{"id":64412,"date":"2025-08-08T14:36:46","date_gmt":"2025-08-08T18:36:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/08\/08\/die-reise-der-roberts-mit-iqsec2\/"},"modified":"2025-08-08T14:40:15","modified_gmt":"2025-08-08T18:40:15","slug":"die-reise-der-roberts-mit-iqsec2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/08\/08\/die-reise-der-roberts-mit-iqsec2\/","title":{"rendered":"Die Reise der Roberts mit IQSEC2"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir sind eine 5-k\u00f6pfige Familie. Jaxon ist mein J\u00fcngster und er hat IQSEC 2. Ich habe 2 \u00e4ltere Jungen im Alter von 17 und 11 Jahren. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir lieben es, drau\u00dfen zu sein und lieben es, Fu\u00dfball zu sehen. Jaxon liebt es, im Side-by-Side zu fahren und schnell zu sein. <\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit ist wahrscheinlich, dass wir seine Anf\u00e4lle nicht kontrollieren k\u00f6nnen und dass er nicht sprechen kann. Es ist so schwer, nicht zu wissen, was er braucht. Wir haben auch mit Problemen bei der Ern\u00e4hrung zu k\u00e4mpfen. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Wir m\u00f6chten alles tun, um Wege zu finden, um diesen betroffenen Kindern und Erwachsenen zu helfen.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Wir w\u00fcrden gerne helfen, wo wir nur k\u00f6nnen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Was passiert und gibt es irgendeine Hoffnung, das schlechte Gen zu reparieren.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Viel \u00fcber die Anfallskontrolle und Verhaltensprobleme.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

K\u00e4mpfen Sie f\u00fcr Ihr Kind und haben Sie Hoffnung.<\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Wir haben dies gerade gefunden und hoffen, dass es uns hilft, mehr zu erfahren.<\/p>\n

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Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Roberts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47350,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64412"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64412"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64412\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64419,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64412\/revisions\/64419"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47350"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64412"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64412"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64412"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}