“Nimm es Tag f\u00fcr Tag. Trauern Sie, wenn Sie m\u00fcssen, aber halten Sie es nicht zur\u00fcck, sonst werden Sie bitter. Werfen Sie das Meilenstein-Handbuch aus dem Fenster und feiern Sie jede einzelne Errungenschaft Ihres s\u00fc\u00dfen Kindes.”<\/em><\/p>\n Er ist das Nesth\u00e4kchen der Familie. Er liebt seine Schwestern und seine Schwestern verehren ihn!<\/p>\n Wir kuscheln uns aneinander, schauen gemeinsam Filme und spielen Spiele, wenn es drau\u00dfen kalt ist. In den w\u00e4rmeren Monaten verbringen wir gerne Zeit im Freien, zelten, gehen spazieren, arbeiten im Garten und grillen gemeinsam mit der Familie.<\/p>\n Ich glaube, das Schwierigste ist, nicht zu wissen, was einen erwartet. Wir wissen nicht, ob er jemals sprechen wird, wir wissen nicht, ob er Anf\u00e4lle haben wird, wir wissen nicht, in welchem Ma\u00dfe ihn seine Behinderung herausfordern wird, wir wissen nicht, ob er auf dem Autismus-Spektrum sein wird, wir wissen nicht, ob er in der Lage sein wird, die Dinge zu tun, die seine Altersgenossen tun. Das macht uns traurig, aber wir ergreifen die Initiative und beginnen so fr\u00fch wie m\u00f6glich mit der Betreuung, um ihm ein m\u00f6glichst gutes Leben zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n Henrys L\u00e4cheln ist ansteckend, seine Augen bringen einen Raum zum Leuchten und sein Lachen bringt dein Herz zum Schmelzen. Er ist ein Puppenbaby!<\/p>\n Die Familien sollen so viele Informationen wie m\u00f6glich erhalten, damit auch sie ihrem Kind helfen k\u00f6nnen, so gut wie m\u00f6glich zu leben.<\/p>\n Jede Information, ob gro\u00df oder klein, bringt Sie einen Schritt weiter, um sein Syndrom zu verstehen und mehr dar\u00fcber zu erfahren.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass jeder Mensch mit dieser Diagnose anders ist. Es gibt ein sehr breites Spektrum, in dem Ihr Kind betroffen sein wird. Ich habe von Menschen mit einer leichten Lernbehinderung bis hin zu Menschen mit ASD geh\u00f6rt.<\/p>\n Nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag. Trauern Sie, wenn Sie m\u00fcssen, aber halten Sie es nicht zur\u00fcck, sonst werden Sie bitter. Werfen Sie das Handbuch mit den Meilensteinen aus dem Fenster und feiern Sie jede einzelne Leistung Ihres s\u00fc\u00dfen Kindes.<\/p>\n Ich habe eine Menge… Ob er unter Krampfanf\u00e4llen leiden wird oder nicht. Ob er autistisch sein wird oder nicht. Ob er in der Lage sein wird zu sprechen oder nicht. Ob er in der Lage sein wird, mit Gleichaltrigen zu spielen und Freundschaften zu schlie\u00dfen.<\/p>\n Haben Sie keine Erwartungen, sondern warten Sie auf kleine Wunder, die sich vor Ihren Augen entfalten.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jordyn, Elternteil von Henry, einem 1-J\u00e4hrigen mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Nimm es Tag f\u00fcr Tag. Trauern Sie, wenn Sie m\u00fcssen, aber halten Sie es nicht zur\u00fcck, sonst werden Sie bitter. Werfen Sie das Meilenstein-Handbuch aus dem Fenster und feiern Sie jede einzelne Errungenschaft Ihres s\u00fc\u00dfen Kindes.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-46453","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46453"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46453\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n