\u00abTu hijo siempre es primero tu hijo, \u00a1y t\u00fa eres el experto en \u00e9l! Antes que su diagn\u00f3stico, o cualquier etiqueta. \u00ab<\/em><\/p>\n Nellie es la mediana de nuestros 5 hijos, se lleva bien pero tiene muchos problemas t\u00edpicos de hermanos, y retos adicionales debido a sus graves necesidades especiales. Tiene dos hermanas mayores (\u00a1la mayor tiene 20 a\u00f1os!), un hermano menor y una hermana peque\u00f1a (de 3 a\u00f1os). Tenemos una casa muy ocupada. Salimos y hacemos muchas cosas juntos en familia, \u00a1y Nellie siempre est\u00e1 incluida!<\/p>\n Tenemos un programa llamado Bot\u00e1nica para ni\u00f1os, y Nellie nos ayuda a cuidar el jard\u00edn que hay frente al estanque de lirios del Parque Balboa. Est\u00e1 muy orgullosa de nuestro trabajo all\u00ed. Hacemos muchos otros proyectos de jardiner\u00eda en San Diego, y vamos a construir un gran jard\u00edn para la Feria del Condado de San Diego. Tambi\u00e9n asistimos a muchos actos comunitarios.<\/p>\n No conseguir la ayuda y los servicios que necesitamos para Nellie, y que todo sea una lucha o nos encontremos con muros por cuestiones de financiaci\u00f3n son, con suerte, problemas que alg\u00fan d\u00eda tendr\u00e1n soluci\u00f3n. Las finanzas, el tiempo y la energ\u00eda necesarios para cuidar de un ni\u00f1o con necesidades especiales son m\u00e1s que nunca posibles.<\/p>\n Nellie quiere a todo el mundo, suele tener una gran sonrisa de bienvenida y dice \u00ab\u00a1Hola!\u00bb o saluda a todo el mundo. Ilumina la habitaci\u00f3n.<\/p>\n Queremos saber m\u00e1s. Hemos estado tan limitados por el seguro a la hora de obtener un diagn\u00f3stico, que adem\u00e1s de encontrar la funci\u00f3n de los genes que le faltan y lo que significa, quiz\u00e1 encajen m\u00e1s piezas de su puzzle… Puede que tambi\u00e9n sepamos m\u00e1s cosas de toda la familia…<\/p>\n Es de esperar que se re\u00fana informaci\u00f3n que agilice y simplifique el diagn\u00f3stico y mejore los tratamientos para los dem\u00e1s, \u00a1a medida que se les diagnostique!<\/p>\n \u00a1\u00a1\u00a1TODO!!! Y ella es s\u00f3lo uno de un pu\u00f1ado, tal vez 6 similares en los genes y la edad en FB? \u00a1\u00a1\u00a1Y SON TODOS MUY PARECIDOS!!! \u00a1Y estrafalarios! Los diagn\u00f3sticos de autismo son todos at\u00edpicos de forma similar, ya que son sociales, flexibles, \u00a1los problemas graves de comunicaci\u00f3n expresiva pueden complicarlo!<\/p>\n Tu hijo es siempre tu hijo primero, \u00a1y t\u00fa eres el experto en \u00e9l! Antes de su diagn\u00f3stico, o de cualquier etiqueta. \u00a1Nellie siempre ser\u00e1 Nellie primero!<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 significan concretamente los genes afectados? \u00bfNecesitamos pruebas, intervenciones, suplementos o medicamentos para ayudar? (Como padres, \u00a1ayudamos a encontrar estas respuestas!)<\/p>\n Encuentra un grupo de otras familias con las que resolver problemas y concienciar sobre temas especiales. Pueden comprenderte de verdad y ser tu mejor apoyo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Serena, madre de Nellie, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con deleci\u00f3n 4q21 \u00abTu hijo siempre es primero tu hijo, \u00a1y t\u00fa eres el experto en \u00e9l! Antes que su diagn\u00f3stico, o cualquier etiqueta. \u00ab \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n