{"id":47453,"date":"2026-07-28T08:39:58","date_gmt":"2026-07-28T12:39:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/01\/mit-crids-zur-forschung-ueber-seltene-krankheiten-beitragen\/"},"modified":"2026-08-14T11:49:10","modified_gmt":"2026-08-14T15:49:10","slug":"mit-crids-zur-forschung-ueber-seltene-krankheiten-beitragen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2026\/07\/28\/mit-crids-zur-forschung-ueber-seltene-krankheiten-beitragen\/","title":{"rendered":"Verkn\u00fcpfen Sie Ihre Forschungsdaten mit einem CRID"},"content":{"rendered":"<h4>In der Forschung zu seltenen Krankheiten z\u00e4hlt jede Information. Bedeutende Fortschritte werden oft dann erzielt, wenn Forscher Daten und Erkenntnisse aus verschiedenen Studien zusammenf\u00fchren k\u00f6nnen. Hier kann eine Clinical Research ID (CRID) hilfreich sein.  <\/h4>\n<p>Der CRID wurde von <strong>Forschern im Bereich seltener Krankheiten als gemeinsames Instrument<\/strong> entwickelt, <strong>mit dem Forschungsprogramme anonymisierte Teilnehmerdaten studien\u00fcbergreifend verkn\u00fcpfen k\u00f6nnen<\/strong>. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> hat den CRID nicht entwickelt \u2013 wir haben ihn \u00fcbernommen, um die Beitr\u00e4ge der Familien im gesamten Forschungs\u00f6kosystem besser nutzbar zu machen und gleichzeitig die Privatsph\u00e4re der Teilnehmer zu sch\u00fctzen sowie den Forschungsaufwand zu verringern. <\/p>\n<p>Ein CRID ist ein eindeutiger, achtstelliger Code, der in allen teilnehmenden Studien, einschlie\u00dflich <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, verwendet werden kann, ohne dass Ihr Name oder andere identifizierende Angaben erforderlich sind. Wenn Sie an mehr als einer Studie teilnehmen, k\u00f6nnen die Forschungsteams anhand desselben CRID erkennen, dass die anonymisierten Informationen zu ein und demselben Teilnehmer geh\u00f6ren. Dies kann Forschern dabei helfen, Daten studien\u00fcbergreifend zu verkn\u00fcpfen, Doppelarbeit zu vermeiden und den Aufwand f\u00fcr Familien zu verringern, dieselben Informationen mehrfach angeben zu m\u00fcssen.  <\/p>\n<p>In diesem <a href=\"https:\/\/www.sciencedirect.com\/science\/article\/pii\/S2352914822001186\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Forschungsartikel<\/a> der Forscher, die das CRID ins Leben gerufen haben, k\u00f6nnen Sie mehr \u00fcber die Entwicklung des CRID erfahren.<\/p>\n<p><strong>Die Erstellung Ihres CRID dauert nur ein paar Minuten. Folgen Sie den Schritten oder sehen Sie sich das Video unten an. <\/strong><\/p>\n<h3><strong>Wie Sie Ihr CRID erstellen:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Besuchen Sie <a href=\"http:\/\/thecrid.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TheCRID.org<\/a><\/li>\n<li>Erstellen Sie eine 8-stellige ID (Buchstaben oder Zahlen)<\/li>\n<li>Teilen Sie es mit Ihren Forschungsteams und <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (siehe Schritte unten)<\/li>\n<\/ol>\n<h3><strong>Um Ihr CRID zu <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> hinzuzuf\u00fcgen:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Gehen Sie zu Ihrem <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Konto<\/a><\/li>\n<li>Klicken Sie auf Kontoeinstellungen<\/li>\n<li>Geben Sie Ihr CRID ein<\/li>\n<\/ol>\n<p>Vielen Dank, dass Sie Ihre CRID-Kennung mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> geteilt haben. Durch die Verwendung einer einheitlichen Kennung f\u00fcr alle Forschungsprogramme k\u00f6nnen Familien den Forschern dabei helfen, die in verschiedenen Studien gesammelten Informationen besser zu nutzen und die Zusammenarbeit innerhalb des Forschungs\u00f6kosystems f\u00fcr seltene Krankheiten zu st\u00e4rken \u2013 damit jeder Beitrag eine gr\u00f6\u00dfere Wirkung entfalten kann. <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an unsere Studienkoordinatoren unter <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">Coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube-Video-Player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/v_YzpT-wLEM?si=sJ6_H6sT8RbCxT5M\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Bitte laden Sie die <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Grafik<\/a> und die <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074152\/How-to-share-CRID-graphic-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDF-Datei<\/a> herunter, um zur Verbreitung des Themas beizutragen.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-64736 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/18074150\/How-to-share-CRID-graphic-3.png 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie, wie CRIDs anonymisierte Daten aus verschiedenen Forschungsstudien zu seltenen Krankheiten sicher miteinander verkn\u00fcpfen.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47454,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[331,332],"tags":[],"class_list":["post-47453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-daten","category-ressource"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47453"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":82025,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47453\/revisions\/82025"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47454"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}