“Es ist ein Marathon – kein Sprint. Nehmen Sie sich Zeit und geraten Sie nicht in Panik!”<\/em><\/p>\n Meine Kinder lieben sich sehr! Wir sind so gl\u00fccklich!<\/p>\n Filme, Sport, Gartenarbeit und Urlaub am Strand.<\/p>\n Unsere gr\u00f6\u00dfte Herausforderung besteht darin, geeignete Wege zur Erziehung unserer Kinder zu finden.<\/p>\n Lee ist das positivste und fr\u00f6hlichste Kind, das ich kenne! Das ist ansteckend!<\/p>\n Das Bed\u00fcrfnis, Lees Bed\u00fcrfnisse besser zu verstehen – Hilfe bei der Entscheidungsfindung.<\/p>\n Alle Informationen sind aussagekr\u00e4ftig.<\/p>\n Keine. Wir sind auf der Suche nach Kontakten zu anderen Familien.<\/p>\n Es ist ein Marathon – kein Sprint. Nehmen Sie sich Zeit und geraten Sie nicht in Panik!<\/p>\n Ich m\u00f6chte mir ein besseres Bild von der Zukunft meines Kindes machen – was ist angemessen zu erwarten?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Bethany, Eltern von Lee, einem 7-J\u00e4hrigen mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Es ist ein Marathon – kein Sprint. Nehmen Sie sich Zeit und geraten Sie nicht in Panik!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Meine Kinder lieben sich sehr! Wir sind so gl\u00fccklich! Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Filme, Sport, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-46410","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46410","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46410"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46410\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46410"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n