{"id":74920,"date":"2026-01-14T16:44:55","date_gmt":"2026-01-14T21:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2026\/01\/14\/shine-your-searchlight-2026-start-der-kampagne-%e2%9c%a8\/"},"modified":"2026-02-06T11:16:37","modified_gmt":"2026-02-06T16:16:37","slug":"shine-your-searchlight-2026-start-der-kampagne-%e2%9c%a8","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/01\/14\/shine-your-searchlight-2026-start-der-kampagne-%e2%9c%a8\/","title":{"rendered":"Shine Your Searchlight 2026: Eine von der Gemeinschaft getragene Kampagne"},"content":{"rendered":"<h4 data-start=\"271\" data-end=\"464\">Wir freuen uns, offiziell den Startschuss f\u00fcr die 4. j\u00e4hrliche Kampagne Shine Your Searchlight \u2728 zu geben, eine gemeinschaftsweite Aktion, die im Februar zu Ehren des Monats der Seltenen Krankheit stattfindet.<\/h4>\n<p data-start=\"466\" data-end=\"933\">Shine Your Searchlight ist eine gemeinschaftliche Kampagne zur Unterst\u00fctzung von Einzelpersonen, Familien und Betreuern, die von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen betroffen sind, und zur St\u00e4rkung der langfristigen Forschungsbeteiligung in der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Community. Die diesj\u00e4hrige Kampagne wird durch die Partnerschaft mit <strong>27 Patientenvertretungsgruppen (PAGs<\/strong> ) erm\u00f6glicht, die dabei helfen, klare, verst\u00e4ndliche Botschaften und vertrauensw\u00fcrdige Ressourcen mit ihren Gemeinden zu teilen.<\/p>\n<h3 data-start=\"935\" data-end=\"973\">Warum es wichtig ist, dass Ihr Suchscheinwerfer leuchtet<\/h3>\n<p data-start=\"975\" data-end=\"1247\">Die Teilnahme an der Forschung ist am wirkungsvollsten, wenn sie \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum andauert. Jede ausgef\u00fcllte Umfrage, jeder hochgeladene Datensatz und jedes Update hilft den Forschern, besser zu verstehen, wie sich genetische Erkrankungen \u00fcber die Lebensspanne ver\u00e4ndern und wie Pflege, Unterst\u00fctzung und zuk\u00fcnftige Behandlungen verbessert werden k\u00f6nnen. <\/p>\n<p data-start=\"1249\" data-end=\"1389\">Shine Your Searchlight wurde entwickelt, um Familien zu helfen, jeden Schritt der Forschungsteilnahme mit Zuversicht, Klarheit und Unterst\u00fctzung zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n<h3 data-start=\"1391\" data-end=\"1423\">Shine Your Searchlight Ziele<\/h3>\n<p data-start=\"1425\" data-end=\"1464\">W\u00e4hrend der diesj\u00e4hrigen Kampagne wollen wir:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Erh\u00f6hen Sie den Abschluss<\/strong> der wichtigsten <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Schritte der Forschungsteilnahme<\/a><\/li>\n<li><strong>Ermutigen Sie<\/strong> neue und etablierte genetische Gemeinschaften <strong>zur Teilnahme<\/strong> <\/li>\n<li><strong>St\u00e4rkung von Partnerschaften<\/strong> mit Patientenvertretungen<\/li>\n<li>Erweitern Sie Ihr Engagement durch <strong>mehrsprachige Materialien<\/strong>, um internationale Familien besser zu unterst\u00fctzen.<\/li>\n<li>Erstellen Sie anpassbare, wiederverwendbare, IRB-genehmigte <strong>Ressourcen f\u00fcr eine langfristige Wirkung<\/strong><\/li>\n<li>Positionieren Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> als <strong>vertrauensw\u00fcrdigen, kooperativen Forschungspartner<\/strong><\/li>\n<li><strong>Sensibilisieren Sie das Bewusstsein<\/strong> f\u00fcr die Vielfalt der vertretenen genetischen Gemeinschaften<\/li>\n<li>Richten Sie eine gemeinschaftsorientierte Kampagne auf den <strong>Monat der Sensibilisierung f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong> aus.<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"2121\" data-end=\"2160\">Unsere Partner der Patient Advocacy Group<\/h3>\n<p data-start=\"2162\" data-end=\"2331\">Wir sind den Patientenorganisationen, die in diesem Jahr mit uns zusammenarbeiten, sehr dankbar. Ihre F\u00fchrung, ihr Vertrauen und ihre Verbundenheit mit der Gemeinschaft machen diese Kampagne m\u00f6glich: <\/p>\n<ol>\n<li>16p11.2 Genetische Grundlage<\/li>\n<li>ATRX Forschungsallianz<\/li>\n<li>Cask Warriors Stiftung*<\/li>\n<li>Koalition zur Heilung von CHD2<\/li>\n<li>Coffin-Siris-Syndrom-Stiftung*<\/li>\n<li>Cri Du Chat Forschungsstiftung<\/li>\n<li>CSNK2A1-Stiftung<\/li>\n<li>CSNK2B Stiftung<\/li>\n<li>CTNNB1 Verbinden &amp; Heilen<\/li>\n<li>CUL3 Unterst\u00fctzung und Sensibilisierung<\/li>\n<li>Die