{"id":77789,"date":"2026-03-10T07:50:45","date_gmt":"2026-03-10T11:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/03\/10\/virtual-connect-webinar-einblicke-auswirkungen-zusammenarbeit\/"},"modified":"2026-03-10T22:03:15","modified_gmt":"2026-03-11T02:03:15","slug":"virtual-connect-webinar-einblicke-auswirkungen-zusammenarbeit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/03\/10\/virtual-connect-webinar-einblicke-auswirkungen-zusammenarbeit\/","title":{"rendered":"Virtual Connect Webinar: Einblicke, Auswirkungen &amp; Zusammenarbeit"},"content":{"rendered":"<h4>Am 24. Februar 2026 veranstaltete <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ein Virtual Connect-Webinar mit dem Titel Insights, Impact &amp; Collaboration (Einblicke, Auswirkungen und Zusammenarbeit), bei dem f\u00fchrende Vertreter von Patientenvertretungsgruppen (PAGs) zu einer sinnvollen Diskussion \u00fcber Forschungsressourcen, Partnerschaftsm\u00f6glichkeiten und langfristiges Engagement in der Forschung zu seltenen Krankheiten zusammenkamen.<\/h4>\n<p>Diese Sitzung sollte praktische, gemeinsam nutzbare Einblicke in die Forschungsressourcen der <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI) bieten, die den <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Gemeinschaften zur Verf\u00fcgung stehen &#8211; und untersuchen, wie PAGs Forschern und Industriepartnern helfen k\u00f6nnen, diese Tools besser zu entdecken und zu nutzen.<\/p>\n<p><strong>\ud83c\udfa5 Sehen Sie sich die vollst\u00e4ndige Aufzeichnung des Webinars unten an:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube-Video-Player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZUjkM1h775k?si=fLx0riOodTHIPHoF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>\ud83d\udcc4 Laden Sie die <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175528\/Virtual-Connect-Webinar-Slides-Feb-24-2026-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Pr\u00e4sentationsfolien (PDF) <\/a>herunter, um sie mit Ihrer Community zu teilen.<br \/>\n<\/strong><strong>\ud83d\udcc4 Laden Sie die <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/10175518\/Virtual-Connect-Day-Of-Doc-QA-Internal.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fragen und Antworten zum Webinar<\/a> herunter, um sie mit Ihrer Community zu teilen.<\/strong><\/p>\n<hr data-start=\"1953\" data-end=\"1956\">\n<h3><strong>Einf\u00fchrung in die Forschungsressourcen der <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> f\u00fcr <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Communities<\/strong><\/h3>\n<p>Lauren Bauer, Senior Director, SFARI Cohorts and Biorepositories, und Casey Lehman, Senior Project Director of Research Match, gaben einen \u00dcberblick \u00fcber die Forschungsinfrastruktur zur Unterst\u00fctzung der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Community.<\/p>\n<p><strong>Sie betonten:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Die Rolle von SFARI als Geldgeber und Verwalter der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Daten<\/li>\n<li>Wie klinische Daten und Bioproben kuratiert und mit qualifizierten Forschern geteilt werden<\/li>\n<li>Der Zweck und die Wirkung von Research Match bei der Verbindung von Wissenschaftlern mit den teilnehmenden Gemeinden<\/li>\n<li>M\u00f6glichkeiten, wie PAGs das Bewusstsein f\u00fcr diese Forschungsm\u00f6glichkeiten sch\u00e4rfen k\u00f6nnen<\/li>\n<\/ul>\n<p>In der Diskussion wurde betont, wie gemeinsame Daten und Proben zur wissenschaftlichen Entdeckung beitragen, w\u00e4hrend gleichzeitig sichergestellt wird, dass die Teilnehmer stets die Wahl und Kontrolle \u00fcber ihre Beteiligung behalten.<\/p>\n<h3><strong>Von den Ressourcen zur Wirkung: Langfristiges Engagement gemeinsam f\u00f6rdern<\/strong><\/h3>\n<p>Astrid Rasmussen, Senior Program Manager, und Erica Jones, Outreach Manager, konzentrierten sich auf die St\u00e4rkung der langfristigen Zusammenarbeit mit Patientenvertretungsgruppen.<\/p>\n<p><strong>Dieser Teil des Webinars befasste sich mit:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Wie PAGs Forschungsm\u00f6glichkeiten innerhalb ihrer Netzwerke teilen k\u00f6nnen<\/li>\n<li>Welche Tools oder Informationen w\u00fcrden die Kontaktaufnahme erleichtern und sinnvoller machen?<\/li>\n<li>Wie man die sich entwickelnden Bed\u00fcrfnisse von Gemeinschaften besser verstehen und unterst\u00fctzen kann<\/li>\n<li>Strategien zur F\u00f6rderung einer dauerhaften Teilnahme \u00fcber die gesamte Lebensspanne<\/li>\n<\/ul>\n<p>Die Sitzung umfasste auch Live-Umfragen und eine offene Diskussion, die es den PAG-F\u00fchrungskr\u00e4ften erm\u00f6glichte, sich dar\u00fcber auszutauschen, was Forschern, Klinikern und Industriepartnern helfen w\u00fcrde, die Ressourcen von SFARI und <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> besser zu entdecken und zu nutzen.<\/p>\n<h3 data-start=\"2762\" data-end=\"2797\">Warum diese Konversation wichtig ist<\/h3>\n<p>Im Kern hat dieses Webinar ein gemeinsames Ziel bekr\u00e4ftigt: die Forschung gemeinsam voranzubringen.<\/p>\n<p>Durch die St\u00e4rkung der Verbindungen zwischen Familien, Patientenverb\u00e4nden, Forschern und Industriepartnern baut <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> weiterhin ein \u00d6kosystem f\u00fcr die Forschung auf, das auf Zusammenarbeit, Transparenz und die Teilnehmer ausgerichtet ist.<\/p>\n<p>Wir sind den PAG-Leitern sehr dankbar, dass sie sich uns angeschlossen und ihre Erkenntnisse mit uns geteilt haben. Ihre Partnerschaft tr\u00e4gt dazu bei, dass die Forschung weiterhin auf die Bed\u00fcrfnisse der Gemeinschaften eingeht, denen sie dient. <\/p>\n<p>Um mehr \u00fcber <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zu erfahren und wie Sie sich beteiligen k\u00f6nnen, besuchen Sie uns:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Wenn Sie Fragen zu den SFARI-Ressourcen oder zu Research Match haben, k\u00f6nnen Sie sich gerne an die entsprechenden Teams unter <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.sfari.org\/about-sfari\/contact-us\/ wenden.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erkunden Sie die SFARI-Ressourcen und f\u00f6rdern Sie die Forschungszusammenarbeit.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":64331,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[325],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77789"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77789"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77789\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77842,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77789\/revisions\/77842"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64331"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77789"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77789"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77789"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}