{"id":18223,"date":"2018-05-03T14:54:20","date_gmt":"2018-05-03T18:54:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/recursos\/"},"modified":"2026-03-24T14:00:19","modified_gmt":"2026-03-24T18:00:19","slug":"recursos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/","title":{"rendered":"Recursos"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-15139 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\"><\/p>\n<h4>Este es su punto de partida para conocer los trastornos gen\u00e9ticos que estudia <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Actualizamos peri\u00f3dicamente estas p\u00e1ginas con nuevas investigaciones e informaci\u00f3n para las familias.<\/h4>\n<h2 data-section-id=\"1vyrq35\" data-start=\"489\" data-end=\"530\">Comprender la gen\u00e9tica y las afecciones<\/h2>\n<p data-start=\"531\" data-end=\"605\">Construye una base para comprender mejor tu diagn\u00f3stico y los temas relacionados.<\/p>\n<ul data-start=\"607\" data-end=\"904\">\n<li data-section-id=\"ht2x7k\" data-start=\"607\" data-end=\"693\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Qu\u00e9 estudiamos<\/strong><\/a> &#8211; Resumen de las variantes gen\u00e9ticas estudiadas en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"1ovoc91\" data-start=\"694\" data-end=\"775\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/preguntas-frecuentes-sobre-genetica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Preguntas frecuentes sobre gen\u00e9tica<\/strong><\/a> &#8211; Aprende sobre cromosomas, genes, CNV y variantes gen\u00e9ticas<\/li>\n<li data-section-id=\"156c13p\" data-start=\"776\" data-end=\"838\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/que-es-el-autismo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>\u00bfQu\u00e9 es el autismo?<\/strong><\/a>  &#8211; Visi\u00f3n general del trastorno del espectro autista<\/li>\n<li data-section-id=\"ulfi0n\" data-start=\"839\" data-end=\"904\"><em data-start=\"841\" data-end=\"851\">Relacionado:<\/em> \u00ab<a href=\"https:\/\/sparkforautism.org\/discover_article\/autism-questions-answered\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Tus preguntas sobre el autismo, respondidas<\/a>\u00bb (de <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>)<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1193qvl\" data-start=\"911\" data-end=\"956\">Primeros pasos con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/h2>\n<p data-start=\"957\" data-end=\"1017\">Todo lo que necesitas saber sobre la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<ul data-start=\"1019\" data-end=\"1187\">\n<li data-section-id=\"16y7h2w\" data-start=\"1019\" data-end=\"1112\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/preguntas-frecuentes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Preguntas frecuentes<\/strong><\/a> &#8211; Sobre el estudio, la participaci\u00f3n y el registro de cuentas<\/li>\n<li data-section-id=\"1p7pupb\" data-start=\"1113\" data-end=\"1187\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/intercambio-de-datos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Compartir datos<\/a><\/strong> &#8211; C\u00f3mo se comparte y utiliza tu informaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"2sdynr\" data-start=\"1194\" data-end=\"1231\">Gu\u00edas familiares y navegaci\u00f3n por la vida<\/h2>\n<p data-start=\"1232\" data-end=\"1314\"><span class=\"notranslate\">Recursos<\/span> pr\u00e1cticos y de apoyo para navegar por la vida con una enfermedad gen\u00e9tica rara.<\/p>\n<ul data-start=\"1316\" data-end=\"1636\">\n<li data-section-id=\"1c06r1q\" data-start=\"1316\" data-end=\"1386\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/09\/11\/guia-para-la-familia-navegar-por-la-vida-despues-de-un-diagnostico-genetico-raro\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00eda para la familia: Navegar por la vida despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico raro<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"1uof6qv\" data-start=\"1387\" data-end=\"1455\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/una-guia-para-la-familia-comprender-los-diagnosticos-geneticos-y-clinicos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Una gu\u00eda para la familia: Comprender los diagn\u00f3sticos gen\u00e9ticos y cl\u00ednicos<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"irafa5\" data-start=\"1456\" data-end=\"1544\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/navegando-por-la-menstruacion-apoyo-a-los-cuidadores-de-personas-con-discapacidad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Navegando por la menstruaci\u00f3n: Apoyo a los Cuidadores de Personas con Discapacidad<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"6nbt0x\" data-start=\"1545\" data-end=\"1636\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/tutela\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Recursos para la tutela<\/strong><\/a> &#8211; Apoyar la participaci\u00f3n continuada en la investigaci\u00f3n en la edad adulta<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1cw3tb9\" data-start=\"1643\" data-end=\"1678\">Comunidad y <span class=\"notranslate\">recursos<\/span> de apoyo<\/h2>\n<p data-start=\"1679\" data-end=\"1751\">Conecta con organizaciones de confianza, herramientas y redes de apoyo m\u00e1s amplias.