“Versuchen Sie, sich so viel Wissen wie m\u00f6glich anzueignen, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen k\u00f6nnen.”<\/em><\/p>\n Keine Geschwister.<\/p>\n Kinobesuche, Schwimmbad\/Strand, Vergn\u00fcgungsparks.<\/p>\n Unkontrollierte Krampfanf\u00e4lle, Schlafmangel aufgrund von Schlafapnoe, der Kampf um die Finanzierung spezieller medizinischer Ger\u00e4te, die Schwierigkeit, \u00c4rzte dazu zu bringen, auf die Nebenwirkungen von Medikamenten einzugehen und sich f\u00fcr die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit Behinderungen zu interessieren.<\/p>\n Ihr sanftes und liebes Wesen.<\/p>\n Hoffnung auf Verbesserung der Anfallskontrolle, der motorischen Kontrolle und der allgemeinen Gesundheit.<\/p>\n Indem wir unsere Erfahrungen teilen.<\/p>\n Es scheint eine Untergruppe von Kindern zu geben, bei denen es mit zunehmendem Alter zu schweren R\u00fcckschritten kommt, aber die Experten scheinen dies noch nicht erkannt zu haben. Wenn die Fachleute dies nicht erkennen, k\u00f6nnen sie nicht versuchen, die Ursache zu finden und vielleicht zu verhindern, dass dies geschieht, denn die Zeit ist in dieser Angelegenheit von entscheidender Bedeutung.<\/p>\n Versuchen Sie, sich so viel Wissen wie m\u00f6glich anzueignen, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen k\u00f6nnen.<\/p>\n Es gibt bereits Forschungsarbeiten, die sich mit dem Schlaf und dem Verlust der Atonie bei Munc18\/STXBP1 befassen – k\u00f6nnte es eine Behandlung f\u00fcr diesen Verlust der Atonie geben? Viele der Kinder haben Schlafprobleme. Ich interessiere mich auch f\u00fcr die aktuelle Forschung \u00fcber Autismus und das gastrointestinale Mikrobiom sowie die F\u00e4kaltransplantationstherapie. Kann das Mikrobiom unserer Kinder erforscht werden?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Eltern eines Kindes mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Versuchen Sie, sich so viel Wissen wie m\u00f6glich anzueignen, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen k\u00f6nnen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Keine Geschwister. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Kinobesuche, Schwimmbad\/Strand, Vergn\u00fcgungsparks. Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46595"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46595\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n