DAND-Allianz*<\/li>\n<li>DEAF1 Institut &#8211; Brasilien*<\/li>\n<li>DLG4 SHINE Stiftung<\/li>\n<li>Vervielf\u00e4ltigung pflegt<\/li>\n<li>DYRK1A Stiftung<\/li>\n<li>GRIN2B-Stiftung<\/li>\n<li>HADDTS Stiftung*<\/li>\n<li>KMT2C Stiftung<\/li>\n<li>MED12 Stiftung*<\/li>\n<li>MED13 Stiftung*<\/li>\n<li>MED13L Stiftung<\/li>\n<li>Stiftung Monoamin-Oxidase-Mangel*<\/li>\n<li>NRXN1 Netzwerk<\/li>\n<li>SETBP1 Gesellschaft<\/li>\n<li>SCN2A Stiftung<\/li>\n<li>US MEF2C Stiftung<\/li>\n<li>Gelb f\u00fcr Yiannis<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>*Markiert neue Gruppen<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-77209 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"423\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1024x423.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-300x124.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-768x317.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-1536x635.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/01063836\/ShineYourSearchlight-PAG-Post-Jan-kickoff-2026-outstanding-logos-removed-14-e1769963934951-2048x847.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3 data-start=\"3473\" data-end=\"3506\">Was die Gemeinschaft erwarten kann<\/h3>\n<p data-start=\"3508\" data-end=\"3563\">Den ganzen Februar \u00fcber werden Familien und Einzelpersonen sehen:<\/p>\n<ul>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3567\" data-end=\"3593\">Stufenspezifische \u00d6ffentlichkeitsarbeit<\/strong>, die die wichtigsten Aktionen zur Forschungsbeteiligung hervorhebt<\/li>\n<li data-start=\"3567\" data-end=\"3643\"><strong data-start=\"3646\" data-end=\"3684\">Klare, leicht verst\u00e4ndliche Erkl\u00e4rungen<\/strong>, warum jeder Schritt wichtig ist<\/li>\n<li data-start=\"3714\" data-end=\"3792\"><strong data-start=\"3714\" data-end=\"3760\">Mehrsprachige Grafiken und Social Messaging<\/strong> zur Unterst\u00fctzung globaler Gemeinschaften<\/li>\n<li data-start=\"3795\" data-end=\"3883\"><strong data-start=\"3795\" data-end=\"3823\">Optionale Bonusressourcen<\/strong> zur Unterst\u00fctzung des Lernens, der Verbindung und des langfristigen Engagements<\/li>\n<li data-start=\"3886\" data-end=\"3964\"><strong data-start=\"3886\" data-end=\"3920\">Geschichten und gemeinsame Erfahrungen<\/strong>, die die Vielfalt unserer Gemeinschaft widerspiegeln<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-start=\"3966\" data-end=\"4007\">Bleiben Sie auf dem Laufenden: Pr\u00fcfen Sie Ihr Dashboard<\/h3>\n<p data-start=\"4009\" data-end=\"4274\">Wenn Sie bereits ein <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmer sind, loggen Sie sich am besten in Ihr Teilnehmer-Dashboard ein, um auf dem Laufenden zu bleiben. Ihr Dashboard zeigt alle ausstehenden Aufgaben an, einschlie\u00dflich wichtiger Umfragen, die w\u00e4hrend dieser Kampagne besonders wertvoll sind.<\/p>\n<p data-start=\"4276\" data-end=\"4354\">\ud83d\udc49 <a href=\"https:\/\/accounts.simonssearchlight.org\/auth\/login?response_type=code&amp;scope=openid&amp;client_id=2mBKtWZS5mVbGeJiXCr9p3k8bKp1BupD&amp;redirect_uri=https%3a%2f%2fresearch.simonssearchlight.org%2fauth&amp;state=Lw==\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"4279\" data-end=\"4308\">Melden Sie sich bei Ihrem Dashboard an<\/strong><\/a><\/p>\n<p data-start=\"4356\" data-end=\"4494\">Schon ein einziger Schritt macht einen Unterschied, und zusammen ergeben diese Schritte einen bedeutenden Fortschritt f\u00fcr die Forschung und die gesamte Gemeinschaft.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die diesj\u00e4hrige Kampagne wird durch die Partnerschaft mit 27 Patientenorganisationen erm\u00f6glicht.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47307,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[325],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74920"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74920"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74920\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77332,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74920\/revisions\/77332"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47307"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74920"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74920"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74920"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}