{"id":46541,"date":"2019-08-06T09:50:09","date_gmt":"2019-08-06T13:50:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/teilen-sie-ihre-geschichte-anonyme-geschichten\/anonyme-geschichte-7\/"},"modified":"2019-08-06T09:50:09","modified_gmt":"2019-08-06T13:50:09","slug":"anonyme-geschichte-7","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/teilen-sie-ihre-geschichte-anonyme-geschichten\/anonyme-geschichte-7\/","title":{"rendered":"Anonyme Geschichte #7"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Der Elternteil eines Kindes mit einer genetischen Ver\u00e4nderung<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Liebt sie einfach und helft ihnen, wo ihr nur k\u00f6nnt.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Gleichg\u00fcltig, aber n\u00e4her kommend. Sie haben einen Altersunterschied von 5 Jahren.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Schwimmen, Spazierg\u00e4nge, Zoo.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Die ganze Therapie mit der Arbeit unter einen Hut zu bringen und zu versuchen, Zeit f\u00fcr mein anderes Kind zu finden.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Sein L\u00e4cheln. Er war schon immer ein gl\u00fcckliches Baby.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>\u00dcber seine spezielle Genver\u00e4nderung ist nicht viel bekannt, und ich m\u00f6chte so schnell wie m\u00f6glich an den neuen Erkenntnissen teilhaben, damit er sein volles Potenzial aussch\u00f6pfen kann.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich bin mir nicht sicher, ob ich das tun werde.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Noch nichts. Es scheint schwer zu sein, andere Familien zu finden<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Lieben Sie sie einfach und helfen Sie ihnen, wo Sie nur k\u00f6nnen.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Ich bin mir nicht sicher.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Der Elternteil eines Kindes mit einer genetischen Ver\u00e4nderung &#8220;Liebt sie einfach und helft ihnen, wo ihr nur k\u00f6nnt.&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Gleichg\u00fcltig, aber n\u00e4her kommend. Sie haben einen Altersunterschied von 5 Jahren. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Schwimmen, Spazierg\u00e4nge, Zoo. Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46541"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46541"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46541\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46541"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}