{"id":63458,"date":"2025-07-09T12:39:46","date_gmt":"2025-07-09T16:39:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/07\/09\/den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-mathijs-van-unen\/"},"modified":"2025-08-15T12:55:39","modified_gmt":"2025-08-15T16:55:39","slug":"den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-mathijs-van-unen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/07\/09\/den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-mathijs-van-unen\/","title":{"rendered":"Den Weg vorgeben: Ein Interview mit Mathijs van Unen"},"content":{"rendered":"

In unserer Reihe “Leading the Way” stellen wir die inspirierende Arbeit von f\u00fchrenden Vertretern von Patientenorganisationen (PAG) vor. Diesen Monat stellen wir Mathijs van Unen vor, Patientenf\u00fcrsprecher und Gr\u00fcnder von MED13L Espa\u00f1a. Mathijs berichtet \u00fcber seinen Weg in die Interessenvertretung f\u00fcr seltene Krankheiten, seine Erfahrungen als F\u00fchrungskraft und die unglaublichen Fortschritte, die die Gemeinschaft der MED13L-Patienten gemacht hat. <\/h4>\n

1. K\u00f6nnen Sie uns ein wenig \u00fcber sich selbst, Ihre Familie und Ihre Anf\u00e4nge in der Patientenvertretung erz\u00e4hlen?<\/h3>\n

Mein Name ist Mathijs van Unen. Meine Frau und ich sind Eltern eines wunderbaren kleinen M\u00e4dchens, bei dem kurz vor seinem zweiten Geburtstag MED13L diagnostiziert wurde. Ich arbeite als Vertriebsleiter, was mich um die ganze Welt gef\u00fchrt und mir viele neue Erfahrungen beschert hat. Aber als wir die genetische Diagnose unserer Tochter erhielten, war mir MED13L v\u00f6llig unbekannt. <\/p>\n

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Meine Reise in die Anwaltschaft begann aus der Not heraus.<\/strong> In Spanien, wo wir leben, gab es fast keine Informationen oder Unterst\u00fctzung f\u00fcr von MED13L betroffene Familien. Gl\u00fccklicherweise fanden wir die MED13L Foundation und kn\u00fcpften \u00fcber WhatsApp Kontakte zu einigen anderen spanischen Familien. Kurze Zeit sp\u00e4ter bot mein Unternehmen an, unsere Bem\u00fchungen zu unterst\u00fctzen, indem es eine Website finanzierte, um das Bewusstsein f\u00fcr MED13L in Spanien zu sch\u00e4rfen. <\/p>\n

Damals haben wir beschlossen, eine offizielle Interessenvertretung zu gr\u00fcnden. Wir begannen mit 14 Familien und sind inzwischen auf 20 angewachsen – und wir glauben, dass es da drau\u00dfen noch viele mehr gibt. Die Website unserer Gruppe(www.med13l.es)<\/a> wird bald online gehen und als Drehscheibe f\u00fcr spanische Familien dienen, die nach Informationen, Verbindungen und Unterst\u00fctzung suchen. <\/p>\n

Unsere Aufgabe ist es, das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, auf eine bessere Unterst\u00fctzung durch die spanische Regierung zu dr\u00e4ngen und mit anderen Interessengruppen weltweit zusammenzuarbeiten, um die Forschung voranzutreiben und auf zuk\u00fcnftige Behandlungen hinzuarbeiten.<\/p>\n

2. Wie haben Sie die Diagnose der seltenen Krankheit Ihres Kindes erlebt?<\/h3>\n

Etwa einen Monat vor der Geburt unserer Tochter Emma wurden bei einer routinem\u00e4\u00dfigen Schwangerschaftsuntersuchung einige Bedenken ge\u00e4u\u00dfert, aber die Tests ergaben nichts Eindeutiges. Als sie f\u00fcnf Monate alt war, wussten wir, dass etwas nicht stimmte. Ihre Muskeln waren sehr steif, sie konnte sich nicht selbst drehen und es war schwierig, sie anzuziehen, weil sich ihre Gelenke nicht leicht beugen lie\u00dfen. <\/p>\n

Trotz unserer Bedenken sagten uns mehrere Kinder\u00e4rzte, wir sollten uns keine Sorgen machen. Aber wir dr\u00e4ngten auf eine andere Meinung. Ein Kinderarzt warf einen Blick auf Emma und schickte sie sofort zu einem p\u00e4diatrischen Neurologen. Es war klar, dass etwas nicht stimmte. <\/p>\n

