{"id":18357,"date":"2019-05-21T14:03:37","date_gmt":"2019-05-21T18:03:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/directrices-comunitarias-para-las-redes-sociales\/"},"modified":"2026-01-30T14:05:00","modified_gmt":"2026-01-30T19:05:00","slug":"directrices-comunitarias-para-las-redes-sociales","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/directrices-comunitarias-para-las-redes-sociales\/","title":{"rendered":"Directrices comunitarias para las redes sociales"},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/900x504-general-17\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-11982 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/31115841\/900x504-general-17.png\" alt=\"\" width=\"3751\" height=\"2101\"><\/a><\/h4>\n<p>(Directrices de la Comunidad de Medios Sociales revisadas el 16 de julio de 2024)<\/p>\n<h4><strong>Gracias por seguir a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Las comunidades sociales de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ofrecen una plataforma para compartir los progresos y mantenerse en contacto con usted, las organizaciones de defensa de los pacientes y otros grupos de enfermedades raras. Siempre estamos interesados en escuchar a personas con trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo, familiares, investigadores, socios de la comunidad, proveedores de servicios y cualquier otra persona que desee unirse a la conversaci\u00f3n. Estas directrices comunitarias sirven de marco para mantener un compromiso positivo y productivo.<\/span><\/p>\n<h4><strong>P\u00e1gina principal y grupos de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La p\u00e1gina de inicio de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> y sus grupos de Facebook asociados est\u00e1n pensados para que familias, amigos, investigadores y m\u00e9dicos afectados o interesados en las enfermedades gen\u00e9ticas que estudiamos se conecten y compartan sus experiencias. Esperamos que este espacio le resulte \u00fatil para conocer a otros miembros de la comunidad y aprender m\u00e1s sobre estas afecciones gen\u00e9ticas. Visite  <\/span><a href=\"http:\/\/www.simonssearchlight.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">www.SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> para participar en nuestra investigaci\u00f3n y consultar nuestros recursos, incluidos seminarios web informativos, boletines comunitarios, historias de familias y otras actualizaciones de \u00faltima hora.<\/span><\/p>\n<p><strong>Funciones administrativas y moderaci\u00f3n de grupos de Facebook<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nuestros grupos de Facebook est\u00e1n pensados para ofrecer un espacio de conexi\u00f3n y fomentar una comunidad en l\u00ednea positiva y reflexiva. Estos grupos est\u00e1n gestionados por el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Pedimos a nuestra comunidad que mantenga el contenido relevante para la condici\u00f3n gen\u00e9tica, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">y las organizaciones de defensa del paciente relacionadas<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Se ruega cortes\u00eda y respeto a los dem\u00e1s miembros de la comunidad en todo momento. Si cree que alguien ha infringido las normas de la comunidad (v\u00e9ase m\u00e1s abajo), inf\u00f3rmenos inmediatamente enviando un correo electr\u00f3nico a  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se reserva el derecho a eliminar cualquier publicaci\u00f3n a su entera discreci\u00f3n. Los miembros individuales, incluidas las cuentas de organizaciones, pueden ser expulsados por infringir las directrices de la comunidad.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Directrices comunitarias<\/strong><\/h4>\n<ol>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>S\u00e9 amable y respetuoso.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Todos tenemos diferentes or\u00edgenes y opiniones, as\u00ed que por favor sea cort\u00e9s con los dem\u00e1s en el grupo cuando publique y comente. Este es un espacio seguro para todos, por lo que te pedimos que seas consciente de los dem\u00e1s en el grupo y compartas tus pensamientos y opiniones de manera respetuosa.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Absolutamente nada de acoso ni amenazas de ning\u00fan tipo.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Si encuentras una publicaci\u00f3n o comentario que intimide o amenace a otro miembro del grupo o a cualquier otra persona, por favor, den\u00fancialo y env\u00eda un correo electr\u00f3nico a <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> inmediatamente.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Mantenga los mensajes relevantes para la comunidad.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Los mensajes deben ser relevantes para la comunidad gen\u00e9tica, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> y las organizaciones relacionadas. Para evitar confusiones sobre la autor\u00eda, exigimos que todas las publicaciones que hagan referencia a organizaciones o investigaciones no relacionadas con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> incluyan un descargo de responsabilidad est\u00e1ndar en el texto de la publicaci\u00f3n (Por ejemplo: \u00abEste estudio no est\u00e1 afiliado a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>\u00bb o \u00ab<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> no se hace responsable de la exactitud del contenido compartido por los miembros del grupo de Facebook\u00bb.