{"id":83104,"date":"2026-09-28T15:23:45","date_gmt":"2026-09-28T19:23:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/09\/28\/die-geschichte-der-familie-hoyrup-im-zusammenhang-mit-dem-ctnnb1-assoziierten-syndrom\/"},"modified":"2026-09-28T15:23:45","modified_gmt":"2026-09-28T19:23:45","slug":"die-geschichte-der-familie-hoyrup-im-zusammenhang-mit-dem-ctnnb1-assoziierten-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/09\/28\/die-geschichte-der-familie-hoyrup-im-zusammenhang-mit-dem-ctnnb1-assoziierten-syndrom\/","title":{"rendered":"Die Geschichte der Familie Hoyrup im Zusammenhang mit dem CTNNB1-assoziierten Syndrom"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihr Familienleben aus?<\/h3>\n

Wir lernen, mit Elsa und ihrer Erkrankung zu leben. Wir m\u00fcssen bestimmte Routinen einhalten und auf Elsas Bed\u00fcrfnisse eingehen. Das Leben kann sch\u00f6n sein, aber auch sehr schwer. Elsa ist ein fr\u00f6hliches Kind mit einem starken Charakter.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wiederholen Sie den ganzen Tag \u00fcber immer dieselben S\u00e4tze und begr\u00fc\u00dfen Sie alle Menschen, denen wir begegnen!<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Herausforderung, mit der Sie zu k\u00e4mpfen haben.<\/b><\/h3>\n

Viele Jahre lang konnte Elsa nachts nicht l\u00e4nger als f\u00fcnf Stunden schlafen. Nichts hat geholfen.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie dazu, an Forschungsstudien teilzunehmen? Inwiefern war die Teilnahme an Forschungsstudien f\u00fcr Sie hilfreich?<\/h3>\n

Sich nicht allein zu f\u00fchlen und zu versuchen, mit unseren Erfahrungen einen Beitrag zur Forschung zu leisten.<\/p>\n

Inwiefern tragen Sie Ihrer Meinung nach dazu bei, dass \u201eSimons Searchlight<\/span>\u201c mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen erf\u00e4hrt?<\/h3>\n

Ich f\u00fclle jeden Fragebogen aus und w\u00fcnsche mir, dass alle Familien dies ebenfalls tun w\u00fcrden.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass Forscher im Zusammenhang mit dieser genetischen Ver\u00e4nderung beantworten k\u00f6nnten?<\/b><\/h3>\n

Arbeiten Sie mit der CTNNB1-Stiftung in Slowenien zusammen?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre genetische Erkrankung oder die Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Viele Kinder haben dieselben Symptome und Probleme.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem diese genetische Ver\u00e4nderung k\u00fcrzlich diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, welcher w\u00e4re das?<\/strong><\/h3>\n

Suchen Sie sich ein multiprofessionelles Team von Therapeuten.<\/p>\n

Inwiefern hat sich \u201eSimons Searchlight<\/span>\u201c f\u00fcr Sie und Ihre Familie als wertvolle Hilfe erwiesen?<\/strong><\/h3>\n

Wir haben das Gef\u00fchl bekommen, dass wir nicht allein sind.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Familie Hoyrup.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":83094,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"class_list":["post-83104","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-familiengeschichte"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83104","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83104"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83104\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83104"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83104"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83104"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}