{"id":62146,"date":"2025-05-12T16:18:07","date_gmt":"2025-05-12T20:18:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/05\/12\/das-engagement-von-simons-searchlight-fuer-datenschutz-und-sicherheit\/"},"modified":"2025-05-19T10:42:32","modified_gmt":"2025-05-19T14:42:32","slug":"das-engagement-von-simons-searchlight-fuer-datenschutz-und-sicherheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/05\/12\/das-engagement-von-simons-searchlight-fuer-datenschutz-und-sicherheit\/","title":{"rendered":"Das Engagement von Simons Searchlight f\u00fcr Datenschutz und Sicherheit"},"content":{"rendered":"

Vielleicht haben Sie die j\u00fcngsten Nachrichtenberichte \u00fcber die m\u00f6gliche Einrichtung eines nationalen Autismus-Registers durch die National Institutes of Health gelesen, die verst\u00e4ndliche Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes f\u00fcr Menschen und Familien, die an der Autismusforschung teilnehmen, aufgeworfen haben. Obwohl das Gesundheitsministerium k\u00fcrzlich angek\u00fcndigt hat, dass es kein Register einrichten wird, m\u00f6chten wir hier bei Simons Searchlight<\/span> Ihre Fragen zur Datensicherheit und zum Datenschutz beantworten. <\/p>\n

Ihre Privatsph\u00e4re ist f\u00fcr uns \u00e4u\u00dferst wichtig. Simons Searchlight<\/span> h\u00e4lt sich an die h\u00f6chsten Standards der Forschungsethik, um Ihre Privatsph\u00e4re zu sch\u00fctzen und die Sicherheit Ihrer Daten zu gew\u00e4hrleisten. <\/strong><\/p>\n

Es ist wichtig zu wissen, dass Simons Searchlight<\/span> <\/strong>eine privat finanzierte (nicht-staatliche) Forschungsstudie ist – und nicht verpflichtet ist, ihre Daten mit irgendjemandem zu teilen, auch nicht mit der Regierung.<\/strong><\/p>\n

Simons Searchlight<\/span> erh\u00e4lt kein Geld von der Regierung und hat dies auch nie getan. Alle unsere Kosten werden durch Zusch\u00fcsse von zwei privaten Stiftungen gedeckt, der Simons Foundation<\/span> und der Simons Foundation<\/span> International. <\/p>\n

Die Forschungsmethoden von Simons Searchlight<\/span> m\u00fcssen von einem Institutional Review Board gepr\u00fcft und genehmigt werden, um sicherzustellen, dass wichtige Schutzma\u00dfnahmen zum Schutz der Teilnehmer w\u00e4hrend der Forschung und zum sp\u00e4teren Schutz der von Ihnen weitergegebenen Daten getroffen werden. Zu diesen Schutzma\u00dfnahmen geh\u00f6rt, dass die Identit\u00e4t der Teilnehmer an Simons Searchlight<\/span> niemals ohne ausdr\u00fcckliche Zustimmung an Dritte weitergegeben wird, auch nicht an die Regierung der Vereinigten Staaten. <\/p>\n

Wichtig ist, dass alle Informationen, die einen Teilnehmer pers\u00f6nlich identifizieren k\u00f6nnten, aus unseren gesammelten Daten entfernt werden, bevor sie an Forscher weitergegeben werden, die sich bei uns um die Verwendung der Daten bewerben. Das bedeutet, dass Ihre Daten anonymisiert sind und nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden k\u00f6nnen. <\/p>\n

Wir \u00fcberpr\u00fcfen alle Forscher, die die Nutzung von Simons Searchlight<\/span>-Daten beantragen, und pr\u00fcfen sorgf\u00e4ltig, wie sie die Daten verwenden werden, bevor wir ihre Antr\u00e4ge genehmigen. Forscher, die Simons Searchlight<\/span>-Daten verwenden, m\u00fcssen sich verpflichten, die Daten nicht zur Identifizierung einzelner Teilnehmer zu verwenden. <\/p>\n

Schlie\u00dflich verf\u00fcgen Simons Searchlight<\/span> und die Simons Foundation<\/span> jeweils \u00fcber eine Vertraulichkeitserkl\u00e4rung, die Personen, die an der Simons Searchlight<\/span>-Studie teilnehmen, rechtlich davor sch\u00fctzt, dass ihre identifizierenden Daten offengelegt werden.<\/p>\n

Wir verstehen, dass die j\u00fcngste Berichterstattung \u00fcber die Autismus-Forschung einige Teilnehmer \u00fcber das Risiko der Weitergabe pers\u00f6nlicher und famili\u00e4rer Daten nachdenken l\u00e4sst, aber f\u00fcr Simons Searchlight<\/span> hat sich nichts ge\u00e4ndert. Wir werden weiterhin die strengsten Datenschutzpraktiken einhalten. <\/p>\n

Bitte z\u00f6gern Sie nicht, sich bei Fragen oder Anliegen an uns zu wenden. Sie k\u00f6nnen uns unter Coordinator@SimonsSearchlight.org erreichen.<\/a> <\/strong><\/p>\n

Wir sind sehr dankbar f\u00fcr Ihre Teilnahme an Simons Searchlight<\/span> und f\u00fcr Ihre Beitr\u00e4ge zur F\u00f6rderung der Forschung \u00fcber seltene genetische neurologische Entwicklungsst\u00f6rungen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ihre Privatsph\u00e4re ist f\u00fcr uns sehr wichtig.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47133,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[331],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62146"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62146"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62146\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":62415,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62146\/revisions\/62415"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47133"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62146"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62146"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62146"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}