{"id":57425,"date":"2024-12-05T17:52:04","date_gmt":"2024-12-05T22:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/05\/die-reise-der-moodleys-mit-grin1\/"},"modified":"2024-12-05T17:52:04","modified_gmt":"2024-12-05T22:52:04","slug":"die-reise-der-moodleys-mit-grin1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/12\/05\/die-reise-der-moodleys-mit-grin1\/","title":{"rendered":"Die Reise der Moodleys mit GRIN1"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Meine Familie ist lebenslustig, laut und genie\u00dft das Leben in vollen Z\u00fcgen.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir gehen am Strand oder an der Promenade spazieren. Wir spielen im Freien. <\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Josh, unser 4 Jahre alter Sohn, hat eine GRIN1-bedingte St\u00f6rung. Jeder noch so kleine Ausflug muss gut durchdacht sein, um sicherzustellen, dass alle seine Bed\u00fcrfnisse erf\u00fcllt werden. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Ich komme aus S\u00fcdafrika. Soweit ich wei\u00df, ist Josh das einzige Kind in unserem Land, bei dem diese Krankheit diagnostiziert wurde. Es war schwierig, sich an der Forschung aus anderen L\u00e4ndern zu beteiligen. <\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Welche Behandlungen sind am sinnvollsten?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Diese Kinder passen vielleicht nicht in den Bauplan der Welt, aber sie haben ein Licht in jedes Haus gebracht, das so einzigartig und erstaunlich ist. Sie dr\u00fccken so viel Liebe und W\u00e4rme aus, ohne ein Wort zu sagen. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

F\u00fcr die Familien wird sich das Leben, wie Sie es kennen, in vielerlei Hinsicht ver\u00e4ndern, aber verlieren Sie nicht die Hoffnung. Feiern Sie die kleinen Siege und mit jedem Tag, der vergeht, werden Sie Kraft gewinnen, von der Sie nie wussten, dass Sie sie haben. <\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Die Erlaubnis, unsere Geschichte zu erz\u00e4hlen, war eine gute Erfahrung, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Moodleys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47193,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57425"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57425"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57425\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47193"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57425"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57425"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57425"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}