\u00abPor favor, no se preocupe por la etiqueta de su cambio de genes, usted tiene un ni\u00f1o que va a ser diagnosticado con muchas cosas diferentes, y usted necesita tomar cada diagn\u00f3stico y hacer todo lo posible para tratarla. Con todas las cosas que nuestros hijos est\u00e1n plagados de que componen el diagn\u00f3stico de nuestro hijo, usted necesita para hacer frente a cada uno como aparece \u00ab<\/em><\/p>\n La t\u00edpica relaci\u00f3n de amor odio entre hermanos. Mi hijo mayor vigila o apadrina a su hermano peque\u00f1o<\/p>\n Pasar tiempo juntos siempre es divertido. No tenemos que hacer nada para re\u00edrnos.<\/p>\n Dinero por todos los problemas de salud que nos han infligido. El no saber qu\u00e9 sigue en materia de salud<\/p>\n Es feliz y parece ajeno a todas las cosas que ha tenido que afrontar<\/p>\n Ayudar a mi hijo en todo lo posible y a los futuros padres a que lo tengan m\u00e1s f\u00e1cil que yo<\/p>\n \u00a1Espero que mucho!<\/p>\n No mucho. Nos diagnosticaron pronto, as\u00ed que lo que he aprendido es que no estoy sola ni loca.<\/p>\n Por favor, no se preocupe por la etiqueta de su cambio de gen, usted tiene un ni\u00f1o que va a ser diagnosticado con muchas cosas diferentes, y usted necesita tomar cada diagn\u00f3stico y hacer todo lo posible para tratarlo. Con todas las cosas que aquejan a nuestros hijos y que conforman el diagn\u00f3stico infantil, es necesario abordar cada una de ellas tal y como aparece<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 podemos esperar para el futuro?<\/p>\n Por favor, acepte a su hijo y no se preocupe tanto por el diagn\u00f3stico trabaje con cada diagn\u00f3stico individual tal y como venga.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Marla, madre de Jordan, un joven de 18 a\u00f1os con una rara alteraci\u00f3n gen\u00e9tica \u00abPor favor, no se preocupe por la etiqueta de su cambio de genes, usted tiene un ni\u00f1o que va a ser diagnosticado con muchas cosas diferentes, y usted necesita tomar cada diagn\u00f3stico y hacer todo lo posible para tratarla. Con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18587,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-18476","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18476","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18476"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18476\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18479,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18476\/revisions\/18479"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18587"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18476"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n