“Liebt sie so, wie sie sind, und wisst, dass es ein Geschenk ist!”<\/em><\/p>\n Sie stehen sich nahe.<\/p>\n Wir sind gerne drau\u00dfen und in Bewegung.<\/p>\n Dass wir wollen, dass Axel so unabh\u00e4ngig wie m\u00f6glich ist.<\/p>\n Musik und Lachen<\/p>\n Wege\/Werkzeuge zu finden, um mein Kind zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n dass das, was wir bei Axel sehen, typisch f\u00fcr seine Entwicklung ist<\/p>\n Lieben Sie sie so, wie sie sind, und wissen Sie, dass sie ein Geschenk sind!<\/p>\n Hat er Schmerzen oder hat er Schmerzen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Erin, Elternteil von Axel, einem 7-J\u00e4hrigen mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Liebt sie so, wie sie sind, und wisst, dass es ein Geschenk ist!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie stehen sich nahe. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir sind gerne drau\u00dfen und in Bewegung. Erz\u00e4hlen Sie uns von […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-46412","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46412","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46412"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46412\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46412"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n