\u00abEs un marat\u00f3n, no un sprint. T\u00f3mate tu tiempo y no te dejes llevar por el p\u00e1nico\u00bb.<\/em><\/p>\n Mis hijos se adoran. \u00a1Qu\u00e9 suerte tenemos!<\/p>\n Cine, deporte, jardiner\u00eda y vacaciones en la playa.<\/p>\n Nuestro mayor reto consiste en definir formas adecuadas de educar a nuestros hijos.<\/p>\n Lee es el ni\u00f1o m\u00e1s positivo y optimista que conozco. Es contagioso.<\/p>\n Necesidad de comprender mejor las necesidades de Lee: ayuda para tomar decisiones.<\/p>\n Toda la informaci\u00f3n tiene sentido.<\/p>\n Ninguna. Buscamos conectar con otras familias.<\/p>\n Es un marat\u00f3n, no un sprint. T\u00f3mate tu tiempo y no te dejes llevar por el p\u00e1nico.<\/p>\n Me gustar\u00eda tener una idea m\u00e1s clara del futuro de mi hijo, de lo que es apropiado esperar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Bethany, madre de Lee, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os con una rara alteraci\u00f3n gen\u00e9tica \u00abEs un marat\u00f3n, no un sprint. T\u00f3mate tu tiempo y no te dejes llevar por el p\u00e1nico\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Mis hijos se adoran. \u00a1Qu\u00e9 suerte tenemos! \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18587,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-18452","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18452","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18452"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18452\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18457,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18452\/revisions\/18457"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18587"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n