{"id":77875,"date":"2026-03-20T14:22:26","date_gmt":"2026-03-20T18:22:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/20\/die-reise-der-allens-mit-dem-16p11-2-duplikationssyndrom\/"},"modified":"2026-03-20T14:22:26","modified_gmt":"2026-03-20T18:22:26","slug":"die-reise-der-allens-mit-dem-16p11-2-duplikationssyndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/03\/20\/die-reise-der-allens-mit-dem-16p11-2-duplikationssyndrom\/","title":{"rendered":"Die Reise der Allens mit dem 16p11.2-Duplikationssyndrom"},"content":{"rendered":"

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir machen so viele verschiedene Dinge zum Spa\u00df. Unser Familienfavorit sind lange Autofahrten. Letztes Jahr haben wir \u00fcber 6.000 Meilen auf verschiedenen Reisen zur\u00fcckgelegt. Wir genie\u00dfen auch einen guten Spieleabend, sei es zu Hause oder in der Gemeinde in einer Spielhalle, beim Bowling usw. <\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Bei meinem 17-j\u00e4hrigen Sohn Brock wurde im letzten Jahr das 16p11.2-Duplikationssyndrom diagnostiziert. Seit seinem 5. Lebensjahr hat er die Diagnosen Autismus, ADHS, globale Entwicklungsverz\u00f6gerung und geistige Behinderung, so dass es im Laufe der Jahre einige verschiedene Schwierigkeiten gegeben hat. Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit, mit der wir derzeit konfrontiert sind, ist der Beginn des \u00dcbergangs ins Erwachsenenalter und die Ungewissheit, wie seine Zukunft aussehen wird. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Was uns motiviert, an der Forschung teilzunehmen, ist jeder, der diese genetische Ver\u00e4nderung hat, und diejenigen, die noch nicht einmal geboren sind und die diese Diagnose ebenfalls erhalten k\u00f6nnten. So k\u00f6nnen sie m\u00f6glicherweise mehr Antworten erhalten als das, was wir wussten, als Brock noch klein war. <\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Ja, denn obwohl viele Menschen die gleichen genetischen Ver\u00e4nderungen aufweisen, ist jeder anders betroffen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Ich hatte bisher noch nicht die Gelegenheit, andere Mitglieder dieser Gemeinschaft kennenzulernen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, und es ist in Ordnung, alle Ihre Gef\u00fchle zu empfinden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Allens.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77866,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77875"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77875"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77875\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77866"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77875"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77875"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77875"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}