“Sie haben ein Kind, bei dem viele verschiedene Dinge diagnostiziert werden, und Sie m\u00fcssen jede Diagnose annehmen und Ihr Bestes tun, um sie zu behandeln. Bei all den Dingen, mit denen unsere Kinder geplagt werden und die die Diagnose unseres Kindes ausmachen, m\u00fcssen Sie jedes einzelne angehen, so wie es erscheint.<\/em><\/p>\n Die typische Liebe-Hass-Geschwisterbeziehung. Mein \u00e4lterer Sohn beobachtet oder erzieht seinen j\u00fcngeren Bruder<\/p>\n Gemeinsam Zeit zu verbringen, macht immer Spa\u00df. Wir m\u00fcssen nichts tun, um zu lachen.<\/p>\n Geld f\u00fcr all die gesundheitlichen Probleme, die uns zu schaffen machen. Die Ungewissheit, wie es mit der Gesundheit weitergeht<\/p>\n Er ist gl\u00fccklich und scheint all die Dinge, die er durchmachen musste, nicht zu bemerken.<\/p>\n meinem Sohn so gut wie m\u00f6glich zu helfen und zuk\u00fcnftigen Eltern eine leichtere Zeit zu erm\u00f6glichen als mir<\/p>\n Ich hoffe sehr!<\/p>\n Nicht sehr viel. Wir wurden fr\u00fch diagnostiziert, und ich habe gelernt, dass ich nicht allein oder verr\u00fcckt bin.<\/p>\n Bitte machen Sie sich keine Sorgen \u00fcber die Bezeichnung Ihrer Genver\u00e4nderung, Sie haben ein Kind, bei dem viele verschiedene Dinge diagnostiziert werden, und Sie m\u00fcssen jede Diagnose annehmen und Ihr Bestes tun, um sie zu behandeln. Bei all den Dingen, mit denen unsere Kinder geplagt werden und die unsere Kinderdiagnose ausmachen, m\u00fcssen Sie jedes einzelne angehen, wenn es auftaucht<\/p>\n Was k\u00f6nnen wir f\u00fcr die Zukunft erwarten?<\/p>\n Bitte akzeptieren Sie Ihr Kind und machen Sie sich nicht so viele Gedanken \u00fcber die Diagnose, sondern gehen Sie mit jeder einzelnen Diagnose so um, wie sie kommt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Marla, Elternteil von Jordan, einem 18-J\u00e4hrigen mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Sie haben ein Kind, bei dem viele verschiedene Dinge diagnostiziert werden, und Sie m\u00fcssen jede Diagnose annehmen und Ihr Bestes tun, um sie zu behandeln. Bei all den Dingen, mit denen unsere Kinder geplagt werden und die die Diagnose unseres Kindes ausmachen, m\u00fcssen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"class_list":["post-46391","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46391"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46391\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n