“Seien Sie stark und setzen Sie sich immer f\u00fcr Ihre Kinder ein.”<\/em><\/p>\n Wie alle Geschwister streiten sie sich, aber sie k\u00f6nnen nicht ohne einander leben, wenn sie getrennt sind.<\/p>\n Wir gehen gerne ans Meer, um uns zu entspannen und herumzulaufen. Wir backen auch gerne am Wochenende oder gehen zelten.<\/p>\n Die Krampfanf\u00e4lle meiner Tochter waren die gr\u00f6\u00dfte Belastung. Die Frustration war am gr\u00f6\u00dften, da ihre Anf\u00e4lle lange Zeit bis zur Anfallsfreiheit kontrolliert werden konnten und dann, als sie durchbrachen, die richtige Dosis oder das richtige Medikament gefunden werden musste, um sie wieder zu kontrollieren.<\/p>\n Ihre Geschichten. Sie hat einige Geschichten, die einem den Tag erhellen, wenn er d\u00fcster ist. Sie sind niedlich und versetzen einen in die eigene Kindheit zur\u00fcck.<\/p>\n Es wird bald ein Heilmittel geben und bis dahin wirksame Behandlungen zur Kontrolle der Anf\u00e4lle, bis wir ein Heilmittel finden, was meiner Meinung nach bald der Fall sein wird.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass wir einen Einfluss auf die Art und Weise haben, wie wir der wissenschaftlichen Gemeinschaft Wissen zur Verf\u00fcgung stellen, damit sie die Informationen erh\u00e4lt, die sie f\u00fcr eine Heilung ben\u00f6tigt.<\/p>\n SEHR VIEL. Ich habe erfahren, dass andere Kinder so viele Krankheiten haben, von Autismus \u00fcber Epilepsie bis hin zu geistigen Behinderungen, manche mit kaum Auswirkungen, andere mit schweren Auswirkungen.<\/p>\n Informieren Sie sich, recherchieren Sie, fragen Sie, schlie\u00dfen Sie sich der Gruppe an, um Fragen zu stellen, sich beraten zu lassen und sich f\u00fcr eine Heilung einzusetzen.<\/p>\n Wann k\u00f6nnen wir ein Heilmittel bekommen? Wann k\u00f6nnen wir eine spezifische zielgerichtete Behandlung auf der Grundlage der Mutation meines Kindes erhalten?<\/p>\n Seien Sie stark und setzen Sie sich immer f\u00fcr Ihre Kinder ein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Sergio, Elternteil von Olivia, einer 8-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung des SCN2A “Seien Sie stark und setzen Sie sich immer f\u00fcr Ihre Kinder ein.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Wie alle Geschwister streiten sie sich, aber sie k\u00f6nnen nicht ohne einander leben, wenn sie getrennt sind. Was macht Ihre Familie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":77095,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46765"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46765"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46765\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/77095"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46765"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n