autismo, epilepsia, discapacidad intelectual, algunos sin apenas efectos y otros con efectos graves.<\/p>\n Aprenda, investigue, pregunte, \u00fanase al grupo para hacer preguntas y recibir orientaci\u00f3n y presione para encontrar una cura.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1ndo tendremos una cura? \u00bfCu\u00e1ndo podremos obtener un tratamiento espec\u00edfico basado en la mutaci\u00f3n de mi hijo?<\/p>\n S\u00e9 fuerte y defiende siempre a tus hijos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sergio, padre de Olivia, una ni\u00f1a de 8 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abS\u00e9 fuerte y defiende siempre a tus hijos\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Como todos los hermanos, se pelean y discuten, pero no pueden vivir el uno sin el otro cuando est\u00e1n separados. \u00bfQu\u00e9 hace […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":77099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18988"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18988"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18988\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18994,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18988\/revisions\/18994"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18988"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n