\u00abSigue buscando y creyendo. No te rindas nunca\u00bb.<\/em><\/p>\n Nia es hija \u00fanica.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 hace tu familia<\/span>familia para divertirse?<\/span><\/p>\n A Nia le encanta estar al aire libre. El agua es una de sus cosas favoritas. Este verano, nadar y jugar al aire libre ha sido uno de nuestros pasatiempos favoritos. A Nia le encanta salir a pasear (le encanta que mam\u00e1 la empuje en el cochecito), estar con otros ni\u00f1os y con nuestra familia. Nos encanta cantar y bailar. Bubble Guppies es el amor televisivo de Nia. A Nia le encanta luchar… no es lo que m\u00e1s le gusta a mam\u00e1, pero le dar\u00e9 una buena dosis de cosquillas para que sea suficiente.<\/p>\n Nia tiene 2 a\u00f1os y no habla. Se nota que tiene tantas ganas de hablar que no poder hacerlo es todo un reto. Hemos estado trabajando en el lenguaje de signos, sin embargo, con algunos de los problemas sensoriales de Nia con sus dedos, ella no ha estado interesada, aunque hemos estado haciendo ST y OT y empezamos a ver enormes ganancias … Esto fue muy emocionante. Nia tuvo su primer grupo de convulsiones y esto ha sido un rev\u00e9s. Encontrar el equilibrio en la medicaci\u00f3n para no tener convulsiones y que Nia siga sinti\u00e9ndose ella misma ha sido una cuesti\u00f3n de suerte.<\/p>\n Me encanta ver la alegr\u00eda que tiene Nia. Tiene la sonrisa m\u00e1s grande y la mejor risa. Es una ni\u00f1a muy decidida.<\/p>\n He estado buscando respuestas persistentemente siempre hacia el siguiente paso. Una vez que recibimos la noticia de que Nia tiene SCN2A… ha respondido a muchas preguntas, pero todav\u00eda tengo tantas preguntas. A Nia le hicieron una prueba gen\u00e9tica, pero a su padre ni a m\u00ed. Quiero que todos nos hagamos la gran prueba gen\u00e9tica y podamos saber m\u00e1s sobre su enfermedad.<\/p>\n Siento que he sido proactiva desde el momento en que me enter\u00e9 del trastorno de Nia.<\/p>\n Las grandes diferencias de cada ni\u00f1o son enormes.<\/p>\n Para mantener la esperanza, no te rindas. Siga buscando y buscando respuestas.<\/p>\n \u00bfD\u00f3nde se produjo exactamente su cambio? Fue heredado o espont\u00e1neo. Hay alguna manera de que puedan decir de donde Nias cambio se produjo lo que debe buscar..o mejor a\u00fan la mejor terapia y la ayuda que podemos darle.<\/p>\n Sigue buscando y creyendo. No te rindas nunca.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Nevin, padre de Nia, una ni\u00f1a de 2 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abSigue buscando y creyendo. No te rindas nunca\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Nia es hija \u00fanica. \u00bfQu\u00e9 hace tu familiafamilia para divertirse? A Nia le encanta estar al aire libre. El agua es una […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":77099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-18306","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18306","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18306"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18306\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18308,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18306\/revisions\/18308"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18306"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n