“Geben Sie niemals auf! H\u00f6ren Sie niemals auf, nach Antworten zu suchen oder sich f\u00fcr Ihr Kind und sich selbst einzusetzen. DU bist es wert!”<\/em><\/p>\n Er vertr\u00e4gt sie gut. Aufgrund seiner mangelnden Kommunikationsf\u00e4higkeit sucht er sie nicht auf, aber sie beziehen ihn ein, wann immer es m\u00f6glich ist. Die Gutenachtk\u00fcsse seiner 5 und 6 Jahre alten Geschwister erw\u00e4rmen mein Herz.<\/p>\n Was immer wir k\u00f6nnen! Gestern Abend waren wir stundenlang im Schwimmbad. Wir gehen in Vergn\u00fcgungsparks, ins Kino, zum Bowling und machen Ausfl\u00fcge.<\/p>\n Wir haben ein gutes Leben zusammen. Selten werden wir mit Dingen konfrontiert, die wir als schwierig empfinden. Selbst die Dinge, die unsere Pl\u00e4ne oder die Aufnahme unseres Sohnes beeintr\u00e4chtigen, betrachten wir nicht als schwierig, wir \u00e4ndern einfach den Plan und gehen weiter. Die Dinge, die uns belasten, sind die Frage, wie die Welt unseren Jungen akzeptiert.<\/p>\n Wenn er meine Hand h\u00e4lt.<\/p>\n 3 Jahre alter Glenn. Als er 3 Jahre alt war, war er in fast jeder Hinsicht typisch. Der pl\u00f6tzliche Ausbruch der Anf\u00e4lle hat ihn seiner Pers\u00f6nlichkeit beraubt, und das motiviert mich, ihm so viel von sich selbst zur\u00fcckzugeben, wie wir k\u00f6nnen.<\/p>\n 16q24.3 f\u00fcr uns. Dieses Gen… Ich habe Hunderte von Menschen gesehen, die mit dieser Mutation zu k\u00e4mpfen haben, Menschen, die einfach nur wissen wollen, wie sie ihren Kindern zu einem guten Leben verhelfen k\u00f6nnen, nicht zu einem perfekten Leben, sondern zu einem Leben, das sie genie\u00dfen k\u00f6nnen. Dieses Gen und seine Beziehung zu P53 haben das Potenzial, das Leben von Millionen von Menschen zu verbessern und zu bereichern. Wer w\u00fcrde sich das nicht w\u00fcnschen?<\/p>\n Ich habe erfahren, dass er eine Familie hat, die ihm \u00e4hnlicher ist als fast alle seine Blutsverwandten. Sie haben uns gelehrt, wie wir ihm bei seiner Gesundheitsf\u00fcrsorge helfen k\u00f6nnen, und haben ihn in eine Welt integriert, in der er nicht wusste, wo er hingeh\u00f6rt. Er geh\u00f6rt zu ihnen.<\/p>\n Sie sind nicht allein.<\/p>\n Wie kann SEINE Mutation anderen helfen?<\/p>\n Niemals aufgeben! H\u00f6ren Sie niemals auf, nach Antworten zu suchen oder sich f\u00fcr Ihr Kind und sich selbst einzusetzen. DU bist es wert!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Annette, Elternteil von Glenn, einem 15-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Geben Sie niemals auf! H\u00f6ren Sie niemals auf, nach Antworten zu suchen oder sich f\u00fcr Ihr Kind und sich selbst einzusetzen. DU bist es wert!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Er vertr\u00e4gt sie gut. Aufgrund seiner mangelnden Kommunikationsf\u00e4higkeit sucht er sie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46470"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46470"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46470\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n