{"id":46432,"date":"2019-05-29T13:50:24","date_gmt":"2019-05-29T17:50:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/anonyme-geschichte-2\/"},"modified":"2019-05-29T13:50:24","modified_gmt":"2019-05-29T17:50:24","slug":"anonyme-geschichte-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/teilen-sie-ihre-geschichte-anonyme-geschichten\/anonyme-geschichte-2\/","title":{"rendered":"Anonyme Geschichte #2"},"content":{"rendered":"

von: Anonym<\/h3>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Gut. Sie spielt gerne mit ihren Geschwistern.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Spazierg\u00e4nge in der Natur, Strand, Schwimmbad, Park<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Meine Tochter bringt sich st\u00e4ndig in Gefahr. Sie kennt keine Gefahren und hat keine Angst. Da sie nicht spricht, ist es schwer, sie zu verstehen. Wir machen uns Sorgen um die Zukunft.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Sie ist liebevoll zu den Menschen, die sie kennt. Sie ist immer gl\u00fccklich. Ich bin froh, wenn sie etwas versteht.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Ich m\u00f6chte alles finden, was meiner Tochter helfen k\u00f6nnte, wenn auch nur ein bisschen.<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Vielleicht ist dies ein Einzelfall.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Ich habe gelernt, dass viele ihrer Eigenschaften auch bei anderen Kindern zu finden sind, manche aber auch nicht. Ich habe eine Menge Ratschl\u00e4ge bekommen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Gehen Sie zur Logop\u00e4die und kaufen Sie ein Tablet mit einer App f\u00fcr Unterst\u00fctzte Kommunikation, um Ihrem Kind bei der Kommunikation zu helfen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Wie k\u00f6nnen wir dazu beitragen, ihre Probleme\/Herausforderungen zu mildern?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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