Ich erinnere mich nicht mehr an den Namen der ersten Diagnose, aber uns wurde gesagt, dass Emma vielleicht nie sprechen, gehen, essen oder sich unabh\u00e4ngig bewegen w\u00fcrde. Nach dem anf\u00e4nglichen Schock begannen wir mit Therapien, und nach und nach wurde es besser. Sie begann, ihre H\u00e4nde zu \u00f6ffnen, ihre Ellbogen und Knie leichter zu beugen und machte Fortschritte. <\/p>\n

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Daraufhin wurden wir zu einem Gentest \u00fcberwiesen, der Anfang 2023 zur\u00fcckkam. Man sagte uns: “Ihre Tochter hat MED13L. Das ist eine seltene, nicht degenerative genetische St\u00f6rung. Es gibt weltweit nur etwa 80 bekannte F\u00e4lle und wir wissen nicht viel mehr. <\/p>\n

Es war schwer zu verarbeiten – vor allem, weil es so wenig Informationen und Anleitung gab. Gl\u00fccklicherweise erfuhren wir sp\u00e4ter, dass es mehr Familien gibt, als man uns gesagt hatte, und dass es in anderen L\u00e4ndern aktive Interessengruppen gibt. Der Kontakt zu ihnen half uns, uns weniger allein zu f\u00fchlen und gab uns einen Weg nach vorne. Seitdem war unsere Reise eine Reise des st\u00e4ndigen Lernens, der Termine und der Therapien – manche erfolgreich, manche nicht. Aber wir konzentrieren uns weiterhin auf unser Ziel: Emma dabei zu helfen, zu einer unabh\u00e4ngigen jungen Frau heranzuwachsen. <\/p>\n

3. Was hat Sie dazu inspiriert, eine F\u00fchrungsrolle bei der Gr\u00fcndung von MED13L Espa\u00f1a zu \u00fcbernehmen?<\/h3>\n

Alles begann mit der Idee meines Arbeitgebers, eine Website zu erstellen und Informationen auf Spanisch zu verbreiten. Wir hatten bereits hilfreiche Materialien von Simons Searchlight<\/span> und der MED13L Foundation in den Therapiezentren unserer Tochter hinterlassen, in der Hoffnung, dass sie anderen Familien in Zukunft helfen k\u00f6nnten. <\/p>\n

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Als die Idee f\u00fcr eine Website aufkam, teilten wir sie mit der WhatsApp-Gruppe, und das war der Beginn einer nationalen Lobbyarbeit. Die 14 Gr\u00fcnderfamilien kamen mit dem gemeinsamen Ziel zusammen, anderen die Diagnose zu erleichtern und die Zukunft unserer Kinder zu verbessern. <\/p>\n

Gemeinsam haben wir unsere Reichweite vergr\u00f6\u00dfert, Gelder gesammelt, spanische Forscher engagiert und unser erstes nationales Familientreffen veranstaltet – und es wird noch viel mehr kommen.<\/p>\n

4. Was ist ein denkw\u00fcrdiger Moment oder eine Errungenschaft, die aus Ihrer Arbeit als Anwalt hervorsticht?<\/h3>\n

Zwei Momente aus j\u00fcngster Zeit kommen mir in den Sinn. Erstens haben wir am Internationalen MED13L-Tag mit Schulen und lokalen Beh\u00f6rden zusammengearbeitet, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen. Einige leuchteten ihre Geb\u00e4ude in Orange und ver\u00f6ffentlichten Beitr\u00e4ge in den sozialen Medien, um die Menschen \u00fcber MED13L zu informieren. <\/p>\n

Zweitens – und vielleicht am bedeutsamsten – war unser erstes nationales Familientreffen. Wir brachten spanische MED13L-Familien, \u00c4rzte, Therapeuten und Forscher zusammen, darunter Dr. Bellusci, unseren nationalen Forschungsleiter. Wir begr\u00fc\u00dften auch Vertreter von Simons Searchlight<\/span>, der MED13L-Stiftung und der franz\u00f6sischen MED13L-Gruppe. Dies war ein gro\u00dfer Meilenstein f\u00fcr unsere Gemeinschaft, und ich bin unserem Team unglaublich dankbar, dass es dies m\u00f6glich gemacht hat. <\/p>\n

