\u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. Afl\u00f3jate si es necesario, no te lo guardes o acabar\u00e1s amargada. Tira el manual de hitos por la ventana y celebra cada uno de los logros de tu dulce hijo.\u00bb<\/em><\/p>\n Es el beb\u00e9 de la familia. Adora a sus hermanas y sus hermanas le adoran a \u00e9l.<\/p>\n Nos acurrucamos y vemos pel\u00edculas juntos y jugamos cuando fuera hace ni\u00f1o. Nos gusta pasar tiempo al aire libre durante los meses m\u00e1s c\u00e1lidos yendo de acampada, dando paseos, trabajando en el jard\u00edn y haciendo barbacoas en familia.<\/p>\n Creo que lo m\u00e1s dif\u00edcil es no saber qu\u00e9 esperar. No sabemos si alguna vez hablar\u00e1, no sabemos si tendr\u00e1 convulsiones, no sabemos hasta qu\u00e9 punto su discapacidad le supondr\u00e1 un reto, no sabemos si estar\u00e1 dentro del espectro autista, no sabemos si podr\u00e1 hacer las cosas que hacen sus compa\u00f1eros. Nos entristece, pero estamos siendo proactivos e iniciando los servicios lo antes posible para ayudarle a tener la mejor calidad de vida posible.<\/p>\n La sonrisa de Henry es contagiosa, sus ojos iluminan una habitaci\u00f3n y su risa te derrite el coraz\u00f3n. \u00a1Es un mu\u00f1eco!<\/p>\n Ayudar a las familias a obtener la m\u00e1xima informaci\u00f3n posible, para que ellas tambi\u00e9n puedan ayudar a su hijo a vivir lo mejor posible.<\/p>\n Cada dato, grande o peque\u00f1o, te acercar\u00e1 un paso m\u00e1s a comprender y saber m\u00e1s sobre su s\u00edndrome.<\/p>\n He aprendido que cada persona con el diagn\u00f3stico es diferente. Existe un abanico muy amplio en el que su hijo se ver\u00e1 afectado. He o\u00eddo hablar de individuos que tienen una discapacidad leve del aprendizaje a individuos que tienen TEA.<\/p>\n T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. Haz el duelo si lo necesitas, no te lo guardes o acabar\u00e1s amargado. Tira el manual de hitos por la ventana y celebra cada uno de los logros de tu dulce hijo.<\/p>\n Tengo un mont\u00f3n… Si sufrir\u00e1 o no convulsiones. Si ser\u00e1 autista o no. Si podr\u00e1 hablar o no. Si podr\u00e1 o no jugar y hacer amigos con sus compa\u00f1eros.<\/p>\n No tengas expectativas, en lugar de eso espera a que peque\u00f1os milagros se desplieguen ante tus ojos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jordyn, madre de Henry, un ni\u00f1o de 1 a\u00f1o con una rara alteraci\u00f3n gen\u00e9tica \u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. Afl\u00f3jate si es necesario, no te lo guardes o acabar\u00e1s amargada. Tira el manual de hitos por la ventana y celebra cada uno de los logros de tu dulce hijo.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18587,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-18464","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18464","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18464"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18464\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18469,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18464\/revisions\/18469"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18587"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n