“…die Ansammlung von empirischem Wissen durch Eltern autistischer Kinder ist sehr gro\u00df, und der Informationsaustausch zwischen diesen Familien war entscheidend.”<\/em><\/p>\n Meine Familie besteht aus mir (Vater), meiner Frau, Sirlei Ros\u00e2ni Sturm Vargas, und unserer Tochter Laura Sturm Vargas, bei der im Alter von zwei Jahren eine globale Entwicklungsst\u00f6rung – Autismus – diagnostiziert wurde. Heute ist Laurinha (wie wir sie nennen) 19 Jahre alt.<\/p>\n Da Laurinha in sozialer Hinsicht gro\u00dfe Kompromisse eingeht und es ihr schwerf\u00e4llt, sich an \u00f6ffentlichen Orten aufzuhalten, lassen wir sie auch auf sehr lange Reisen gehen oder einfach nur essen oder ins Kino gehen. Deshalb versuchen wir, uns zu entspannen oder uns mit einfachen Dingen im Alltag von Problemen abzulenken. Es ist eine schwierige \u00dcbung, aber wir haben sie \u00fcberlebt und ich glaube, wir sind damit aufgewachsen!<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit, die wir empfinden, ist zun\u00e4chst einmal praktischer Natur: Laurinha hatte (und hat immer noch) Schwierigkeiten, einzuschlafen, und manchmal auch Schwierigkeiten, einen qualitativ hochwertigen Schlaf zu finden oder eine angemessene Anzahl von Stunden zu schlafen. Dies beeintr\u00e4chtigt unsere Ruhe, W\u00fcrde und Gesundheit. Wenn es Zeit zum Schlafen ist, wird Laurinha hellwach, unruhig, \u00e4ngstlich und rennt vor dem Schlaf davon, wehrt sich. Wir sagen, dass sie sich wie ein Zombie verh\u00e4lt, sie wird nicht m\u00fcde und verzehrt uns. Eine weitere Sache, die uns sehr belastet, ist die Neigung zur Selbstbesch\u00e4digung. Es ist sehr schwierig, im Schlaf zu bleiben und die Tochter wach zu sehen, und um das Bild noch schrecklicher zu machen, ist es eine Qual, zu sehen, wie unsere Tochter Handgelenke und Arme abbei\u00dft und sich mit ihren eigenen N\u00e4geln die Haut von den Beinen zupft. Im Moment scheint es so, als k\u00f6nnten wir Selbstverletzungen mit Cannabidiol-CBD von der Firma Onepure in den Griff bekommen. Lauras Schlaf ist jedoch nach wie vor ein Problem. Ich habe F\u00e4lle von Autisten mit den gleichen Problemen (Schlaflosigkeit und Selbstverletzung) gelesen, die sie mit einer CBD-Sorte mit THC in den Griff bekommen haben. Besonders befremdlich ist f\u00fcr uns schlie\u00dflich die Entfremdung von Laura. Stellen Sie sich vor! Sie war in der Morgend\u00e4mmerung wach und ihre Augen waren stundenlang einen Fu\u00df von einer Lampe, einem Granitbecken oder einer anderen Oberfl\u00e4che entfernt. Im Mittelpunkt des Interesses unserer Tochter stehen die kleinen Filme auf YouTube, die sie anhand der Fotos erkennt und ausw\u00e4hlt (sie bleibt dort und wechselt von einem zum anderen, manchmal schaut sie sich gar keinen an). Eine weitere Aktivit\u00e4t, die sie genie\u00dft, ist die Fahrt mit dem Auto. Sie ist sehr begrenzt! Sie kann sich nicht verbal ausdr\u00fccken und versteht nur sehr begrenzt alles. Ich bin mir fast sicher, dass sie keine Konzepte und Grundlagen hat, wie Tag und Nacht, Kauen. Sie schn\u00e4uzt sich zum Beispiel nicht und spuckt nicht, wenn ihre Lungen verstopft sind.<\/p>\n Wir haben das komplette Genom unserer Tochter mit Hilfe der T-Gen-Untersuchung der Firma Tismoo de S\u00e3o Paulo-BR untersucht. Das Ergebnis zeigte Ver\u00e4nderungen, die in den Genen NRXN3 und EPHB2 noch unbekannt sind. Meine Frage ist, ob es eine Therapie f\u00fcr diese Gene gibt. Wenn es noch keine Therapie gibt, wollen wir wissen, ob auch diese Gene untersucht werden und wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es in den n\u00e4chsten Jahren eine Therapie gibt.<\/p>\n So sehr! Diesen Aspekt m\u00f6chte ich besonders hervorheben: Die Ansammlung von Erfahrungswissen durch Eltern autistischer Kinder ist sehr gro\u00df, und der Informationsaustausch zwischen diesen Familien war entscheidend. In dieser Hinsicht sehe ich mehr Erfolg bei medizinischen Fachkr\u00e4ften, die dies zugeben, sich anh\u00f6ren, was Eltern zu sagen haben, um zu informieren und gemeinsam zu entscheiden, in dem Versuch, effektivere Ans\u00e4tze zu erreichen. Meine Frau und ich begannen, Melatonin gegen die Schlaflosigkeit unserer Tochter zu nehmen, als wir feststellten, dass diese Praxis zum Beispiel in Italien bereits friedlich und ohne Vorbehalte praktiziert wurde. Aber wir verwenden es auf eigene Gefahr (wie wir es auch mit CBD getan haben), weil die meisten \u00c4rzte, wenn wir \u00fcber Cannabidiol sprachen, schienen jemanden zu h\u00f6ren, der etwas Absurdes, Illegales, S\u00fcndhaftes vorschl\u00e4gt, kurz gesagt, eine Menge Vorurteile, die aus Unwissenheit \u00fcber Behandlungen resultieren, die nicht auf den Listen der Apotheken oder im (wirtschaftlichen, nicht therapeutischen!) Interesse der gro\u00dfen und alten Labors stehen!<\/p>\n Lernen, Eltern! Denken Sie mit Ihren \u00c4rzten! Geben Sie sich nicht zufrieden! Vergiften Sie Ihre Kinder nicht mit dem ersten Medikament, das Ihnen angeboten wird, und folgen Sie den Forschungsergebnissen. Verfolgen Sie die Forschung von Dr. Alysson Muotri und seinem Team in seinem Forschungslabor in San Diego, Kalifornien!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Luis, Elternteil von Laura, einer 19-J\u00e4hrigen mit einer NRXN3-Genver\u00e4nderung “…die Ansammlung von empirischem Wissen durch Eltern autistischer Kinder ist sehr gro\u00df, und der Informationsaustausch zwischen diesen Familien war entscheidend.” Wie sieht Ihre Familie aus? 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Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von dem gr\u00f6\u00dften Problem, das Sie hatten.<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die genetischen Ver\u00e4nderungen bei Ihnen oder Ihrem Kind erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n