“Sie sind die Stimme Ihres Kindes und Sie kennen Ihr Kind besser als jeder andere seinen Zustand.<\/em><\/p>\n Alles h\u00e4ngt von ihrer Laune ab, obwohl sie eine fantastische Beziehung zu ihrer neuen Schwester (10 Wochen alt) hat.<\/p>\n Parks, Bowling, Schwimmen. Wir lieben Filmabende in unserem Haus.<\/p>\n Ihr ansteckendes Lachen und L\u00e4cheln, ihre Entschlossenheit, alles zu erreichen, was sie versucht, und ihre schrulligen Eigenheiten.<\/p>\n Um den Zustand meiner Tochter zu verstehen, aber auch um anderen zu helfen, ihn zu verstehen<\/p>\n Indem wir alle Kinder einzeln betrachten, werden wir hoffentlich ein besseres Verst\u00e4ndnis f\u00fcr unseren Zustand erlangen.<\/p>\n Dass alle unsere Kinder in vielerlei Hinsicht sehr \u00e4hnlich sind.<\/p>\n Recherchieren Sie so viel wie m\u00f6glich….Sie sind die Stimme Ihres Kindes und Sie kennen Ihr Kind besser als jeder andere seinen Zustand.<\/p>\n Was h\u00e4lt die Zukunft f\u00fcr sie bereit?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Rebecca, Elternteil von Lexi, einer 12-J\u00e4hrigen mit einer PACS1-Genver\u00e4nderung “Sie sind die Stimme Ihres Kindes und Sie kennen Ihr Kind besser als jeder andere seinen Zustand. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Alles h\u00e4ngt von ihrer Laune ab, obwohl sie eine fantastische Beziehung zu ihrer neuen Schwester (10 Wochen alt) hat. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46250,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46411"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46411"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46411\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46411"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n