5. Welchen Herausforderungen sind Sie bei Ihrer Arbeit als Anwalt begegnet, und was haben Sie daraus gelernt?<\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung besteht darin, dass MED13L nicht sehr bekannt ist, nicht einmal unter \u00c4rzten. Die meisten Menschen haben noch nie davon geh\u00f6rt, so dass man bei jedem Gespr\u00e4ch das Gef\u00fchl hat, bei Null anzufangen. <\/p>\n

\"\"Um dieses Problem anzugehen, haben wir einen Aufkl\u00e4rungsflyer erstellt, in die sozialen Medien investiert und Verbindungen zu Forschern und anderen Interessengruppen aufgebaut. Wir unterst\u00fctzen jeden, der Interesse zeigt, und bringen ihn mit anderen in Kontakt, die ihn beraten k\u00f6nnen. <\/p>\n

Die wichtigste Lektion? Advocacy braucht Zeit und Ausdauer. Aber wenn Sie weitermachen, wird sich der Fortschritt einstellen. <\/strong><\/p>\n

6. Welche Ressourcen oder Hilfsmittel haben Ihnen am meisten geholfen – und was w\u00fcrden Sie anderen Familien empfehlen?<\/h3>\n

Wir haben uns bewusst bem\u00fcht, das Rad nicht neu zu erfinden. Stattdessen verlassen wir uns auf die Ressourcen der MED13L Foundation, von Simons Searchlight<\/span> und anderen Interessengruppen in Frankreich, Deutschland und Gro\u00dfbritannien. Wir stehen in regelm\u00e4\u00dfigem Kontakt mit ihnen und unterst\u00fctzen uns gegenseitig, wo immer es m\u00f6glich ist. <\/p>\n

Als Eltern finden wir auch, dass visuelle, leicht verst\u00e4ndliche Ressourcen am besten geeignet sind, um anderen die Krankheit zu erkl\u00e4ren. Eine Herausforderung, mit der wir in Spanien konfrontiert sind, ist die Tatsache, dass viele Therapeuten nicht flie\u00dfend Englisch sprechen. Es w\u00e4re also unglaublich hilfreich, wenn es mehr ins Spanische \u00fcbersetzte Ressourcen g\u00e4be. <\/p>\n

7. Wie hat Simons Searchlight<\/span> Sie und Ihre Gemeinde unterst\u00fctzt?<\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> war die allererste Quelle, die wir nach Emmas Diagnose gefunden haben. Die Berichte, die Sie ver\u00f6ffentlichen, helfen uns zu verstehen, was wir erwarten k\u00f6nnen, wenn unsere Kinder heranwachsen, und welche Therapien wir vorrangig anwenden sollten. Sie sind ein unsch\u00e4tzbares Hilfsmittel f\u00fcr unsere Familie und unsere Gemeinschaft. <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

8. Was motiviert Sie als Eltern und Anw\u00e4lte?<\/h3>\n

F\u00fcr mich pers\u00f6nlich lautet mein Mantra: “Mach das Beste aus jedem Tag.” Jeder Tag bringt neue Gelegenheiten, etwas zu bewirken <\/strong>.<\/p>\n

Eine Botschaft, die uns als Gruppe sehr ber\u00fchrt, stammt von einer spanischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten:
“Unsere Familien mussten in die Berge statt an den Strand fahren – aber die Berge k\u00f6nnen noch sch\u00f6ner sein.”<\/p>\n

Das fasst zusammen, wie wir uns f\u00fchlen. Wir feiern jeden Meilenstein, egal wie klein er ist – denn in unserer Gemeinschaft ist nichts selbstverst\u00e4ndlich. <\/p>\n

9. Gibt es noch etwas, das Sie der Simons Searchlight<\/span> Community mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n

Von uns allen bei MED13L Espa\u00f1a senden wir allen Familien mit seltenen Krankheiten unsere besten W\u00fcnsche. Schauen Sie weiter nach vorne, seien Sie stolz darauf, wie weit Sie gekommen sind, und h\u00f6ren Sie nie auf, weiterzumachen! <\/p>\n

Erfahren Sie mehr \u00fcber MED13L Espa\u00f1a<\/a>.<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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