{"id":46462,"date":"2019-06-18T09:50:33","date_gmt":"2019-06-18T13:50:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/kmt2e\/marvins-geschichte\/"},"modified":"2019-06-18T09:50:33","modified_gmt":"2019-06-18T13:50:33","slug":"marvins-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/kmt2e\/marvins-geschichte\/","title":{"rendered":"Marvins Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-5279 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/18054810\/Marvin-225x300.jpeg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/18054810\/Marvin-225x300.jpeg 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/18054810\/Marvin-768x1022.jpeg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/18054810\/Marvin-769x1024.jpeg 769w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><span style=\"font-size: 23px; font-weight: 300;\">von: Amy, Eltern von Marvin, einem 11-J\u00e4hrigen mit einer KMT2E <\/span><span style=\"font-size: 23px; font-weight: 300;\">genetischen Ver\u00e4nderung<\/span><\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Umarme die Einzigartigkeit.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Mein Sohn ist das \u00e4lteste unserer beiden adoptierten Kinder.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Wir gehen gerne ins King&#8217;s Dominion, ins Wissenschaftsmuseum, lesen und sehen uns Filme an.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Meine j\u00fcngste Tochter befindet sich zur Zeit in einem Hospiz.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Sein Sinn f\u00fcr Humor.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Ich bin zuversichtlich, dass wir anderen Familien helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich hoffe, dass wir das Bewusstsein f\u00fcr KMT2E sch\u00e4rfen.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Dass wir viele Gemeinsamkeiten haben.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Akzeptieren Sie es, einzigartig zu sein.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>WAS BEWIRKT DIESE GENMUTATION?!?!<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Amy, Eltern von Marvin, einem 11-J\u00e4hrigen mit einer KMT2E genetischen Ver\u00e4nderung &#8220;Umarme die Einzigartigkeit.&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? 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