{"id":84286,"date":"2026-11-09T09:42:56","date_gmt":"2026-11-09T14:42:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/11\/09\/die-geschichte-der-familie-caparro-und-ihr-umgang-mit-dem-syngap1-assoziierten-syndrom\/"},"modified":"2026-11-09T09:42:56","modified_gmt":"2026-11-09T14:42:56","slug":"die-geschichte-der-familie-caparro-und-ihr-umgang-mit-dem-syngap1-assoziierten-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/11\/09\/die-geschichte-der-familie-caparro-und-ihr-umgang-mit-dem-syngap1-assoziierten-syndrom\/","title":{"rendered":"Die Geschichte der Familie Caparro und ihr Umgang mit dem SYNGAP1-assoziierten Syndrom"},"content":{"rendered":"

Wie sieht eure Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie besteht aus vier Mitgliedern: Felipe, 15 Jahre alt; Francisco, 11 Jahre alt, mit SYNGAP1; Claudio, 48 Jahre alt; und Fernanda, 44 Jahre alt. Wir leben in Argentinien, und bei Francisco wurde die Diagnose im Jahr 2021 gestellt, als er 6 Jahre alt war.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir treiben gerne Sport, vor allem Fu\u00dfball, aber seit einiger Zeit ist Fran ein gro\u00dfer Basketballfan geworden, und wir schauen ihm sehr gerne beim Spielen zu.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Herausforderung, vor der Sie stehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung, vor der wir derzeit stehen, ist es, Francisco in seinen Krisenmomenten zu helfen. Auch wenn diese nicht sehr oft vorkommen, f\u00e4llt es uns dennoch schwer, ihm dabei zu helfen, die Dauer dieser Momente zu verk\u00fcrzen. Die Kommunikation mit seinem Kommunikationsger\u00e4t ist f\u00fcr ihn eine gro\u00dfe Hilfe.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie, an Forschungsstudien teilzunehmen? Inwiefern hat Ihnen die Teilnahme an Forschungsstudien geholfen?<\/h3>\n

Die Teilnahme an Studien ist die Hoffnung, die alle SYNGAP-Familien \u2013 nicht nur unsere \u2013 f\u00fcr die kommenden Generationen hegen.<\/p>\n

Inwiefern tragen Sie Ihrer Meinung nach dazu bei, dass Simons Searchlight<\/span> mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen erf\u00e4hrt?<\/h3>\n

Die Angaben von Francisco tragen zur Vervollst\u00e4ndigung der Statistiken bei; wir ben\u00f6tigen immer mehr Familien, um solche Register zu vervollst\u00e4ndigen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrdest du gerne von Forschern bez\u00fcglich dieser genetischen Ver\u00e4nderung beantwortet sehen?<\/b><\/h3>\n

Wann wird es ein Heilmittel oder eine Behandlung f\u00fcr diese Krankheit geben?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Wir haben so viel gelernt, angefangen bei Verbesserungen in der Kommunikation bis hin zu Verhaltensstrategien. Es ist entscheidend, mit anderen Familien in Kontakt zu bleiben; wir k\u00f6nnen uns alle gegenseitig helfen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem diese genetische Ver\u00e4nderung k\u00fcrzlich diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, welcher w\u00e4re das?<\/strong><\/h3>\n

Mein Rat w\u00e4re, sich bewusst zu machen, dass jeder Patient einzigartig ist, und dass der Austausch zwar sehr hilfreich ist, es aber m\u00f6glich ist, dass Ihr Familienmitglied zwar \u00e4hnliche, aber auch unterschiedliche Merkmale aufweist.<\/p>\n

Inwiefern war \u201eSimons Searchlight<\/span>\u201c eine Hilfe f\u00fcr Sie und Ihre Familie?<\/strong><\/h3>\n

Hilfsangebote f\u00fcr Familien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Caparros.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":84277,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"class_list":["post-84286","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-familiengeschichte"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84286","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=84286"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/84286\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84277"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84286"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=84286"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}