{"id":62740,"date":"2025-03-27T16:40:23","date_gmt":"2025-03-27T20:40:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/03\/27\/die-reise-der-sagons-mit-hnrnpk\/"},"modified":"2025-03-27T16:40:23","modified_gmt":"2025-03-27T20:40:23","slug":"die-reise-der-sagons-mit-hnrnpk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/03\/27\/die-reise-der-sagons-mit-hnrnpk\/","title":{"rendered":"Die Reise der Sagons mit HNRNPK"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Meine Familie ist eine ganz normale Familie. Wir sind zu dritt, mein Sohn, meine Tochter und ich. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Ich kann tanzen, aber Einkaufen ist mein Hobby.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit f\u00fcr mich ist, dass mein Sohn ein Syndrom hat, von dem ich keine Ahnung habe, wie das Leben f\u00fcr ihn sein wird, denn im Moment ist es schwierig.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Eine Frage, die ich gerne von den Forschern \u00fcber diese genetische Ver\u00e4nderung beantwortet haben m\u00f6chte, ist, warum sie w\u00e4hrend der Schwangerschaft und im S\u00e4uglingsalter unentdeckt blieb, sich aber sp\u00e4ter im Alter von 2-3 Monaten als Hypotonie bemerkbar macht.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Ein Rat, den ich jemandem geben w\u00fcrde, der gerade die Diagnose erhalten hat, w\u00e4re: SIE SIND IHRE STIMME. Wenn Sie f\u00fcr sie sprechen, wird alles gut werden. <\/p>\n

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Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Sagons.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":60872,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62740"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62740"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62740\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60872"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62740"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62740"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62740"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}