<\/p>\n<ul data-start=\"1753\" data-end=\"2282\">\n<li data-section-id=\"v9co9j\" data-start=\"1753\" data-end=\"1844\"><strong><a href=\"https:\/\/www.librarey.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Librarey<\/a><\/strong> &#8211; Una plataforma basada en b\u00fasquedas que conecta a familias e investigadores con <span class=\"notranslate\">recursos<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"19sun1z\" data-start=\"1845\" data-end=\"1984\"><a href=\"https:\/\/www.rareepilepsynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1847\" data-end=\"1894\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Red de Epilepsia Rara<\/span><\/span> (REN)<\/strong><\/a> &#8211; Red de colaboraci\u00f3n que apoya a las personas y familias afectadas por epilepsias raras<\/li>\n<li data-section-id=\"w8hn5m\" data-start=\"1985\" data-end=\"2131\"><a href=\"https:\/\/nodcc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1987\" data-end=\"2036\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Organizaci\u00f3n Nacional para los Trastornos del Cuerpo Calloso<\/span><\/span> (NODCC)<\/strong><\/a> &#8211; Proporciona educaci\u00f3n, defensa y comunidad a personas con trastornos del cuerpo calloso.<\/li>\n<li data-section-id=\"15lblny\" data-start=\"2132\" data-end=\"2282\"><a href=\"https:\/\/courageousparentsnetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"2134\" data-end=\"2175\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Red de Padres Valientes<\/span><\/span><\/strong><\/a> &#8211; Ofrece v\u00eddeos, itinerarios guiados y <span class=\"notranslate\">recursos<\/span> para familias de ni\u00f1os con enfermedades graves<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1qtmp18\" data-start=\"2289\" data-end=\"2333\">Herramientas educativas y <span class=\"notranslate\">recursos<\/span> de aprendizaje<\/h2>\n<p data-start=\"2334\" data-end=\"2418\">Explora herramientas dise\u00f1adas para apoyar diferentes estilos de aprendizaje y necesidades de desarrollo.<\/p>\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><strong data-start=\"2422\" data-end=\"2460\">Materiales educativos multisensoriales<\/strong> &#8211; <span class=\"notranslate\">Recursos<\/span> que involucran el tacto, la vista y el sonido\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/do2learn.com\/\"><strong>Do2Learn<\/strong><\/a>&#8211; Herramientas de apoyo al aprendizaje y al comportamiento<\/li>\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/ies.ed.gov\/ncee\/wwc\/\"><strong>Instituto de Ciencias de la Educaci\u00f3n<\/strong><\/a>&#8211; <span class=\"notranslate\">Recursos<\/span> educativos basados en pruebas<\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/10101840\/PRISMS_Emotional_Behavioral_Challenges_SMS.pdf\">Estrategias para abordar los retos emocionales y de comportamiento<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p data-start=\"2747\" data-end=\"2840\"><em data-start=\"2747\" data-end=\"2840\">Consejo: Los terapeutas ocupacionales pueden proporcionar estrategias personalizadas para el aprendizaje multisensorial.<\/em><\/p>\n<h2 data-section-id=\"movvh9\" data-start=\"2847\" data-end=\"2880\">Investigaci\u00f3n y voces de la comunidad<\/h2>\n<p data-start=\"2881\" data-end=\"2943\">Escucha a los investigadores y l\u00edderes comunitarios que est\u00e1n dando forma a este campo.<\/p>\n<ul data-start=\"2945\" data-end=\"3110\">\n<li data-section-id=\"1c9ga1i\" data-start=\"2945\" data-end=\"3029\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/perfiles-de-los-investigadores\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Perfiles de investigadores<\/strong><\/a> &#8211; Opiniones de cient\u00edficos que utilizan los datos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/li>\n<li data-section-id=\"yq2mlk\" data-start=\"3030\" data-end=\"3110\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/noticias-y-actualizaciones\/?filter_category=leading-the-way\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Entrevistas a los l\u00edderes<\/a><\/strong> &#8211; Historias de l\u00edderes de grupos de defensa del paciente<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1phvujh\" data-start=\"3117\" data-end=\"3139\">V\u00eddeos e Historias<\/h2>\n<p data-start=\"3140\" data-end=\"3191\">Aprende a trav\u00e9s de experiencias reales y opiniones de expertos.<\/p>\n<ul data-start=\"3193\" data-end=\"3312\">\n<li data-section-id=\"y751wh\" data-start=\"3193\" data-end=\"3312\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@SimonsSearchlight\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"3195\" data-end=\"3227\">V\u00eddeos educativos (YouTube)<\/strong><\/a> &#8211; Los temas incluyen la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n, historias familiares y aspectos destacados de los investigadores<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Este es su punto de partida para conocer los trastornos gen\u00e9ticos que estudia Simons Searchlight. 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