<\/span>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este requisito, consulte la secci\u00f3n titulada Pol\u00edtica de promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en grupos de Facebook). Tambi\u00e9n le pedimos que  <\/span><b>no<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  publicar recaudaciones de fondos en nuestros grupos o en nuestras p\u00e1ginas. A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n sobre nuestras directrices para otras organizaciones\/investigaciones y puestos de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Nada de spam.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">De vez en cuando, miembros del grupo o cuentas de spam publican contenidos completamente irrelevantes para la comunidad. Si ves mensajes de este tipo, por favor, den\u00fancialo en el grupo de Facebook o env\u00eda un correo electr\u00f3nico a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Ten en cuenta la privacidad.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Animamos a los miembros del grupo a que eviten compartir informaci\u00f3n sanitaria protegida (PHI) en nuestras comunidades online. Si alguna vez tiene preguntas espec\u00edficas sobre su cuenta o participaci\u00f3n en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Si otros miembros del grupo publican sus experiencias personales, respeta su intimidad y no las compartas fuera del grupo.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<h4><strong>Prohibido solicitar o recaudar fondos en Facebook<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Debido a las pol\u00edticas vigentes, tanto en la Fundaci\u00f3n Simons (agencia sin \u00e1nimo de lucro que financia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>) como en Geisinger (organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que colabora en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>), no podemos permitir que los miembros de la comunidad soliciten o promuevan ninguna empresa comercial, venta o recaudaci\u00f3n de fondos personales dentro de los grupos privados de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Participaci\u00f3n en la p\u00e1gina de Facebook y los grupos de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n<p><strong>Antecedentes<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La p\u00e1gina de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/SimonsSearchlight\"><span style=\"font-weight: 400;\">p\u00e1gina<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> y los grupos privados de Facebook sobre enfermedades gen\u00e9ticas son espacios que el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ha creado para compartir informaci\u00f3n y promover la conexi\u00f3n con la comunidad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La p\u00e1gina de inicio de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> es p\u00fablica para todos y es la principal fuente de informaci\u00f3n relacionada con anuncios y actualizaciones de la investigaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los grupos de Facebook de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> son espacios privados en los que cualquiera puede participar, aunque estos grupos est\u00e1n destinados principalmente a los afectados por esa enfermedad gen\u00e9tica. Los coordinadores del estudio <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> revisan las solicitudes para unirse a estos grupos y las aceptan a menos que procedan de presuntos bots, entidades comerciales o cuentas de usuario falsas y perfiles de spam. Si ha solicitado unirse a uno de nuestros grupos y cree que ha sido rechazado por error, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a  <\/span><a href=\"mailto:coordiantor@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El personal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se reserva el derecho a marcar o eliminar publicaciones de personas que incluyan informaci\u00f3n cl\u00ednica o de otro tipo que pueda aumentar el riesgo o el da\u00f1o para las familias o los participantes.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">El personal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se reserva el derecho de solicitar a la Junta de Revisi\u00f3n Institucional (IRB), la Junta de \u00c9tica, la aprobaci\u00f3n equivalente o la exenci\u00f3n de cualquier estudio que se haya publicado en la p\u00e1gina principal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> o en grupos privados de afecciones gen\u00e9ticas, independientemente de si el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> tiene previsto ayudar o no con la publicidad del estudio.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Si un estudio se niega a proporcionar la aprobaci\u00f3n o exenci\u00f3n de la IRB o la Junta de \u00c9tica o se niega a incluir el texto de exenci\u00f3n de responsabilidad anterior, el post ser\u00e1 eliminado. Adem\u00e1s, se bloquear\u00e1n los futuros puestos del mismo investigador o grupo de investigaci\u00f3n hasta que se cumplan los requisitos.