{"id":77343,"date":"2026-02-06T11:28:30","date_gmt":"2026-02-06T16:28:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/02\/06\/die-reise-der-deveralls-mit-dem-pogz-syndrom\/"},"modified":"2026-02-06T11:28:30","modified_gmt":"2026-02-06T16:28:30","slug":"die-reise-der-deveralls-mit-dem-pogz-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/02\/06\/die-reise-der-deveralls-mit-dem-pogz-syndrom\/","title":{"rendered":"Die Reise der Deveralls mit dem POGZ-Syndrom"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie ist auf ihre eigene Art und Weise einzigartig. Wir passen nicht in die traditionelle Form einer “typischen” Familie. Die Erziehung unseres Sohnes Kai, bei dem im Alter von 18 Monaten Autismus und im Alter von 14 Jahren das White-Sutton-Syndrom diagnostiziert wurde, hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, kleine, aber wichtige Meilensteine zu feiern und jeden Tag Gr\u00fcnde zum Lachen zu finden. Trotz aller Herausforderungen sind wir liebevoller, geduldiger und akzeptierender geworden. Als Familie haben wir gelernt, nicht nur die Unterschiede von Kai zu akzeptieren, sondern auch die von anderen, die als anders angesehen werden k\u00f6nnten. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Kai hat Probleme mit dem Wechsel von einer Umgebung in eine andere, und es bedarf einer Menge Vorbereitung. Wenn Kai gut drauf ist, ist er ziemlich abenteuerlustig. Als Familie leben wir in einer aktiven Gemeinde, in der wir Musikkonzerte besuchen, Kajak fahren, Rad fahren und zu gesellschaftlichen Veranstaltungen gehen. <\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Unsere gr\u00f6\u00dfte Herausforderung bei Kai ist es, eine angemessene medizinische und verhaltensbezogene Unterst\u00fctzung zu finden sowie sich anzupassen und ein Gef\u00fchl der Zugeh\u00f6rigkeit zu entwickeln. Er passt weder in die typische Autismus-Schublade noch in die Schublade f\u00fcr geistige Behinderung oder die typische medizinische Schublade. Kai ist witzig, sarkastisch und hochintelligent, aber er hat gelernt, so zu tun, als w\u00fcrde er andere nicht h\u00f6ren oder verstehen, um Arbeit und soziale Kontakte zu vermeiden. Obwohl wir jetzt verstehen, warum Kai die medizinischen Probleme und das Verhalten hat, das er an den Tag legt, k\u00e4mpfen wir darum, Wege zu finden, ihm zu einem unabh\u00e4ngigeren und gl\u00fccklicheren Leben zu verhelfen. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Wir beteiligen uns an der Forschung, um Menschen und Familien wie der unseren zu helfen und hoffentlich ein besseres Verst\u00e4ndnis des White-Sutton-Syndroms zu erlangen, um die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Ich denke an die K\u00e4mpfe, mit denen wir konfrontiert waren, als Kai noch ein S\u00e4ugling war. Wenn wir damals gewusst h\u00e4tten, was wir heute wissen, k\u00f6nnen wir uns nur vorstellen, welche Fortschritte er h\u00e4tte machen k\u00f6nnen, welche bessere medizinische Versorgung er h\u00e4tte erhalten k\u00f6nnen und welches Verst\u00e4ndnis er f\u00fcr seine Bed\u00fcrfnisse h\u00e4tte aufbringen k\u00f6nnen. <\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Durch die Weitergabe von Kais Krankengeschichte, Laborwerten und Fragebogenantworten k\u00f6nnen wir Forschern wertvolle Daten zur Verf\u00fcgung stellen, um die Lebensqualit\u00e4t anderer Menschen in Zukunft zu verbessern.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Ich w\u00fcnschte, wir k\u00f6nnten verstehen, welche Medikamente Kai am besten helfen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Es ist beruhigend zu erfahren, dass wir auf unserem Weg nicht allein sind. Der Kontakt zu anderen, die \u00e4hnliche Herausforderungen zu bew\u00e4ltigen haben, erm\u00f6glicht uns die Zusammenarbeit, das Brainstorming und den Austausch von Erkenntnissen dar\u00fcber, was effektiv war und was nicht. <\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Ich denke, es ist wichtig, dass Ihr Kind nicht anders ist, als es am Tag vor der Diagnose war. Eine Diagnose gibt Ihnen eine genauere Vorstellung davon, wie Sie Ihrem Kind helfen k\u00f6nnen, sein bestes Leben zu leben. <\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen? <\/strong><\/h3>\n

Ich konnte Informationen an P\u00e4dagogen und medizinische Fachkr\u00e4fte weitergeben, die meinen Sohn unterst\u00fctzen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Deveralls.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":77338,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77343"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77343"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77343\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77343"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77343"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}