\u00ab\u00a1No te rindas nunca! Nunca dejes de buscar respuestas o de defender a tu hijo y a ti mismo. T\u00da lo vales\u00bb.<\/em><\/p>\n Los tolera bien. Con su falta de comunicaci\u00f3n no los busca, pero ellos lo incluyen siempre que pueden. Los besos de buenas noches de sus hermanos de 5 y 6 a\u00f1os me calientan el coraz\u00f3n.<\/p>\n \u00a1Lo que podamos! Anoche pasamos horas en la piscina. Vamos a parques de atracciones, al cine, a la bolera y de viaje.<\/p>\n Tenemos una buena vida juntos. Rara vez nos enfrentamos a cosas que consideramos dif\u00edciles, incluso aquellas cosas que afectan a nuestros planes, o a la inclusi\u00f3n de nuestro hijo, no las consideramos dif\u00edciles, simplemente modificamos el plan y seguimos adelante. Lo que s\u00ed nos desgasta es preguntarnos c\u00f3mo acepta el mundo a nuestro hijo.<\/p>\n Cuando me coge de la mano.<\/p>\n Glenn, de 3 a\u00f1os. Cuando ten\u00eda 3 a\u00f1os, era t\u00edpico en casi todos los sentidos. La repentina aparici\u00f3n de las convulsiones le arrebat\u00f3 qui\u00e9n era y eso me motiva para que recupere todo lo que podamos de s\u00ed mismo.<\/p>\n 16q24.3 para nosotros. Este gen… He visto a cientos de personas luchar contra esta mutaci\u00f3n, personas que s\u00f3lo quieren saber c\u00f3mo ayudar a sus hijos a vivir bien, no vidas perfectas, s\u00f3lo vidas que puedan disfrutar. Este gen, y su relaci\u00f3n con el P53, tiene el potencial de hacer que millones de vidas sean mejores y m\u00e1s satisfactorias. \u00bfQui\u00e9n no querr\u00eda eso?<\/p>\n Me he enterado de que tiene una familia m\u00e1s parecida a \u00e9l que casi cualquier pariente de sangre que tenga. Nos han ense\u00f1ado a ayudarle con su atenci\u00f3n sanitaria y han hecho que se incluya en un mundo al que no sab\u00eda d\u00f3nde pertenec\u00eda. Les pertenece.<\/p>\n No est\u00e1 solo.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo ayuda SU mutaci\u00f3n a los dem\u00e1s?<\/p>\n No te rindas nunca. Nunca dejes de buscar respuestas ni de defender a tu hijo y a ti mismo. \u00a1T\u00da lo vales!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Annette, madre de Glenn, un joven de 15 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ANKRD11 \u00ab\u00a1No te rindas nunca! Nunca dejes de buscar respuestas o de defender a tu hijo y a ti mismo. T\u00da lo vales\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Los tolera bien. Con su falta de comunicaci\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18506"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18506"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18506\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18508,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18506\/revisions\/18508"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18506"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n