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Pol\u00edtica de promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en grupos de Facebook<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cualquier miembro del grupo privado de Facebook <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> puede publicar informaci\u00f3n sobre estudios de investigaci\u00f3n en curso o futuros, o sobre los resultados de trabajos anteriores que sean relevantes para nuestra comunidad gen\u00e9tica. Los investigadores y los m\u00e9dicos tambi\u00e9n pueden unirse a estos grupos, verlos y publicar en cualquiera de ellos. Todos los autores que presenten una solicitud de promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n deben proporcionar la confirmaci\u00f3n de la aprobaci\u00f3n del CEI o del Comit\u00e9 de \u00c9tica. Deber\u00e1 enviarse por correo electr\u00f3nico a los coordinadores de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> con antelaci\u00f3n y remitirse a  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Se espera que todos los miembros del grupo que publiquen sobre estudios de investigaci\u00f3n o resultados de investigaci\u00f3n a\u00f1adan la cl\u00e1usula de exenci\u00f3n de responsabilidad en negrita que figura a continuaci\u00f3n a sus publicaciones:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Para la publicidad del estudio: \u00abEste estudio no est\u00e1 afiliado a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>\u00bb.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Para la promoci\u00f3n de trabajos anteriores: \u00abEl trabajo descrito en el post no est\u00e1 relacionado con el proyecto <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>\u00bb.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">No se aprobar\u00e1 ninguna publicaci\u00f3n que el personal de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> considere un anuncio de investigaci\u00f3n o un resultado de investigaci\u00f3n que no incluya esta cl\u00e1usula de exenci\u00f3n de responsabilidad. Los coordinadores de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se pondr\u00e1n en contacto con el autor del post y le pedir\u00e1n que a\u00f1ada esta cl\u00e1usula de exenci\u00f3n de responsabilidad. Se pedir\u00e1 a los investigadores que se pongan en contacto con los coordinadores de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> antes de publicar que a\u00f1adan esta declaraci\u00f3n al cuerpo del texto.<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><b>Un ejemplo de puesto aprobado:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Eche un vistazo a esta publicaci\u00f3n de investigaci\u00f3n en la que nuestra organizaci\u00f3n ha estado trabajando con COMPANY. Estamos muy contentos de estar haciendo tantos progresos. Sintonice nuestro pr\u00f3ximo seminario web en el que explicaremos los resultados del estudio.  <\/span><b>Esta obra no est\u00e1 afiliada a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para obtener ayuda en la promoci\u00f3n de un estudio de investigaci\u00f3n, p\u00f3ngase en contacto con el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> en <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Ponte en contacto con el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Research Match en <a title=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" href=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" data-outlook-id=\"ea9140f1-b5a3-4db1-96b9-292e786b54db\">sdbr@simonsfoundation.org<\/a> <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">sobre la contrataci\u00f3n directa de participantes en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<h4><strong>P\u00e1gina de Twitter de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La p\u00e1gina de Twitter de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> est\u00e1 dirigida principalmente a las familias afectadas por alguna de las enfermedades gen\u00e9ticas que estudiamos, a los grupos de defensa de los pacientes y a los investigadores. Nuestro objetivo es compartir recursos educativos, actualizaciones sobre nuestro estudio, nuevas encuestas, contenido espec\u00edfico sobre genes, contenido relacionado con grupos de defensa del paciente, anuncios de financiaci\u00f3n de SFARI y mucho m\u00e1s.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Prohibido solicitar o recaudar fondos en Twitter<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Debido a las pol\u00edticas en vigor, tanto en la Fundaci\u00f3n Simons (agencia sin \u00e1nimo de lucro que financia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>) como en Geisinger (organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que colabora en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>), no podemos permitir que los miembros de la comunidad soliciten o promuevan ninguna empresa comercial, venta o recaudaci\u00f3n de fondos personales en la p\u00e1gina de Twitter de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><strong>Funciones administrativas y moderaci\u00f3n en Twitter<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nuestra p\u00e1gina de Twitter est\u00e1 gestionada por el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Se ruega cortes\u00eda y respeto a los dem\u00e1s miembros de la comunidad de Twitter en todo momento. Si tiene alguna duda sobre las publicaciones o la conducta en nuestra p\u00e1gina de Twitter, p\u00f3ngase en contacto con nosotros enviando un correo electr\u00f3nico a  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Directrices de la Comunidad de Medios Sociales revisadas el 16 de julio de 2024) Gracias por seguir a Simons Searchlight. Las comunidades sociales de Simons Searchlight ofrecen una plataforma para compartir los progresos y mantenerse en contacto con usted, las organizaciones de defensa de los pacientes y otros grupos de enfermedades raras. 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