{"id":73652,"date":"2025-11-14T15:29:58","date_gmt":"2025-11-14T20:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/11\/14\/die-reise-der-heidarizadehs-mit-dem-1q21-1-deletionssyndrom\/"},"modified":"2025-11-24T14:45:12","modified_gmt":"2025-11-24T19:45:12","slug":"die-reise-der-heidarizadehs-mit-dem-1q21-1-deletionssyndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/11\/14\/die-reise-der-heidarizadehs-mit-dem-1q21-1-deletionssyndrom\/","title":{"rendered":"Die Reise der Heidarizadehs mit dem 1q21.1-Deletionssyndrom"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie steht aufgrund der besonderen Krankheit unserer 7-j\u00e4hrigen Tochter vor gro\u00dfen Herausforderungen. Da wir in einem Land leben, in dem Rehabilitationsleistungen teuer sind und es wenig Unterst\u00fctzung gibt, sind wir in eine Krise geraten. Trotz dieser Schwierigkeiten lieben wir sie innig und tun alles, was in unserer Macht steht, um ihren Zustand zu verbessern. Je \u00e4lter sie wird, desto mehr bemerken wir Verhaltensprobleme und Hyperaktivit\u00e4t, die manchmal in Aggression ausarten. Das macht es schwierig, mit ihr umzugehen, w\u00e4hrend beide Elternteile arbeiten, um ihre Pflege zu unterst\u00fctzen. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir haben nicht viel Zeit f\u00fcr Spa\u00df und verbringen die meiste Zeit zu Hause.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit, mit der wir konfrontiert sind, ist die fehlende Unterst\u00fctzung durch eine Organisation oder Institution sowie der fehlende Zugang zu einer Versicherung, die Rehabilitationsleistungen abdeckt. Wir m\u00fcssen uns rund um die Uhr um unsere Tochter k\u00fcmmern, so dass wir kaum Zeit f\u00fcr uns haben. In letzter Zeit hat sie begonnen, das Verhalten anderer zu imitieren und sich selbst zu verletzen, indem sie in Wunden herumstochert und diese wieder aufrei\u00dft, was uns als Eltern das Herz bricht. Wenn wir G\u00e4ste haben, machen ihre Hyperaktivit\u00e4t und ihr st\u00e4ndiger Unfug es f\u00fcr alle schwierig und bringen die Menschen um sie herum in Bedr\u00e4ngnis. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Da die meisten \u00c4rzte im Iran sehr wenig \u00fcber diese Krankheit wussten, machte ich eine schwierige Zeit durch. Ich fing an, selbst zu lesen und mich zu informieren, w\u00e4hrend ich viel Angst hatte, denn niemand hatte Informationen \u00fcber die Krankheit, ihre Komplikationen oder die Zukunft von Kindern wie meinem. Meine Motivation, an der Forschung teilzunehmen, besteht darin, anderen Eltern mit Kindern, die an einer besonderen Krankheit leiden, zu helfen, damit sie nicht die gleichen K\u00e4mpfe alleine durchstehen m\u00fcssen. <\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Ich bin bereit, auf jede erdenkliche Weise zu helfen, damit die Forschungen des Teams abgeschlossen werden k\u00f6nnen und eine Behandlung oder ein Medikament f\u00fcr diese Krankheit gefunden werden kann.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Die Frage, auf die ich am meisten gespannt bin, ist, ob diese Kinder in der Zukunft ein normales Leben f\u00fchren k\u00f6nnen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Ich w\u00fcrde sagen, dass Sie einen schwierigen und herausfordernden Weg vor sich haben, aber diese Kinder sind unglaublich nett und s\u00fc\u00df, und diese Reise wird uns als Eltern st\u00e4rker machen.<\/p>\n

\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Heidarizadehs.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":73642,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73652"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=73652"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73652\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74230,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/73652\/revisions\/74230"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73642"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=73652"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=73652"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=73652"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}