{"id":18568,"date":"2019-06-19T13:38:17","date_gmt":"2019-06-19T17:38:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/historia-anonima-no-6\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:41","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:41","slug":"historia-anonima-no-6","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/comparta-su-historia-historias-anonimas\/historia-anonima-no-6\/","title":{"rendered":"Historia an\u00f3nima n\u00ba 6"},"content":{"rendered":"

Por: Denise, madre de 13 y 18 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica<\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Cari\u00f1osa, divertida, tonta, a veces vacilante hacia la maldad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Pel\u00edculas y juegos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

Abrazos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

M\u00e1s respuestas.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

Me gustar\u00eda ayudar a otros ni\u00f1os afectados por convulsiones.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

No mucho hasta ahora.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

\u00abAerodin\u00e1micamente, el abejorro no deber\u00eda poder volar, pero el abejorro no lo sabe, as\u00ed que sigue volando de todos modos\u00bb. ~Mary Kay Ash<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

Convulsiones, m\u00e1s sobre las convulsiones refractarias.<\/p>\n

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