{"id":79063,"date":"2026-04-10T14:01:44","date_gmt":"2026-04-10T18:01:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/04\/10\/die-reise-der-weissen-mit-dem-taok1-syndrom\/"},"modified":"2026-04-10T14:01:44","modified_gmt":"2026-04-10T18:01:44","slug":"die-reise-der-weissen-mit-dem-taok1-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/04\/10\/die-reise-der-weissen-mit-dem-taok1-syndrom\/","title":{"rendered":"Die Reise der Wei\u00dfen mit dem TAOK1-Syndrom"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir sind eine 6-k\u00f6pfige Familie – 2 Erwachsene und 4 Kinder. Unsere Kinder sind alle in einem \u00e4hnlichen Alter. Unser J\u00fcngster hat TAOK1. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir sind unkompliziert, genie\u00dfen die Natur, Musik, Spiele und so ziemlich alles, was wir gemeinsam tun k\u00f6nnen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Als wir erfuhren, dass unsere J\u00fcngste im Alter von 2 Jahren Autismus hat (im Alter von 10 Jahren wurde uns gesagt, dass sie TAOK1 hat). Damals wussten wir nicht, wie ihre Zukunft aussehen w\u00fcrde oder wie wir ihr am besten helfen konnten. Nach 8 Jahren ABA-\/Schulbetreuung, gro\u00dfem Wachstum und der TAOK1-Diagnose ist diese H\u00e4rte nun leichter zu verkraften. Wir hoffen, dass wir uns mit anderen austauschen k\u00f6nnen, um mehr \u00fcber TAOK1 zu erfahren und wie es sich auf sie auswirkt. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Wir sind motiviert, an der Forschung teilzunehmen, weil wir helfen wollen, Antworten f\u00fcr zuk\u00fcnftige Familien zu finden. Es ist schwer, eine Diagnose zu erhalten und keine Informationen dazu zu haben. <\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Ich finde es gro\u00dfartig, im Simons Searchlight<\/span> zu helfen, mehr zu erfahren. Je mehr Informationen, desto besser f\u00fcr unser Verst\u00e4ndnis des genetischen Wandels. <\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Gibt es eine M\u00f6glichkeit zu lernen, wie man dem Gehirn helfen kann, sich so zu entwickeln, wie es bei TAOK1 der Fall sein sollte? (Was ist die beste Behandlungsmethode) <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Nichts, wir kennen niemanden mit dieser Krankheit.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Dieser genetische Zustand ist ein Teil von Ihnen, aber er ist nicht Ihr ganzes Ich.<\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen? <\/strong><\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> ist die einzige Quelle f\u00fcr diese Krankheit, die \u00fcber aktuelle Informationen verf\u00fcgt. Auch wenn es nur eine kleine Menge ist. Es gibt mir Hoffnung, dass es in Zukunft mehr Ressourcen geben wird. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Whites.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47350,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79063"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79063"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79063\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47350"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79063"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79063"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79063"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}