{"id":46458,"date":"2019-06-19T14:03:19","date_gmt":"2019-06-19T18:03:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/justins-geschichte\/"},"modified":"2019-06-19T14:03:19","modified_gmt":"2019-06-19T18:03:19","slug":"justins-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/teilen-sie-ihre-geschichte-anonyme-geschichten\/justins-geschichte\/","title":{"rendered":"Justins Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Tina, Elternteil von Justin, einem 35-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Die meisten Bedingungen sind Verz\u00f6gerungen und mit zus\u00e4tzlicher Hilfe werden sie es schaffen.<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Sie sind sehr unterschiedliche Kinder und stehen sich nicht sehr nahe. KGBer ist sehr ruhig und zur\u00fcckhaltend.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Unsere Jungs haben beide verschiedene Sportarten gespielt, vor allem aber Baseball.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Er ist zu einem liebenswerten jungen Mann mit einer eigenen Familie herangewachsen.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Um anderen und meinem Enkel zu helfen, bei dem dieses Jahr die Diagnose gestellt wurde.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Gro\u00dfartig.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Da ich es erst in diesem Jahr herausfand, waren alle meine Sorgen, die ich hatte, als er heranwuchs, beseitigt.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Bei den meisten Bedingungen handelt es sich um Verz\u00f6gerungen, und mit zus\u00e4tzlicher Hilfe werden sie ihr Ziel erreichen.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wie hat mein Sohn es bekommen, wenn mein Mann und ich es nicht haben?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Tina, Elternteil von Justin, einem 35-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung &#8220;Die meisten Bedingungen sind Verz\u00f6gerungen und mit zus\u00e4tzlicher Hilfe werden sie es schaffen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie sind sehr unterschiedliche Kinder und stehen sich nicht sehr nahe. KGBer ist sehr ruhig und zur\u00fcckhaltend. Was macht Ihre Familie zum [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46458"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46458"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46458\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46458"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}